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超仁妈妈 | 这份改变,将融进她们的生命里

编辑:若初 浏览次数:73 发表日期:2019-05-15 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心


 ︱ 改 ︱ 变 ︱  ︱  ︱  ︱ 

2018年11月12-16日,2019年3月28日-4月2日,来自全国9各省市的重症肌无力女性病友先后两次相聚烟台,参加爱让困境年华再芬芳-重症肌无力女性患者赋能就业工作坊,这个过程里,她们发生了怎样的变化,有些什么感受呢?请听她们怎么说。

  01  


鞠秀芹,黑龙江哈尔滨人,47岁,最开始以为是眼睛问题,看过两年眼科医生。最后在1993年确诊为全身+延髓型重症肌无力,因病四处求医,父母和弟弟先后因病去世,现在她孤身一人,寄住在姨母家,她曾一度努力做网络兼职,导致病情加重,现在靠卖一些东北特产获得微薄收入。

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在2019年3月29日上午,再次参加重症肌无力女性赋能就业工作坊时,她说:

我上学的时候,理科相对好一些,文科是我的弊端,语文是最不好的,写作文对我来说真的不太擅长。但是通过上次培训我觉得把我的潜力挖掘出来了,觉得好像写作也没有那么难,慢慢走进去就好了,写不好就等等,写的卡壳了之后也继续写,之后再看的时候可能发现卡壳的地方也能再接着写下去。我会继续努力,以后多看点关于散文类、文学素养的书籍。回家之后也卖土特产,虽然卖得不太好,但大家都是互相帮助。我很早之前就接触网络,以前在网络上做过招生,学过PS,但是三年没接触,有点忘记了,慢慢现在再开始往回捡,以后大家要是有这方面的工作我都可以帮忙做。


  02  


杨秀花,贵州六盘水人,30岁,历经8年的误诊,2015年4月3日确诊患有甲亢全身型重症肌无力,自此之后开始曲折的治疗过程。身处大山之中,她既缺乏医疗条件也缺乏经济能力,并且还承受着因病离婚被布依族同乡排斥回娘家住的压力,只好在外租住,并在努力做一些土特产的生意。

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在2019年3月29日上午,再次参加重症肌无力女性赋能就业工作坊时,她说:

经过培训之后我回去开始做一些小事情。制做一些冰粉到学校去卖,一天卖几十块钱,有时候虽然卖的不好,但是我还是很有信心。年底的时候卖腊肉,过春节的时候卖玩具,虽然没有挣到多少钱,但就想做一些事情,慢慢去实现自己拥有一个店的小梦想。孤单的时候就听一点音乐、出去走一走。


    项目负责人默绿说    

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通过关注大家的朋友圈,以及听大家的现场分享,我对在座的每一个人都有基本的了解。但是也会有一些事情是我不了解的,如果你们不说或者我也没有看出来,那就是我不了解的地方。

其实,有一个情况是这样的,我本人最近去参加了一个外部培训,在这个培训现场我遇到了很大的挑战和困难。他们玩儿的是极限运动,我是根本没有办法进到那个状态里面去的,这对于我来说是一种冲击。不过,我还是坚持到约定的时间参加完培训。

有很多时候可能我们面临的一些困境是外在的一个困难或者心理状态的困境,这个时候怎么办呢?你可能不知道答案,但是不要紧,最重要的是往前走。因为你迈出去的每一步,它都代表着你在继续,改变会在你的身上发生。


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  支持她们  


“爱让困境年华再芬芳”发起人清昭再度入选中国妇女基金会“超仁妈妈”。5月20日24点前,和她一起找到7000名爱心人士完成10元捐,就有机会获得10万奖励,为重症肌无力等困境女性开启芬芳人生,让罕见病孩子的妈妈们也能欣慰幸福。


扫一扫以下海报上的二维码,捐助或同时发起一起捐,可以帮助罕见病困境女性。


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