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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心工作简报(2020年)

编辑:若初 浏览次数:239 发表日期:2021-11-15 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心


一、单位基本情况介绍

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称爱力关爱中心)由重症肌无力患者发起成立,2013年2月8日在北京市民政局注册民非,2015年评为4A级公益组织。机构现有工作人员全职10名,兼职8名,分别具有社工服务、图文编辑、管理培训、心理咨询、企业运营等工作经验。

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机构自成立以来,专注于为重症肌无力罕见病患者群体开展多项服务,七年来,爱力为重症肌无力病友群体提供了包括医疗与生活救助、康复支持、诊疗咨询、在线陪伴、社会融合、社群赋能等多项服务。截止2020年10月底,累计为13000名患者/家属提供了直接服务支持。开展各类康复活动270余场,合作医学与康复专家273名;以资金、药物、物资等方式援助累计4188人次;服务病友群体覆盖包括港澳台的全国31个省市直辖市,线下服务落地21个省份和直辖市,组建党支部及志愿者团队26支,志愿者团队参与各类服务1898人次,各类科普和倡导活动累计影响2000余万人次。成立以来,机构的服务规模逐年拓展,从2013年直接服务受益人200人,至2018年底达到7228人,2019年达到10400人,至2020年10月底已达13000名患者与家属。累计培训93人,已陆续上岗20人。

开创举办四届中国重症肌无力大会,动员社会各届力量,包括20余位明星/名人以各种形式参与传播,宣传覆盖2000万余人次。媒体报道200余次;直接或间接推动了重症肌无力的医疗领域与公益领域进步,推动孤儿药、罕见病等政策出台,政策改善、社群网络建设和患者群体康复水平的提升。

机构是北京市残联会员单位、首都民间组织发展促进会成员单位、中国善网会员单位、中国社工协会医务社工委员会会员单位、中国罕见病联盟会员单位,中国妇女发展基金会“超仁妈妈”项目伙伴、中国红十字基金会“99+伙伴”伙伴机构、中国扶贫基金会“益芯伙伴”、中国社会福利基金会罕见病工作委员会成员单位、中国社会福利基金会“梧桐伙伴”、壹基金海洋天堂计划罕见病网络伙伴。

本机构实施的各类项目定期接受上级主管部门的年审,接受资方在项目期内的定期审计和结项审计,历来均获得审计方和资方的好评。

1、行政负责人情况

行政负责人清昭自2004年进入公益领域,2006开始为重症肌无力社群服务,积极参加各类社会组织培训,先后入选“清华大学公益领军人才”、“木兰公益学院”、中国社工协会医务社工委员会“高级医务社工研修班”、国际红十字学院人道工作ECH研修班等公益培训。曾于2009年入选山东省十大新闻人物50名侯选人;2016年荣获壹基金“海洋天堂”项目优秀个人,2016年荣获中国少儿基金会罕见病基金优秀志愿者;2018年、2019、2020连续入选中国妇基会“超仁妈妈”,与世界冠军邓亚萍共同录制公益MV,邓亚萍老师亲自到访机构。获2018中国公益节公益人物奖、2020年北京市残联抗疫工作先进个人表彰。

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2、业务拓展情况

机构的服务类别逐渐拓展,从成立之初以患者信息服务、救助服务、康复服务为主,逐渐增加社会融合、同侪陪伴、医患交流、成长赋能、社会融合、就业支持、政策推动、网络建设、行业发展等,4大类19项服务,至2020年发展“全流程服务”。服务形式逐渐拓展,由远程至线下落地,再到运用线上服务工具惠及更多患者。

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服务团队协作形式不断优化,服务能力逐渐拓展,从最初的2名不授薪全职,到专职、兼职、志愿者、顾问团、专家团、志愿者团队、党支部、第三方服务等多种协作形式。服务模式逐渐拓展,从机构主导社群服务,到支持社群内部能力,支持各地社群骨干,培育长沙爱力、烟台爱力(拟)等地区组织的成立。

服务产品不断优化和拓展,爱力核心服务产品逐渐增加,从最初的”爱力手册”、“爱力康复训练营”、“康复沙龙”、“小额一对一”“爱力无腺,等,至2019年,升级拓展为“爱力康复包”、“爱力暖心”、“云鹿学院”、“爱让困境年华再芬芳”“爱力关怀员”“中国重症肌无力大会”“爱力添翼”等系列化、且具有一定品牌影响力的服务产品。

