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爱给我们勇气,让困境年华再芬芳

编辑:若初 浏览次数:92 发表日期:2019-05-19 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

文/默绿

同事俊娟负责筹款,她这几天为“爱让困境年华再芬芳”忙得焦头烂额,近乎癫狂状态,一会儿欢呼一会儿暴躁,看得我们一愣一愣的。

中午,我吭哧吭哧吃了一个生辣椒,来帮忙的志愿者婷婷看得一愣一愣的。

我估计她在想:爱力的人咋都看着不大正常呢。

在高度压力之下,人都会有一些反常行为。我负责的“爱让困境年华再芬芳”项目正在筹款,挺愁人的。我不能喝酒,吃个辣椒释放一下总行吧? 



NO.1

2012年,爱力还处于筹备阶段,在清昭的带领下,我们一帮病友开始撰稿,其中主要是女病友,不求营利,纯属互助。 

猫小七,女,全身型重症肌无力,学经济的,全休在家,生活在一个县城。

蒲公英,女,延髓型重症肌无力伴有恶性胸腺瘤,手术后一直处于在家康复的状态,学经济的,生活在一个镇上。

故事QUEEN,女,眼肌型伴有全身症状,同济的研究生,学城市建设,失业,生活在一个三线城市。

鲛人,女,延髓型重症肌无力,危象1次,学软件测试的,失业,生活在二线城市。

昨夜西风,女,高中发病,未能升学,延髓型重症肌无力,失业,生活在农村。

若初,女,延髓型伴有全身症状,毕业后3年左右的时候发病,学经济学的,失业,生活在农村。

月影,女,全身型重症肌无力,学日语的,失业,生活在一个三线城市。

云在,女,全身型重症肌无力,乡村教师,因病全休在家,学教育学的。

声声慢,女,延髓型重症肌无力,学财务的,病休。

浮云,女,眼肌伴延髓型重症肌无力,学中文的,大学讲师,病休。

……


我们一般20来岁30出头, 都在20来岁时生病,病情还算稳定,都处于失业状态,希望做一些事。于是,我们在线成立了“感恩文字工作室”,并开始接了一些图书写作的工作。


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2013年,爱力注册成立,鲛人开始就职于一家软件开发公司,猫小七治疗后状况好转开始回归常态社会生活。


我要特别提起的,是月影。

她是一个全身型重症肌无力患者,四肢无力严重限制了她的日常活动,她逐渐脱离了社会常态生活。

因为她学日语,并且工作了几年,所以有翻译经验和能力,我曾介绍她做图书试译。我们希望积极地为她提供可能,而每一个试译其实都需要花费蛮多精力,结果却未必如愿。

在鲛人顺利入职一家软件公司开始常态生活后,她以鲛人为榜样,开始想办法治疗,希望可以和鲛人一样回归常态生活。

在治疗的过程里,她在不断的尝试做兼职工作,身体状况逐渐加重。2013年8月底,她离开了我们。

我深切的理解月影,理解她的处境,理解她心里的压力和焦灼,理解她的盼望!

正是因为我太理解她,她的离去让我仿佛看到我的未来,我开始怀疑自己是否走上了一条更加崎岖的路,因为作为一个处境艰难地重症肌无力患者,最重要的是康复,是保持病情稳定,而不是考虑进入竞争激烈的工作状态,因为一旦发生危象,又无力救治,那么一切OVER。

之后,我对感恩文字工作室就不再那么热情投入了。

我很胆小,不敢迈步前进了。


NO.2

2016年10月,我第一次参加爱力康复营现场活动——2016年北京爱力康复榜样营,感受到大家在一起面对面交流对我所产生的影响, 在脱离社会13年后,我发现原来患有全身型重症肌无力的自己可以借助一根手杖,独自在一个城市里穿梭。

这给了我勇气


2017年3月,我加入了爱力。

2018年,超仁妈妈-爱让困境年华再芬芳项目上线,清昭说,这个项目是给你申请的,你不是一直想做就业类的项目吗?


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因为之前负责过感恩文字工作室的工作,我深知这个项目恐怕不好做,但我没有推辞,因为我的确一直想做这样的项目,因为我曾深处“困境年华”。

不过,我心里真的很没谱,我不知道这种发展类的项目将面临什么,遇到什么困难,而我毫无经验。

但有了“感恩文字工作室”的那一段经历以及心路历程,我明白,勇气可能是最重要的,所以我做好了跟着学员随时去调整项目执行和应对各种问题的准备。


NO.3

2018年11月12-16日、2019年3月28日-4月2日的两场赋能就业工作坊,加上期间在线陪伴式课程,我和26位重症肌无力女病友、5位在线旁听生,一起经历了“爱让困境年华再芬芳”项目的初期探索,这个过程里,发生了很多。

原本,我在爱力是负责宣教和传播的,突然开始负责项目执行,并且是现场活动,这对我实在是一个挑战。 

在2018年11月12-16日的活动前,清昭亲自为我示范如何做一场现场活动,以及组织课程设计。

作为一个发展类项目,除了活动本身,我们将带动什么?我们能汇聚什么?这些,其实我们还不确定,但是,我们明白,先往前走,路上会遇到该遇到的!

