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重症肌无力关爱日公益大使张晓龙与爱力工作人员、病友、志愿者欢聚

编辑:若初 浏览次数:24 发表日期:2019-08-08 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心


8月1日,正值三伏天,这一天,北京和往常一样热,但这一天对爱力来说很特别。


因为重症肌无力关爱日公益大使、知名演员张晓龙要带着他持续关爱的重症肌无力小病友聂郎来爱力空间。


虽然,我们在2018年中国重症肌无力大会上见过他,但是,还是想象不出他来爱力,我们会一起说些什么做些什么,心里总有些忐忑。


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张晓龙老师和爱力工作人员合影


亲切随和瞬间消解距离


这一天,我们和往常一样上班,各自忙着自己那一摊子事儿。9位重症肌无力病友及家属听说张晓龙老师要来爱力,约好来到爱力空间。 负责行政的同事做了简单的接待准备。


10点多,“张晓龙老师来了。”一听这话,我们都来到会议室。他穿着黑色T恤、黑色运动裤,如同邻家大哥,冲我们一笑:“大家好啊,你们忙吧?”像老朋友一样,亲切随和,瞬间消解了我们心里的那份忐忑。


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张晓龙老师和爱力工作人员、志愿者、病友欢聚一堂


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张晓龙老师和爱力工作人员聊天


接下来,他和我们一起做爱力文创产品——香囊,听大家分享康复方法,和大家一起包饺子、吃饺子,听志愿者小朋友弹古琴、开玩笑,毫无生疏感和距离感,让人打心里觉得亲切自在!


为了一个重症肌无力孩子 


2016年11月,张晓龙老师参加深圳卫视《闪亮的爸爸》节目邀请,前往云南红河哈尼族彝族自治州泸西县一所小学支教,不久,他发现班上的聂郎同学患有一种少见的病,后来在聂郎病情加重生死攸关的危急时刻,张晓龙老师通过各种渠道为他寻找救命药“小明”,并邀请北京的医学专家会诊,挽救了小聂郎。


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从此,他放不下这个孩子,每年都要接他到北京复查,并且多方关注重症肌无力相关信息。


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张晓龙老师和聂郎在一起


随着规范地治疗,聂郎的病情稳定了,他渐渐放心了。最近,趁着暑假,他又把聂郎接到北京复查。


暑假后聂郎就读初二了,作为住校生,他生活自理,和其他同学一样学习,一样参加体育课,非常棒!这次,在晓龙老师鼓励下,他成了爱力志愿者。


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从生命垂危到快乐成长,张晓龙老师一直关心着他,这份爱一直陪伴着聂郎,伴随他成长。


结缘爱力,为重症肌无力患者群体发声


因为聂郎,他也与爱力关爱中心结缘,随着对重症肌无力不断了解,他特别希望人们正确认识重症肌无力——这病不可怕。


2018年6月15日,受爱力关爱中心邀请,他担任615重症肌无力关爱日公益大使,用他的话说“从此,我就转正了”。


这次,他带着聂郎来到爱力关爱中心,想让聂郎看看这里的叔叔阿姨在做什么,其他的病友是什么状态。


了解聂郎的康复状况后,爱力工作人员推荐聂郎学习使用爱力康复包,并拿出康复包向他介绍和演示康复包使用方法。听完爱力工作人员介绍康复包的使用方法后,张晓龙老师对聂郎说:“你也要学起来啊,聂爸爸要督促他学习,看这本《中医食疗篇》,你们爷儿俩可以一起研究用你们那的食材做啊。”


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爱力工作人员讲解爱力康复包的康复器具


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张晓龙老师希望聂郎好好学习康复包中的康复器具和方法


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爱力关爱中心主任清昭在向张晓龙老师介绍康复方法


“我想对张晓龙老师说谢谢你!”这是聂郎在2018年中国重症肌无力大会上说的话。


如今,他也成为爱力志愿者,这是张晓龙老师对他的教导,也是他呈现给我们的成长。


从“罕见的行走”担任公益助力大使到挽救聂郎,再到2018年担任615重症肌无力关爱日公益大使,张晓龙老师和 重症肌无力群体结下不解之缘,逢99公益日和 520这样的特殊日子,都会在新浪微博发布他的海报,倡导关注重症肌无力。

 

这一次,他带着聂郎父子走进爱力空间,和爱力关爱中心工作人员、爱力志愿者及重症肌无力病友一起互动交流,欢声笑语中流露着他平易近人的性情,充满他真挚的关切。


作为一种不被公众了解的罕见病,张晓龙老师为重症肌无力患者群体向社会公众发声,这份关爱和温暖对我们是极大的鼓励和支持,让我们更有勇气面对疾病,面对未来,更加坚定地继续前行。 


相遇,让我们不再孤单!谢谢您,张晓龙老师!


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张晓龙老师带聂郎一起学习做爱力文创产品——香囊。在重症肌无力病友付华宁陪伴下,他们分别做好一个香囊。


通过做香囊,晓龙老师很有感触地说:“一个小小的香囊制作过程,让我看到了这是一个很有力量的群体。她/他们骨子里自强,自立。即便生活充满荆棘,也要用自己的双手,继续赢得自己有尊严的人生。”


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张晓龙老师带着聂郎跟病友付华宁学做香囊


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和付华宁及三位小朋友合影留念


付华宁说:“确诊后,我们很少能非患者群体得到理解。不能正常工作、极少运动、情绪焦躁,甚至不敢去想象未来自己的轮廓……,但是晓龙老师却能特别理解我们,理解我们的处境和状态。能为晓龙老师当老师有点小兴奋,能教一位明星做手工,我太激动了!”


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小志愿者孙伯宁,2019年6月14日在6·15重症肌无力关爱日“梦想有力”一人一故事戏剧的开幕式上弹奏古琴,再次来到爱力空间,弹琴、教琴。


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张晓龙老师听志愿者孙伯宁弹古琴


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包饺子是病友在爱力空间欢聚时一定要做的事情。现场,张晓龙老师擀皮、包馅儿,样样都行,聂郎在他的带动下也慢慢放下了拘谨,一起动手学着包起饺子来。


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张晓龙老师现场和大家一起包饺子


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大家围在一起吃饺子


小爱渡人,大爱传灯

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