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青岛站 | “给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动巡讲

编辑:若初 浏览次数:288 发表日期:2020-11-24 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

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长按以下二维码

可进入云鹿学院直播间观看回放

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由阿里巴巴公益、中国扶贫基金会资助,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称“爱力关爱中心”)携手全国各省市八家知名医院、专家联手打造的“给力中国行”——重症肌无力多学科线上康复工作坊全国巡讲”(2020第一季)第六场山东青岛站,11月22日于青岛市山东大学齐鲁医院(青岛)(即山东大学齐鲁医院青岛院区)成功举办。


本次康复工作坊由爱力关爱中心与山东大学齐鲁医院(青岛)联合主持。


亲爱的朋友,您收看本次工作坊后

请长按以下二维码反馈建议给我们

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本次活动正式开场前半小时,爱力关爱中心社群发展主管小悦带领大家学习《爱力重症肌无力患者康复参考手册》的情绪篇。她从心理学的角度和大家分享情绪调节和自我健康管理的关系,让重症肌无力病友们认识到稳定的情绪对康复非常有帮助。


爱力关爱中心发起人、主任清昭亲切致辞,并向山东大学齐鲁医院(青岛)颁发“爱心医院”奖牌,山东大学齐鲁医院副院长、青岛院区院长焉传祝教授作为院方代为本次活动致辞,焉传祝教授及岳耀先医学团队等共8位医生获得“爱心医生”荣誉。


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爱力颁发山东大学齐鲁医院(青岛)“爱心医院”奖牌


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爱力颁发8位医生“爱心医生”奖牌


爱力关爱中心服务主管蔡莉介绍了爱力关爱中心发展历程及服务项目。

在山东大学齐鲁医院(青岛)主治医师岳耀先医生的主持下,各位爱心医生分别从“重症肌无力药物治疗(主讲人李伟医生)”、“胸腺异常的手术治疗(主讲人范兴龙医生)”、“利妥昔单抗(美罗华)治疗重症肌无力的那些事儿(主讲人奚剑英医生)”、“怎样防治骨质疏松?发现血糖升高了怎么办?(主讲人孙靖医生)”、“重症肌无力的诊断及患者自评(主讲人岳耀先医生)”、“长期使用激素患者眼科并发症识别及处置(主讲人赵靖医生)”、“林晓倩:免疫抑制剂的药代动力学(主讲人林晓倩医生)” 等方面科普重症肌无力相关疾病知识,医生们还分别在直播间以及留言区为重症肌无力病友答疑。

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焉传祝教授在线山东大学齐鲁医院(青岛)


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岳耀先医生在线主持


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爱心医生们在线合影留念

岳耀先(上左)、奚剑英(上中)、爱力工作人员王丽萍(上右)

林晓倩(中左)、赵靖(中右)

李伟(下左)、范兴龙(下右)


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本次康复工作坊爱心医生在线答疑


除了向各位重症肌无力患者科普如何对自身状况进行正确的评价,岳耀先医生还介绍了就诊时该如何描述病情才能让医生快速明了患者的情况以及问诊时医生所关注的要点问题。


病情描述——医生问诊要点总结(长按图片可保存)

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据不完全统计,截止当日活动结束时,本次工作坊共有超过1800名患者及家属参与此次活动。在线康复工作坊直播间现场,讨论区气氛热烈,除了提问还有经验分享和对本次活动相关方的感谢。


在线科普结束时,各位爱心医生纷纷发表感言,表达对重症肌无力患者群体、对爱力关爱中心的祝福。


活动最后环节,是医患互动-才艺展示。


岳耀先医生向大家展示了山东大学齐鲁医院(青岛)在早期收治的几位重症肌无力患者的登记资料,除了通过分享这些病友目前的情况鼓励各位病友外,还向大家表达:广大爱心医生们为了攻克重症肌无力一直在努力。


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重症肌无力患者登记卡


福建龙海的重症肌无力病友美能带来了歌曲《隐形的翅膀》,虽然身为延髓型重症肌无力患者,发音不清晰,但是她真诚美好的样子感染了屏幕前的大家。


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“微笑梅里-罕见的行走”纪念T恤和水壶、桑皮纸艾条


活动特设有抽奖环节,共有三位病友获奖,奖品分别是“微笑梅里-罕见的行走”纪念T恤、“微笑梅里-罕见的行走”纪念水壶和爱力研发定制的桑皮纸艾条。


“给力中国行,让爱更有力。”本场活动科普内容设计紧凑,内容互搭,不仅仅是进行医学科普,更拉近了医患距离,是促进医患交流的契机。在本次巡讲活动举办过程中,重症肌无力病友也通过多种方式向爱力关爱中心反馈学习意见。相信在大家的关注和参与下,康复工作坊活动在成为常态化的同时,会愈加完善。


本次线上巡讲活动是由阿里巴巴公益基金会、中国扶贫基金会联合资助,爱力重症肌无力关爱中心主办的“爱力康复包-重症肌无力患者家庭康复包”项目的一个重要版块,本周还将会有两场康复工作坊分别于11月28日和29日与大家见面。


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课程平台:爱力云鹿学院


致谢:


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