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615重症肌无力关爱日为传播点的倡导活动,每年一次。自2014年联合政府、医生、媒体社会各届发起,是国际首个“615 重症肌无力关爱日”,已逐渐成为亚洲地区重症肌无力医患领域共同认知的公益传播日,通过全国各地同时举办的各类活动和线上线下、媒体与自媒体的抟播,海报、视频、线下落地活动等,累计覆盖上亿人次。同时,每两年举办一届“中国重症肌无力大会”。国内神内科、胸外科、中医科、康复科多学科医生共同交流,举办多学科重症肌无力高峰论坛,并于大会中设置“慢性可治疗罕见病分论坛”,有效动重症肌无力在慢病治疗、患者回归正常生活的议题。曾邀请中华医学会神经免疫学会作为联合主办方,邀请新华社记者主持了“孤儿药问题与国际创新论坛”,促进重症肌无力的各类康复手法为国际所借鉴。

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另一项长期的倡导活动是品牌项目“爱力一起走”,是倡导重症肌无力等其他罕见病患者以及社会各界人士社会融合与健康教育的户外公益活动。自2016年1月至2020年11月,共计在北京开展19场活动,1877人次参与,其中重症肌无力患者及家属 393人次,公众 1133 人次,志愿者 186 人次。2016年615重症肌无力关爱日期间,组织重症肌无力患者走长城活动获得腾讯新闻直播支持。同年项目获得山东电视台纪录片跟拍,完成《罕见的行走》纪录片并通过电视台传播。2017年“爱力一起走”项目荣获社工委优秀项目奖,2018年善行者“最励志队伍”等奖项,75%的公众参与者转化成关注自身健康、倡导罕见病防治、热爱公益的志愿者。

3、开展调研推动政策活动情况

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自2014年首次发布《中国重症肌无力患者生存状况报告》,至2020年,进行三次较大规模的全面社群调研,先后发布《中国重症肌无力患者生存状况跟踪调研-2016》《中国重症肌无力患者生存状况-中美视角比对-2018》《中国重症肌无力患者生存状况调研-男女视角比对-2019》《重症肌无力患者社会综合调查-2020》等,累计参加人数5000余人次。撰写“关于将可治疗罕见病“重症肌无力”纳入免疫抑制剂-他克莫司适应症的建议信”等推动改善相关医保政策的建议。

4、积极参与政府政策建议、承接政府民生项目

2014年起至2017年连续四年承接“北京市福彩公益金政府购买项目”、北京市社工委政府采购项目,2016年、2017年承接“中央财政支持社会组织开展民生服务项目”。2014年起至2017年连续四年承接“北京市福彩公益金政府购买项目”,2014至2016年,连续三年承接北京市社工委政府采购项目,2016年、2017年连续两年承接了“中央财政支持社会组织开展民生服务项目”。

积极向政府献言献策,多次参与“中国罕见病名录”出台的讨论会,促成将重症肌无力纳入2018年出版的《中国罕见病名录》,列第32位。在医疗民生服务方面,基于机构的核心工作,为救助因病致贫的患者,机构专门设有“爱力暖心”项目,以资金、药物、物资的多种形式为重症肌无力患者扶贫,累计直接资助4048人次。

5、积极在国家重大突发事件中发挥作用情况,履行社会责任

(1)在孤儿药溴吡斯的明断药事件事件中发挥社会组织重要作用,在断药期间,积极组织患者互助和援助,为4000余人次病友找到救命药物,极大缓解了激烈的社会矛盾,稳定了患者群体的情绪。并持续推动孤儿药政策,2020年,重症肌无力孤儿药“溴吡斯的明”纳入国家《第一批鼓励仿制药品目录建议清单》。

(2)疫情期间为重症肌无力等罕见病患者服务,向公众传播健康防疫知识,践行社会组织的社会责任。

1)开通紧急求助热线,帮助病友寻找药物和消杀用品,陪伴武汉病友处理居家病情管理。

A、于大年二十九武汉封城当日,紧急开通以机构主任为主要值班人员的病友服务热线和值班微信,通过短信、病友服务群(包括9个全国群+30个地区群,约覆盖5000人)发送倡导和安抚信息。B、发送热线信息。紧急组建志愿者信息群,提供防疫、消杀用品购买信息、情绪安抚、病情家庭管理等线上支持。C、大年二十九至正月初十之间,机构专门组织志愿者在网上寻找和在病友中分享平价消杀物资信息,大约为200多位湖北病友和全国病友群提供了电商平台物资信息;D、通过微信群、个人微信一对一等回复各类紧急咨询与心理咨询,危象求助。E、紧急联系了3000件水果和2000斤蔬菜分发到一线社区和受困居民家中。F、组织长沙病友为一线医务工作者累计赠送6000杯现磨咖啡。G、筹资、调运消毒液赠送给医院、社区、物业、交警、公安。

