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对于她来说,生活就是在苦难中寻找生机

编辑:若初 浏览次数:85 发表日期:2021-12-05 【收藏】
来源:NGO观察


导读:采芳(化名)今年32岁了,她是一位单亲妈妈,也是一位有着18年病龄的重症肌无力患者。因为疾病,她经历了很多生活的苦难,比普通单亲妈妈更为艰辛;也因为单亲妈妈这一身份,让她在苦难中跌倒又爬起来,努力生活,为孩子而奋斗。


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2021年6月,采芳(右)在重症肌无力女性赋能培训活动现场跟老师交流




 01  她的青春笼罩着乌云 



采芳出生在黑龙江省七台河市的一个矿工家庭,家里六口人,四个孩子,她排行老大,从小她就是一个懂事的孩子。2003年,14岁的采芳刚上初中,有一次偶然发现自己两只眼睛大小不一样,她告诉了爸爸,爸爸开玩笑说,每个人的两个手也不一样大呢。那时,全家都没有把这事放在心上,采芳也像所有的同龄人一样,每天无忧无虑地上学,学习成绩也不错。


可是,没到半年的时间,她从原本只是两个眼睛大小不一样,逐渐发展到看不清东西,看到的东西都有重影——一辆车子能看成两辆车子,至于台阶,她就分不清有几层,该往哪儿落脚。后来,采芳才知道这叫“复视”,是重症肌无力的一个常见症状。


因为看不清楚,采芳上课完全靠听来学习,这样一路坚持到初中毕业。


初中毕业后,采芳的病情越发严重,两个眼皮掉下来,遮住眼睛,她走路都看不到路,过马路只能低头看着行人的鞋子,跟随行人的脚步走。因为看不清眼前有些什么,她曾经直接撞上了马路边的树上。



02  大学梦被迫中止,愿望是能活到30岁



采芳也曾在当地求医,但是七台河只是一个煤城,当地的医生也不知道她患了什么病。当时采芳的症状已经从眼睛看不清发展到腿部无力,走一会儿路就要休息一下。


2006年中考结束,她央求父亲带她去外地看看,她迫切想要弄清楚自己到底是得了什么病。于是,中考结束后的那个暑假,爸爸带她去哈尔滨的医院看病,可是,不巧那天是周五,医院有一些检查做不了,要等到周一才能做。因为舍不得住旅店的钱,他们准备回家。在火车站,采芳哀求爸爸,说:即便是死,也想死个明白。爸爸听了,咬牙把原本要买回七台河的火车票改成了安徽阜阳,那是爸爸的老家,他们希望在那里的亲人能帮上点儿忙。


在安徽阜阳,爸爸带采芳先后去了两家医院,最后,采芳被确诊为重症肌无力,伴有胸腺瘤。医生建议她到大医院去做手术。那一年,她只有16岁,还不太懂什么是重症肌无力,只是听到医生告诉爸爸,这个病可能随时面临呼吸困难,离开人世。听了医生的话,采芳泪流满面地对爸爸说,她想多活几年,活到30岁就好。


当时医生说这个手术在石家庄和上海才能做,考虑到石家庄离家里近一些,采芳的爸爸带着她在石家庄白求恩医院做了胸腺切除手术。


胸腺切除手术对于重症肌无力患者来说,有三种情形:好转、维持不变,加重。


手术前医生告诉采芳爸爸,如果手术后肌无力症状没有改变,那么她一辈子也就这样了。原本寄希望于手术后能好转,结果却事与愿违。手术后采芳的症状没有得到改善,但是因为经济拮据,她没有接受进一步治疗,也没有服用任何药物。


作为家里最大的孩子,她很理解家里的处境:那年爸爸55岁,是一名井下矿工,也是家里的唯一收入来源,爷爷奶奶需要赡养,3个弟弟妹妹都在上学,最小的还不到八岁,家庭的经济现状也无法支撑她继续治疗。


手术后正赶上高中开学。眼睛睁不开、复视、眼睑下垂,采芳还是进了高中。但是,她看东西总是有重影,常常一个东西能看到四个影子。上课看不清黑板,只能靠听来学习。高中的学习压力很大,没多久她坚持不住,被迫辍学,她的大学梦在那一刻戛然而止。


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03  治疗、工作、结婚、生子,带病朝着正常人的生活努力



2009年,采芳在网上结识了很多病友,她听病友说,重症肌无力可以治疗,上海有位知名的医生。于是,19岁的她只身一人来到上海,找到治疗重症肌无力的专家。虽然这位专家治疗的很多病友,病情都极大改善,但是她服药后却没有很快明显改变,看了一阵子后,因为长途跋涉的辛苦和经济拮据,她没有坚持看下去。


