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2020新年党建活动从召开“重症肌无力患者全流程服务模式”研讨会开始

编辑:若初 浏览次数:241 发表日期:2020-01-23 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

2020年1月15日,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)在北京办公室召开了重症肌无力患者全流程服务模式研讨会,北京市民政局联合党委、白纸坊街道工委党委、爱力党支部、患者党员、医生党员、药企代表、机构发展顾问,以及爱力团队共16人参加了研讨会,这也是机构新年以来的首次党建活动,是充分发挥党支部指导社会组织开展工作价值的体现。


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参会全体合影

为充分发挥爱力的公益组织社会价值,更好地帮助重症肌无力患者群体走出困境,优化服务流程,链接更多的社会资源,使公益服务可持续化,提升患者的服务获得感,爱力关爱中心在患者公益服务领域创新提出“患者全流程服务模式”,并从2020年起开始持续性打造。本次研讨会通过轮流发言、分组讨论、小组呈现、总结陈述等方式进行,参会各方提出了宝贵的建议。


爱力党支部书记刘景江说,感谢上级组织对我们的关怀,本次研讨会的召开对全国65万重症肌无力患者及家属来说,意义重大。希望在党领导下,我们坚持初心,推动重症肌无力患者全流程服务模式探索更好地解决患者群体的相关问题。

北京市民政局联合党委的吴坎坎老师说,爱力的存在对患者就是最大的支持。一是病友能找到我们。二是陪伴极具价值,有伴就好说。三是已经有互助小组这样好的服务模式。他还提出,爱力不仅是要创建服务模式,更应该去推动政策、法规,帮助国家完善健康领域患者关爱方面的立法工作。


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北京市民政局联合党委吴坎坎老师

白纸坊街道工委领导张燕杰老师说,社会组织从行业上是由联合党委来抓业务,但具体的党建工作是落在街道层面的。2018年爱力建立了党支部,从业务上的工作由联合党委抓,在党建工作上由街道党委抓,我们希望通过我们的工作帮助爱力关爱中心更好的发展和服务。


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白纸坊街道工委领导张燕杰老师

研讨会分为医疗康复、政策组和经济救助三个组,就患者的相关需求进行讨论,并提出了解决问题的方法和路径。


医疗康复组提出:采用最新的传播平台进行疾病科普、与大型医院建立战略合作开通绿色就诊通道并向基层医院推进、整合医疗资源建立专病委员会,为患者提供治疗方案评估、陪诊和专家会诊,通过联合各方,打造合作平台,更好为患者服务。


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医疗康复组发表讨论结果

政策组提出:通过医保政策落实减轻患者医疗开支的压力,具体可以通过人大政协提出议案。对于因病失业的患者可以通过残障就业政策获得政府安置。同时也要向公众科普患者群体的处境,把宣传工作推进社区,以获得更多的支持和理解,为患者回归社会创造友好包容的大环境。


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政策组发表讨论结果

经济救助组提出:应从政策、连接企业、社会公众及调动媒体助力完成解决患者经济困境并回归社会的问题,其中尤其应注意调动源于社会组织背后的力量,获得为病友服务的资金来源。建立提供救助个人与公众之间的联系,促使公众产生捐款意愿。应考虑的不是这个组织能提供多少,而是能动员多少社会力量来提供帮助。此外,这一组还就如何具体动员社会力量提供了很多具有可行性的建议。


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 经济救助组发表讨论结果

这些可行性建议将成为建设全流程服务模式的重要参考点,为机构从模块化项目化服务模式,进入系统化个性化服务的新阶段奠定基础。 


作为一家由患者发起创办的民间公益组织,爱力关爱中心创办至今,一直在想办法、找资源,为解决重症肌无力患者的相关问题而奔走, 相继设立爱力暖心(包括爱力新生紧急医疗救助与爱力无腺胸腺手术救助项目)、爱力彩虹(药品援助项目)、爱力康复营(包括康复教育与康复包)、爱力加油站(建设义工体系与融合小组)、爱让困境年华再芬芳(支持女性就业赋能)等项目,并发起6.15重症肌无力关爱日,举办中国重症肌无力大会,倡导医生关注、志愿者和公众关注、改善患者生存环境等,不断探讨用社会化方式解决患者群体的社会问题。 


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此外,从2014年开始对重症肌无力患者群体进行多次生存状况调研,发布了国内首份《中国重症肌无力患者生存状况调研报告》,2016年发布患者生存状况追踪调研报告。2018年启动第二次生存状况调研,发布《中国重症肌无力患者生存状况—中美视角比对》报告,从中美两国的差异展现国内患者的困境和问题,2019年发布《性别视角比对报告》,并入选参加由中国罕见病联盟发起的国家层面的罕见病患者调研。并长期在服务中对患者的用药问题、经济问题、医疗问题进行信息收集与反馈,陆续参与推动孤儿药立法、罕见病名录、罕见病医疗保障、药物适应征等政策工作。通过多年的服务,重症肌无力群体形成了较好的互助网络、爱心医生网络、志愿者团队,临床治疗、患者认知与生命成长、罕见病政策都发生较大改变。爱力的工作一直以群体为受益目标,虽然受救助和针对性服务的患者不足20%,但社群整体从普惠服务中受益,体现了公益组织的“社会问题视角”的作用价值。


随着七年来基础工作的搭建,细化服务、对不同的患者需求声音给予个性化的支持,针对性地改善患者的生存是爱力下一阶段的发展目标。建立“重症肌无力患者全流程服务模式”对于更加有效解决患者个体问题,改善患者生存处境意义重大。


这个过程将和之前的七年一样,漫长和艰难,需要各相关方的参与支持,需要各方面的社会资源介入,在此也诚恳邀请社会各届力量,与我们共同打造这一模式。共同为帮助支持罕见病患者,减少社会矛盾,促进社会和谐;以及为罕见病服务类公益组织提供可借鉴的解决模板,贡献重要的公益力量。 


 
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