等到了现场,我开始和学员接触,我发现我们设计的技能课能教给她们技能,但是如果她们没有敞开心去接受这个世界,那么她们与这个世界之间仍隔着很长的距离。所以,我在家庭工作通识课上提出幸福三要素:有事做,有希望,能爱人。就从每一天开始、从身边的人开始,去做一点事,去付出一点爱,路就在延伸下去。从活动结束后她们的反馈来看,这一点成了开启她们心灵之门的钥匙——她们从一点一滴行动起来了。


特别感恩的是烟台当地企业和志愿者,为我们提供大量支持,他们为我们提供鲜花,提供茶歇,帮我们布置现场,为我们接送状态不佳的学员,现场接待学员……,我深切的感受到,原来爱无处不在,在路上,我们一直在遇见爱!

所以,在这次工作坊中,我的体会是只要我们愿意张开双臂,不是我们去拥抱了世界,而是世界在拥抱着我们。


然而,2018年12月因为团队成员的变化,我接手负责另一个项目的执行,工作量加大了一两倍,2019年春节前,我常常是晚上9点下班,有一两个星期是晚上11点。

事实上,我的身体状况一直在用药物维持,存在运动障碍。

有几次,我跟伙伴开玩笑说,晚上躺下去感觉要死了,第二天一早竟然又活过来了。

这样的高强度消耗之下,在2019年春节后,我的病情明显加重,感觉吃不消了。但是另一个项目即将结项,“爱让困境年华再芬芳”的执行也得继续下去。

两次活动期间的在线陪伴式课程对我来说比较得心应手,但到2019年3月28日-4月2日的现场活动,我已经无力应对。


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我把筹备工作安排给了三位同事,希望稍微空一空。

等我去到现场,繁杂的会务工作扑面而来,做好的安排不周全,存在漏洞,我觉得简直要爆炸了。还好,团队伙伴、烟台当地志愿者、项目学员都支持着我,同事们给工作安排“打补丁”,志愿者帮忙协调现场,学员们主动互相帮助解决问题。

清昭不断的告诉我,你做的很好!

我心想,天哪,我对自己很不满意!

我陷入一种身心俱疲的困境里,有对自己无能的愤怒,也有对捐赠人和受益人的愧疚。

然而,随着活动的进行,我看到了学员她们身上的改变,这极大地安慰了我。


NO.4

我看到,她们在改变。她们敢说了,爱笑了,乐于分享了,甚至有两三个伙伴已经主动寻找工作机会,开始入职工作了。


上次工作坊我是和我妈来的,我来以后大家都说恢复挺好的,说我能行,我也感觉我能行,所以这次我自己来了。参加了工作坊以后,收到了很多鼓励,然后次数多了我也变得挺自信的,觉得我还是挺漂亮的。然后以后我希望可以找到一个适合自己的工作,然后让自己有事情可以做,我相信自信的女孩更漂亮。@刘冬雪


我最大的改变就是比以前更有勇气了,因为第一次来的时候,就做自我介绍说了两句,就不能说了。上次工作坊默绿姐给我写的那个卡,说我有画画的天赋,我看了高兴了好几天。我就试着去画一下,结果画的真的挺好。现在没有事的时候,我自己在家里也画,画完了以后我就自己特别高兴,心情好了,病就好了。@张小梅


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大家好,我叫付华宁,我叫不紧张。我比原来勇敢了、自信了、坚强了,这是我最大的改变。@付华宁


我在这次两次培训坊学习中,这个过程里,我感觉很多环节的设置可以让我们敞开心扉,去倾听别人,这一点很重要。原来我把什么都压在心里,不想跟别人去说,但是现在我愿意听别人的故事,我也把自己的故事讲给别人听。@李生秀


我觉得我最大的改变就是我在尝试着改变自己,参加上次工作坊的时候,我尝试着走出家门,尝试着到另外一个城市,尝试着自己做一些事情。这个过程里,我的心情也变得特别好,这就是我最大的改变。@赵洪梅


两次的培训学习,改变的是心境,学到了新的知识,开拓了视野,感觉生活充满希望和温暖,我要像春天一样生机盎然,自律且勤奋地去热气腾腾地过好每一天。@任承松


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经过两次工作坊,我觉得我最大的改变可能是比以前更有勇气了,我以前特别习惯于拒绝别人给我的帮助,每次人家说我要帮你,我习惯的说我不用我不用。其实有时候接受别人的帮助,是在成全别人。还有就是我自己原来有一个五年计划,然后我现在已经开始实施了,我希望五年期到的时候,计划能完成。@覃东桥


当我和大家走到一起后,我开始做,开始发现,开始思考,并且一步一步向前,虽然在探索阶段里我们可能有这样那样的不足,但我发现大家来到群体中,感受群体的力量,发现彼此的存在, 开始变得主动起来,主动表达、主动互助、主动寻找就业机会,我明确了“爱让困境年华再芬芳”首先要做的是什么——让每个人发现自己,发现自己内在的生命力,并让这股生命力生长,并互相影响,我称之为“内驱力”。能这样去做,我们相信每个人都有无限可能!@默绿


当我们一起走过来后,我真的发现:走过的路,每一步都算数!在路上,我们遇到了彼此,遇见爱,于是我们有勇气,继续走下去……


 致敬爱,让我们打开心扉,让爱流动,让困境年华再芬芳。


支持她们


“爱让困境年华再芬芳”发起人清昭再度入选中国妇女基金会“超仁妈妈”。5月20日24点前,和她一起找到4000名爱心人士完成10元捐,就有机会获得10万奖励,为重症肌无力等困境女性开启芬芳人生,让罕见病孩子的妈妈们也能欣慰幸福。


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