2)A、通过社会募集和上级党委,筹集1200只口罩发放给500多位急需的病友。B、为495名病友找到各类急需药品3760余件。C、组织培训志愿者为湖北、黑龙江两地523名病友进行线上关爱访问,为20名武汉地区病友发放米面粮油物资;D、帮200余位病友提供艾条艾灸等物资,并指导使用如何用艾产品居家防疫。

3) A、迅速组织撰写并发布了“疫情期重症肌无力患者居家照护手册”,指导患者居家做好疫情防护。B、通过公众和手册防疫内容推荐给志愿者和普通公众。B、邀请全国知名的专家医生在线进行疫情期患者居家的疾病管理讲座。C、心理照护方面的课程分享给患者群。D、防疫防护办法分享给患者群,倡导大家洗手消毒,以及没有消杀用品情况下,以艾草制品替代补充。

4)为患者提供远程医疗咨询对接,危重症病友提供远程心理支持。

机构疫情期的工作,得到了卫健委罕见病诊疗协作办公室北京协和医院院长、党委副书记张抒扬、中国罕见病联盟执行理事长李林康两位副主任的高度赞扬。

二、机构的党团建设

1、党建工作情况

2018年5月11日,收到中共北京市西城区白纸坊街道社会工作委员会关于成立党支部的批复。2020年5月,北京市社会组织联合党委第二党委批准机构成立第二个党支部。目前党支部成员3位,入党积极分子1位。

2、群团活动

党支部成立以来,先后参与机构理事会决议、中国重症肌无力大会活动策划环节、重症肌无力患者暖心包物资发放讨论、重症肌无力患者全流程服务模式研讨会、重症肌无力患者探访、疫情期间爱心口罩发放以及患者电话回访等、机构团建等活动。

2020年疫情期间,机构主任刘纪(常用名清昭)被中共北京市残疾人联合会社会组织党建工作委员会评为抗疫先进个人。

2019年1月,党支部带领入党积极分子,工作人员以及志愿者中的团员,同心协力,用1天时间就完成了了200份物资的打包,及时向患者发放出。

组织“共产党员献爱心”活动,去到天津看望已80岁的术后的重症肌无力病友老党员;为一线服务的工作团队的党员,组织“动手包饺子,关注内心交流”,为工作人员过生日等活动,送上党支部的慰问。直接进入贫困患者家庭家访关温暖4次,包括北京房山、湖北株州、河南郑州、山东烟台、湖南长沙,每次患者和家属都对探访人员依依不舍。

2020年春节前夕,疫情爆发,患者充满恐慌心理,由于就诊、购药需要外出,病友群体消杀物资极度缺乏。爱力关爱中心党支部书记刘景江同志通过与上级领导的沟通,为全国重症肌无力患者申请到500份爱心口罩。爱力关爱中心工作人员及时组织25位志愿者,通过在线培训后,于2020年2月20日开始通过电话一对一的与湖北地区264患者询问药品及疫情期间的口罩紧急需求,3-4月继续沟通黑龙江地区患者147位患者,共计为36位急需的患者提供疫情期间暖心包采购及口罩的邮寄。

世界冠军邓亚菠、演员张晓龙到访机构,党支部书记和主任共同接待来访,介绍机构和党支部的工作情况,和邓亚萍老师学习打乒乓球,和张晓龙老师包饺子互动。2019年11月,机构参加了北京公益慈展会,在爱心助残展区与其他7家具有代表性的残疾人自组织,以服务现场体验、服务产品展示等方式集中展现残疾人自组织从萌芽成立到快速发展到反哺社会的服务历程与成效,展现残疾人自强、自立、奉献的励志精神。党支部的工作得到上级领导的慰问,并对于机构团队整体的发展努力给予高度的肯定。历年615关爱日,第三届、第四届中国重症肌无力大会,都代表党支部向社会各届发声。

三、社会资源整合与影响力建设

积极募集社会资源,与各界开展公益合作,倡导公益理念和社会共建,用社会化的手法解决社群问题。先后获得中国社会福利基金会、中国扶贫基金会、中国红十字总会、中国红十字基金会、中国妇女发展基金会、浙江敦和基金会、壹基金、北京病痛挑战基金会等项目资金支持。