2011年11月,她到石家庄第一医院采用了免疫抑制治疗,眼睛开始有了明显改善。


眼睛能够看得清楚一些,她就开始找工作,想自食其力。不过,她的眼睛还是和一般人不同,一大一小,眼球也有点固定,很多招工的老板一看到她的情形,直接就拒绝了。


加上采芳没有学历和技能,体力也比常人差一些,因此找工作四处碰壁。总是被人拒绝的滋味真不好受,找不到工作,她觉得自己一无是处,是个没用的人,非常痛苦。



04  生产时病情复发,在忍耐中被迫离婚



有时,她也可以找到一些短工来做。2016年,打工时她认识了前夫。因为疾病,采芳对于婚姻没有过高的奢求,到了谈婚论嫁的年纪,遇到一个不嫌弃她生病的人,她就结婚了。结婚半年之后,采芳怀孕了,她觉得如果能这样平平淡淡的过日子,也挺好的。


2017年,采芳生下女儿,因为生产病情复发。


结婚时,婆家不知道她患有重症肌无力,生完孩子后,发现她有病,婆家人很生气。加上丈夫一家有严重的重男轻女思想,女儿出生当天,采芳的丈夫和公公就离开了医院。


因为她没有奶水给女儿喂奶,婆婆更加嫌弃她了。有一天,孩子的姨婆来看她,采芳的婆婆当着姨婆的面把被子掀开,让姨婆看采芳的胸口,说,这“拉链”怎么可能有奶水(因开胸手术和剖腹产,她的胸部到腹部全是刀口)。面对这样的婆家人,采芳身心都很痛苦, 她忍耐了两年半,被迫离婚了。


离婚后,看着嗷嗷待哺的孩子,她下定决心要把孩子抚养长大。这个小生命似乎是她的负担,但也给了她无限的勇气去面对一切的困难。她深深体会到了“为母则刚”的深意。



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05  独自抚养女儿,无家可归历尽艰辛



离婚后的采芳,怀里带着一个两岁半的女儿,黑夜里她抱着女儿走在马路上,四处寻找最便宜的旅店,最后想如果找不到旅店就到朋友家借住一夜,可是当时根本没有人愿意帮助她们。


幼小的女儿打着哈欠问她:“妈妈,什么时候可以睡觉呀?我困了。”听着女儿的话,她心如刀绞。为了安顿下来,采芳带着女儿最后找到了一家最便宜的旅馆,住一晚上只需30元。就这样采芳和女儿住了一周小旅馆。然而总住旅馆也不是一个办法,而且采芳也住不起。最后她找到了一个月三百元的出租屋,出租屋十分简陋,但总算有个落脚的地方了。采芳当时经济窘迫,连一床被子也买不起。房东老板看他们母女可怜,就找来一床旧被子给她们,采芳至今还记得被子上面全是黄色的圈圈。


年幼的孩子需要抚养,每个月房租也需要交,为了维持生活,采芳四处打零工,当时她找到了一份幼儿园临时刷碗的工作。白天她和女儿一起去学校,晚上母女一起回到出租屋。她告诉女儿在幼儿园里尽量吃饱,这样回家后就不用吃饭了,她自己亦是如此。但很多时候,到晚饭时间,女儿就饿了,母女俩就卡着五块钱标准吃,超过五块钱的从来不吃。这种饱一顿饥一顿的日子维系了半年多。



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为了抚养孩子长大,采芳四处找事做,别人不愿意干的活,她都愿意干。也因为这份吃苦耐劳的精神,她找到了一份苦力活的短工,在一个仓库里背货,最轻的货物也有二三十斤。很多男的来应聘,往往干了半天就吃不消,走人了。而这样的工作采芳却坚持下来了。


刚开始做这份工作时,采芳每天回到家第一件事就是趴到床上,一动不动,累到连晚饭都吃不下。但是为了孩子,再苦再累,她都咬牙坚持。



06 获得国家和社会帮助,苦难人生开始有了希望



2018年,采芳母女得到来自政府的低保补贴和北京爱力重症肌无力关爱中心的小额一对一救助补贴。她和女儿的生活开始有了改变。


采芳说,当时最大的一个改变就是她们可以吃饱饭,不用挨饿了。


2020年她和女儿住进了政府给予的廉租楼,终于有了自己的家,再也不用颠沛流离了。


采芳现在的身体并没有完全恢复,每天早上八点以前,她的胳膊和腿都没有力气,眼睛在9点以前几乎看不清周围的东西,服用的药物也比以前增加了四倍的药量。但是,她每天4点就得起床,强迫自己去工作,也不敢请假休息。开胸手术留下的后遗症,以及每天的过度劳累,导致她胸口钢钉处总是烧灼般疼痛,晚上总是被折磨到睡不着。即便如此,她也在坚持干,到现在快3年了。



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面对苦难,采芳没有抱怨,她最朴素的愿望,就是趁着自己能干得动的时候多干一点,给女儿多存一点钱。


谈及女儿,她很自豪。女儿现在上一年级了,在学习滑冰,她们的老家是短道速滑之乡,市里免费提供学习。采芳说女儿学滑冰比其他小孩能吃苦,更有毅力。


同时,她还给女儿报了舞蹈培训班,每天看到女儿下腰、劈腿、翻筋斗、跳舞,倍感欣慰,觉得生活里有了更多的阳光。她想通过自己的努力,多挣钱让女儿像正常孩子一样上学、上特长班,将来成为舞蹈家。


生活,对于采芳来说,充满苦难,又充满希望!




采编︱鞠秀芹

撰写 

审稿默 绿

图片来源于网络


 
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