扫码关注我们

×
爱力重症肌无力关爱中心欢迎您来到爱力网!
首页 /  资源中心  / 调查报告
调查报告A+A-

调研报告︱从性别视角分析中国成年重症肌无力患者的生存状况

编辑:若初 浏览次数:156 发表日期:2019-06-17 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

1.jpg

本次调研的参与者有2360人, 共1895份有效问卷。1895例MG患者中,男性受访者为660人,占比34.83%,女性为1235人,占比65.17%,男女比例接近1:2。

我们选取了1815例18岁以上的MG成年患者作为此次分析的对象。其中,成年男性受访者为621人,占比34%,成年女性受访者为1194人,占比66%。男女比例也接近1:2。

2.jpg

1.工作状况


本次调研显示, 1120位病友处于未工作状态, 占比62%,其中“因为重症肌无力而没有工作”的病友有786位,占比70%。女性的未就业比例为66%,男性的未就业比例为54%。虽然男女在“因为MG而没有工作”的比例上没有显著的差异,但是整体而言,女性MG病友的未就业比例显著地高于男性(注:“显著”表示统计学上的男女差异有意义)。


3.jpg


2.教育程度


37%的病友具有初中及初中以下的文凭,8%的病友的文凭为职高/技校文凭,17%的病友具有高中文凭,持有大专文凭或者本科及本科以上文凭的病友比例接近,都约为20%。39%的女病友的文凭为初中或初中以下,男病友持有初中或初中以下文凭的比例低于女性,比例为35%。21%的男病友接受过高中教育,这一比例显著地高于女病友中接受过高中教育的比例(14% )。教育程度为大专或者大专以上的女病友的比例(40%)则高于男病友的比例(35%)。换而言之,女性MG病友的受教育水平相对于男性来说更为两极化。她们或者可以受到大专或以上的教育;或者只能勉强完成9年制义务教育。


4.jpg



3.教育程度与工作状况交叉比对


将男女病友的教育程度与他们的就业状况进行交叉比对,可以发现,整体而言,在未就业的人群中,有近57%的MG病友有大专或以上学历;而就业的病友人群中,初中及以下的占到近47%;大专及以上的就业MG病友不足27%。这种高学历病友反而未就业的在女性病友中间尤为突出。未就业的女性病友,拥有大专及以上学历的占到62.3%,而未就业的男性病友中有相应学历的仅为47.7%,显著低于女性病友。换而言之,高学历的MG女性病友没有就业的比例非常高,明显超过了男性。

5.jpg

4.经济水平


本次参与调查的病友的平均家庭年收入为46,548.6元,平均个人年收入为19,560.5元。女病友的平均家庭年收入为43,620.5元,比男病友低8291.1元。女病友的平均个人年收入为17,425.2元,比男病友低6194元。无论是家庭年均收入还是人均年收入,女病友都显著地低于男病友。

6.jpg



5.疾病历史


(1)成年病友的平均年龄为41岁。女性病友的平均年龄显著小于男性病友,大概小了3.6岁。成年病友的平均发病年龄为31岁,女病友的发病年龄显著地要比男病友的发病年龄早4.7年。病友的平均患病时长为8年,女病友的患病时间长于男病友0.8年。换而言之,和男病友相比,女病友的发病时间早,发病年纪轻,患病时间长。


7.jpg

(2)612名成年病友在过去六个月内有重症肌无力恶化或者加重的情况,占比34%,其中女性病友出现恶化或者加重情况的显著地多过男性病友(35% vs.31%)。

8.jpg



(3)通过CT或者增强CT查出患有胸腺增生的病友有366名,占比20%,患有胸腺瘤的病友有457名,占比25%。将近40%的病友做了胸腺切除手术。女病友患有胸腺增生的比例显著高于男病友(22% vs.16%);但是,男病友患有胸腺瘤的比例则显著高于女病友(33% vs 21%)。男病友做胸腺切除手术的比例显著地高于女病友(44% vs 37%)。