筹款平台方面,机构项目成功入驻腾讯公益、淘宝公益、支付宝公益、新华公益等公众筹款平台。

企业方面,机构通过传播公益理念,倡导企业社会责任价值,先后获得上海医药集团、上海复星医药、珠优时比制药公司、北京会展中心、北京罕友医药科技有限公司、中国生物技术股份有限公司、山东昌晟医疗器械公司、浙江弘盛药业有限公司、立邦公益、中国联想、福莱希乐国际传播咨询公司、马大姐食品、北京燕京水饮料、湖南捷欧咖啡、北京卡莫瑜伽等等多家企业提供物资、资金、志愿者服务支持支持。

与公益领域兄弟组织积极互动合作,与中国罕见病联盟、瓷娃娃、罕见病发展中心、ABC美好公益、美新路基金会、病痛挑战基金会、乐益融社工组织、广州恭明发展中心、北京快乐家庭发展中心等建立了长期合作关系。

媒体资源方面,机构积极向社会发声,2016年至2019年,先后获得新闻类媒体:CCTV-新闻、CCTV-2财经频道、CCTV-12《热线12》腾讯视频、CCTV-3综艺频道、北京电视台《早新闻》、旅游卫视《善·行天下》、江苏卫视《今世缘》、北京外语广播AM774、东方卫视、天津卫视、山东电视台 、湖南经济电视台、梨视频、烟台电视台、中国日报、人民政协报、长江日报、青年时报 、新京报、都市快报、中国人口报、腾讯新闻、每日经济新闻、腾讯大燕网、财新网、新华网、财新网、界面新闻、凤凰网、环球网、华夏时报网、经济观察网、杭州新闻、小时新闻;健康类媒体:新浪健康、健康时报、南方都市报健康、健闻(南方都市报);公益媒体:善达网、腾讯公益、新浪公益、公益同行、公益时报、公益中国网;知名公众号:地平线、灵魂有香气的女子;等媒体报道116次。

医学专家与社会各专家方面,组建了医学专家顾问团,得到重症肌无力泰斗许贤豪教授、解放军总医院吴卫平教授、广东中医药大学附属第一医院刘小斌教授、协和医院张抒扬院长、广东医科大学呼吸研究所何健行副院长、等200余位专家的各类支持。

名人明星方面的社会动员,自2016年至今,机构获得了30余位名人、明星的支持和肯定,先后邀请知名演员张晓龙、朱亚文出任重症肌无力关爱大使、《时尚先生》杂志时装总监吴炜、独立音乐组合安与骑兵担任社群大使;青年演员冯聪担任爱力加油站项目宣传大使;世界冠军邓亚萍、演员张晓龙老师亲自到机构与病友交流互动。音乐人许巍、知名武打演员吴樾、知名演员刘涛、杨童舒、任贤齐、刘璇、王弢、车晓菲、李曼、张浩然、知名导演张学智、蓝球教练闫宇峰赵小叶夫妇、教育电视台首席主持人荆慕瑶、央视主持人刘小唯通过各种形式为重症肌无力群体发声。

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多次受到政府和相关部门表彰:

机构作为首都促进会会员单位、北京市残联会员单位、中国善网会员单位、中国社会工作委员会医务社工委员会理事单位,在历年的机构审计工作、政府购买项目的评估工作中,多次得到专家、政府领导的称赞,于2017年度荣获北京社工委“优秀项目奖”。

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卫健委罕见病诊疗协作办公室的两位副主任-北京协和医院院长、党委副书记张抒扬、中国罕见病联盟执行理事长李林康对爱力工作给予了高度赞扬,多次在会议发言中肯定爱力的工作。

2018年,机构荣获中国公益节优秀组织奖。2020年,机构负责人荣获北京市残联抗疫先进个人表彰。

受到有关社会组织表彰的情况

机构自成立以来,得到相关各方的支持和肯定,先后荣获的各方表彰包括:

2020年度中国公益节公益映像奖;

2020年度北京市残联社会组织抗疫先进个人(发起人);

2020年度北京病痛挑战基金会“罕见的挑战”潜力项目奖;

2020年度ABC美好公益“优秀公益组织”奖;

2018年度中国公益节公益人物奖(发起人);

2019年度中国罕见病发展网络最佳罕见病组织奖;

2019年度中国妇女发展基金会“超仁妈妈”优秀项目奖;

2018年度中国妇女发展基金会“超仁妈妈”优秀项目奖、创新项目奖双奖;

2018年度中国红十字基金会“99+伙伴“潜力伙伴奖;

2018年度中国公益节优秀公益组织;

2017年度中国扶贫基金会·公益合作奖;

2017-18年度中国社会福利基金会-优秀梧桐伙伴机构;

2016年度中国社会福利基金会·幸福中国优秀公益项目奖;

2015年度中国社会福利基金会•公益创新奖;

2013年度壹基金海洋天堂计划优秀执行机构•财务管理奖;



 
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