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我一个重症肌无力患者,为什么一定要做公益?

编辑:若初 浏览次数:41 发表日期:2021-09-09 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心


尊敬的长辈、老师,亲爱的亲人、朋友:


我是清昭,一名全职公益人,也是一名重症肌无力患者,确诊至今的19年里得到许多人的帮助,从不能自理到现在基本康复,可以说,是爱和温暖让我又活了一次。

生病时26岁,从哪来,到哪去,今后怎么活,为什么是我,怎么得的病等等,每天都是对自己的追问。

后来认识了很多病友,很多都大多二三十岁,有人在睡梦中离世,有人放弃治疗,也有人康复了为恋爱结婚就业不敢说自己的疾病,有个病友生宝宝时复发了才告诉医生。大多数病情反复,有的被失业或没法就业,有的被离婚见不了孩子,有的被公婆辱骂,有的父母生病或去世后,只能靠亲戚和邻居照顾,就连儿童病友的妈妈也会被歧视。


身体没力气,自信心和勇气也被消耗了。怨天尤人,情绪抑郁,自我封闭,失去了生活的快乐和美好向往,比疾病本身还可怕。

这些故事,并不只是在我身边。


重症肌无力更偏爱中青年,后天患病,没有征兆, 潜伏期长,还容易被视疲劳,颈椎病、咽炎、过劳等生活常见问题掩盖。我国每年有上万名新确诊的患者,各种诱因如抗生素、情绪压力、化学物质、化放疗等都可能让任何年龄的人中招。漫长反复的病程中,有人因感冒痰堵在睡梦中离世,有人干脆放弃治疗,有很多人选择不被任何人知道。


9年前,我和病友创办了爱力重症肌无力关爱中心,想法很简单,找到更多的病友,告诉大家,生活是有希望的。


因为女病友占比更大,生活质量更差,2018年在就发起了支持女性患者重建生活的项目,经过很多的摸索,项目名字现在叫“助无力女性有力生活”。


昨天,我推荐了我的同事/病友默绿的故事,她有13年封闭在家,现在成了全职公益人,并负责这个项目,又有很多病友因此受益,这件事成了一个有爱的循环。我们还有很多这样从受益人变成爱心传递者的感人故事~


帮助更多病友,可能是上天给我的使命,不管怎么累,怎么难过,只要和病友在一起,说说话,聊聊天,立刻就跟充满了电似的。


做公益人有很多挑战,误解是其一。而我因为构音不清,一直都有社交恐惧症,和人见面不知道说什么,一紧张讲话就更不清了,后脖梗都是僵硬的……


但公益人最重要的就是链接各种社会资源才能做事,像每年520,99,都是各个公益组织大力筹款的时候。尤其99,腾讯公益会有一些额外的配捐放大爱心,很适合捐款动员。


认识的企业不多,我能做的,就是在朋友圈里传递信息,对我是个特别大的挑战,得做很多心里准备才有勇气,甚至当时不敢看回复。


是的,我还需要一颗更强大的心脏。


其实,每次都有很多朋友的响应,有熟悉的,也有一面之缘甚至素未谋面的。我慢慢变得坦然,因为公益不是一个人做了很多,而是每个人做了一点点。

99公益日的存在,就是倡导全社会的力量,我们一起让这个社会更好。无论是帮助重症肌无力患者或任何罕见病,或者您关注环保,流浪动物,我们都在为此努力。

做公益带来的成就和美好也不只是公益人独有的感受,人人都可以为参与了一件美好的事感到幸福快乐。


爱力关爱中心近期获评为5A级社会组织,严谨的财务制度和规范的机构管理,不断打磨项目,都是为了保障每笔善款花出最大价值。到2021年上半年,我们已联系和直接服务了13000多名患者。


自助助人,助人自助,这是一个值得被帮助的群体,无力的身体下,都有一颗想努力生活的心。受益人的改变您真切的可以看到,您会为帮到我们感到生命在发光。


另外,我想澄清的是,虽然捐款很重要,但公益并不等同于捐款,可以做的很多。公益的路上,量力而行才有可持续性,照顾好自己和家人更是最大的善举。

谢谢您一直把我留在朋友圈,我也愿和您一起把爱和暖留在生命中。我们就用力所能及的点滴的行动,让每一次起心动念和施予,长养柔善的灵魂,滋养健康的身体。


今天和明天,我可能还会发一些筹款的信息给您,多有打扰了,说一声抱歉。我可能回复也不及时,但都看得到,记在心里,也再次致谢!


此致

   敬礼

                   北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

清昭

2021年9月9日


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