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6·15重症肌无力关爱日大事记

编辑:若初 浏览次数:70 发表日期:2019-06-17 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

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6月15日,重症肌无力关爱日。

在发起重症肌无力关爱日的第6个年头,

关于重症肌无力,在发生一些什么?

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梦想连接你我——

“一人一故事”生命故事分享即兴戏剧

6月14日上午,在第六个重症肌无力关爱日到来之际,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的“梦想有力,生命有爱”一人一故事生命故事分享即兴戏剧在北京繁星戏剧村开演,旨在通过参与生命故事分享即兴戏剧的方式邀请各方共同关注重症肌无力,并向各方表达感谢,愿我们互相看见和了解。

包括重症肌无力患者与家属、医生、志愿者、学者、媒体、爱心企业、公益组织等100余名各届人士,现场以“即兴戏剧”的方式展现了没有导演、没有剧本的最真实的生命故事。戏剧开场前,随着一个患者纪录片发布后,香港中文大学董咚老师发布了从性别视角分析中国成年重症肌无力患者的生存状况,调研报告着重分析了中国重症肌无力成年患者中男性和女性患者的状况差别。

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爱力康复工作坊杭州站成功举办


6月14-15日,6·15重症肌无力关爱日来临之际,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合浙江中医院神经内科裘昌林全国名老中医药专家传承工作室7位医师为74位病友及家属举办患教会。作为当代对重症肌无力有专门研究的医学专家,裘昌林教授一直以来致力于重症肌无力的中医临床研究,并积极倡导关注重症肌无力医学科普。本次宣教会,主要从中医角度科普重症肌无力的病因、中医治疗及医学进展、穴位养生和膳食调养等内容。

爱力关爱中心工作人员杨俊娟出席活动,并介绍了爱力关爱中心的发展状况。

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爱力康复工作坊武汉站成功举办

615日,第6个重症肌无力关爱日来临之际,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合武汉市第一医院神经内科罗利俊教授及其医学团队成功举办武汉站爱力康复工作坊,本次活动获得5位医学专家的大力支持, 对重症肌无力的诊断、治疗及慎用药物,激素及免疫抑制剂的应用与注意事项,中医治疗的应用和养生,家庭护理和疾病管理等进行了系统的讲解和科普。共有56位重症肌无力病友及家属参加活动。

武汉市第一医院领导魏丹教授、爱力关爱中心主任清昭分别致词。

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昆山宗仁卿纪念医院举办医生教育培训会


6月15日,昆山宗仁卿纪念医院举办《缺血性脑血管病及重症肌无力诊治新进展》,邀请来自台湾、江西、南京和昆山等地多位知名专家进行培训,对全市老年医学、康复医学、神经内科学、急诊科学等医护人员进行相关专业知识培训。来自台湾夫人大学附属医院神经内科的邱浩彰医生和江西省人民医院心胸外科的柳阳春医生分别就重症肌无力和胸腺肿瘤、危重型重症肌无力围术期关键技术进行讲解。

共有昆山医院79位医护人员,来自昆山市康复医院、蓬朗社区卫生服务中心、昆山精神卫生中心、淀山湖人民医院等其他医院46位医护人员参加培训。


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