(4)接受过强的松治疗的病友比例为71%,其中正在使用强的松治疗方法的病友比例为48%,过去曾经接受过强的松的有23%。86%的病友表示曾使用过溴吡斯的明。男女在强的松或者溴吡斯的明的使用上没有显著地差异。


(5)关于合并症,22%的病友表示患有一种,11%的病友有两种,14%的病友患有三种或三种以上的其他疾病。男性患有一种、两种或者三种合并症的比例略高于女性(虽然这个差异的显著性在临界值上)。其中骨质疏松症(14%),高血压(13%)和高胆固醇(14%)这三种症状是占比最高的。从具体的病症看,男性患有牛皮癣(4.03%)、二型糖尿病(10.63%)和高血压(18.84%)的比例显著的高于女性(分别为1.84%,5.11%和10.56%)。而女性患有自身免疫性甲状腺疾病(12.56%)的人数比例显著地超过了男性(7.73%)。在其他合并症上面,男女差异并不显著。


9.jpg

10.jpg


6.社会支持和社会活跃度


关于社会支持程度,男病友在“讯息和情绪性支持”和“情感性支持”的得分分别为44和43分,女病友在这两项的得分分别为47和48。男病友的得分显著地低于女病友的得分,这反映了男病友获得讯息支持和情绪支持少于女病友的。在社会活跃程度这一项,女病友的得分则比男病友的得分低1.7分,也就是说,女病友比男病友外出参与社会活动的频次要低。

11.jpg



7.日常生活能力和生活质量


(1)女病友的日常生活能力比男病友显著地差一些。女性在日常生活能力评估的平均得分为6.74分,男性得分为6.15分。(注:日常生活能力(MG-ADL)得分越高,日常生活能力越差。评估的内容包括梳头说话咀嚼起身等8个方面的生活和身体机能)。

12.jpg



(2)在生活质量的评估上,病友们对自己身体状况的评估分数最低,其次是社会状态,评估得分最高的为心理状态。然而,女性病友的生活质量无论是在整体评价上还是在身体、社会和情绪三个具体维度上的得分都显著低于男性病友。这一差距尤其体现在身体状况,女性在身体状况的评估得分显著地低于男性4.1分,这与女性在日常生活能力评估的得分比男性低的结果相一致。


(3)“工作状态”和“重症肌无力恶化或者加重”是MG病友生活质量的重要影响因素。与之前的发现关联起来看,女性病友未就业率高于男性,病情恶化或者加重的比例也高过男性,因此不难理解为什么女性病友的生活质量无论是整体上来看还是在不同的维度上来看都低于男性病友。获得更多的“社会互动性合作“有利于提高MG病友的生活质量。(注:生活质量(MG-QOL15r)得分越低,生活质量越低)。



8.社会等级


在自我社会等级的评估中,病友们的目前平均社会等级为3级,10年后的平均社会等级比目前的平均社会等级高出1级。男女病友在目前的社会等级评估中没有很大的差别,但是女病友对自己十年后的社会等级评估稍高于男性(高出0.36级);而女病友对于十年后的向上的社会流动性期待显著地高于男性。换而言之,与男病友相比,女病友对于未来的期待更为积极和乐观。

13.jpg


总结

相对男病友而言,女病友的发病年龄更早,患病时长更长,且经历重症肌无力恶化或者加重的比例也高于男病友。疾病对于女性病友的影响在教育与就业问题上尤为显著。一方面,女病友受教育程度呈现两极化的趋势,受过高等教育的女性病友比例明显多于男性病友,但是仅仅完成义务教育的女病友比例也高过男病友。另一方面,女性病友的就业率要明显比男病友低。而且高学历的女性病友未就业的比例远远高于男性病友。这使得女病友较之于男病友而言,生活质量会受到更多的负面影响。然而,我们也看到,女性MG病友对于未来的期待却更为乐观。因此,如果可以在就业方面对于女病友有更有力的支持,相信她们的生活质量会获得非常实质性的帮助和提高。

14.jpg

0喜欢 0没劲

分享至:
 
在线咨询
 客 服 一 客服一  客 服 一 客服二  客 服 一 客服三