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助无力女性有力生活——重症肌无力困境女性赋能融合项目

编辑:若初 浏览次数:212 发表日期:2021-11-15 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心


  项目简介  

通过结合物资的赋能培训和实践活动,帮重症肌无力困境女性提升社会适应能力,引导重症肌无力困境女性社群小组,建立互助支持的紧密关系,发现自身价值和多种可能性,进行心理重建,提升重新面对生活的信心和勇气,主动回归常态社会生活。

上线时间:2018年5月1日

  一、项目针对的社会问题   

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重症肌无力以中青年女性高发,各类免疫类罕见病也多以中青年女性患者居多。因后天发病,她们大多受过良好教育、具备一定才华,却因疾病脱离社会生活,陷入身心困境,面临经济和精神的双重压力,逐渐丧失社会功能,加之社会的误解,在生活困境中失去尊严与个人价值感,导致面临一系列现实问题:

1、生活困境:因重症肌无力体力不支难以承担一般性社会劳动,或因眼睛、面容或发音失常,一般不被理解,受到就业歧视。往往原生家庭父母也已年迈,无力负担治疗费用和生活费用,因病致贫,经济状况窘迫,生活陷入困境;

2、心理困境:青春年华遭遇重病打击,经济与身心压力,更加挑战心理。持续的外界打击,导致对自身缺乏信心,对外界的不确定因素充满犹疑,普遍存在抑郁情绪。接纳疾病过程艰难漫长,身心受挫造成情感自闭、严重自卑、甚至自杀倾向。

3、社会融入困境:疾病的生理原因和疾病打击的心理原因,往往被囿于狭小的生活圈,甚至不能出家门、不愿出家门,断绝社交等,严重脱离社会生活,社会功能弱化。

上述问题是重症肌无力及严重免疫性疾病女性患者群体难以回归常态社会生活,因病致贫,陷入身心困境的普遍性原因。疾病挫折锤炼了她们丰富的精神世界,她们急需进行生命重建,回归社会生活。

  二、项目解决问题的策略   

通过赋能和社会实践,帮重症肌无力困境女性提升社会适应能力,引导重症肌无力困境女性发现自身价值和多种可能性,进行心理重建,生命重建,提升重新面对生活的信心和勇气,主动回归常态社会生活。 主要包括:

1、对困境重症肌无力女性缺乏自信和脱离社会的处境,用能力培训+陪伴式实践的手法,以助人自助的理念,帮助她们自我成长,重获自信。

2、重症肌无力困境女性因处境类似,特别容易互相理解。通过互助陪伴,充分调动彼此积极性,建设良性互助关系,发现、认同彼此的能力和价值,帮助彼此重建信心,提升自我价值感,共同成长与发展。

3、建设重症肌无力困境女性学习实践小组 ,选择具有积极主动改变自己意愿、乐于服务病友社群、具有一定的知识能力的困境女性,形成学习氛围和场景,有效缔结社群关系,共同成长。

4、采用即兴戏剧、故事写作、手绘、手工艺制作等方式,引导重症肌无力困境女性获得疗愈,发现自身价值和多种可能性,提升重新面对生活的信心和勇气,主动回归常态社会生活,以自强不息的精神呈现深刻的精神价值。

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  三、项目主要活动   

1、至今已经举办5期重症肌无力女性患者赋能工作坊现场活动,重症肌无力女子图鉴展 2次。

2、在线举办36次课程,10次同侪故事分享,帮660多人次重症肌无力困境女性提升社会适应能力。

3、举办“梦想有力”一人一故事即兴戏剧,共有110人现场参与,获得23家媒体关注。

4、共创戏剧短片《别样年华》、《过把瘾后传》,发布《因为梦想》短片。

5、共写作女性故事46个、共创科普手绘1套。

  四、项目服务成果  

通过培训、陪伴、实践,帮重症肌无力等罕见病女性回归社会。该项目截止2021年7月,已经有660多人次重症肌无力女性患者获得赋能支持,她们通过共创公众号、手绘、手工艺品文创、在线客服、共创社群戏剧等赋能实践,发现自身潜力和价值,重获积极面对生活的信心和人生态度,助力重症肌无力病友社群建设,部分病友主动开启新生活,主动就业或顺利进入婚恋等,有效回归和融入到社会生活中。

  五、项目社会影响  

1、该项目发起人、爱力关爱中心主任清昭入选中国妇女发展基金会“超仁妈妈”,并发起该项目,先后获得中国妇女发展基金会“优秀项目奖”、“创新项目奖”,深获中国妇女发展基金会的好评。

2、该项目以同侪支持的时工作方法促进重症肌无力女性赋能融合,充分发挥女性患者的疾病价值,让受益人服务社群,探索了 病友服务病友的发展模式,可成为同类群体的参考借鉴。

3、2019年6月项目负责人蔡莉、项目受益人刘冬雪成为2019年“梦想有力”一人一故事剧场演出对象,并获得20家媒体的传播。

2019年7月重症肌无力女性患者社群赋能工作坊的23名女性,直接参与首届中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益论坛的开幕式,并演出社群戏剧《过把瘾后传》《别样年华》,获 17家媒体报道。其中,《中国日报》英文版专门推文报道了该社群戏剧。

4、2021年6月推出《因为梦想》倡导短片,10位重症肌无力女性积极发声。

至今已经举办5期重症肌无力女性患者赋能工作坊现场活动,重症肌无力女子图鉴展 2次,志愿者35位,与24家企业沟通合作,已获得17家企业支持,获得37家媒体报道,传播覆盖人群50万以上。

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