扫码关注我们

×
爱力重症肌无力关爱中心欢迎您来到爱力网!
首页 /  新闻中心  / 活动报道
活动报道A+A-

邀请您填写 | 2019中国罕见病重症肌无力患者综合社会调研

编辑:若初 浏览次数:167 发表日期:2019-09-01 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

亲爱的病友伙伴及其家属:

 

我们邀请您参加一项题为“2019中国罕见病患者综合社会调研”的研究项,这是针对中国的罕见病患者,由中国罕见病联盟牵头,北京协和医院共同发起,北京病痛挑战公益基金会协作,香港中文大学赛马会公共卫生与基层医疗学院负责实施的调研项目。

 

有效填写调查问卷的病友越多,我们向政府及各界呈现的调研就越有说服力,用数据向政府及各界说话,所以,每一位填写这份调查问卷的重症肌无力患者或家属,都是在推动重症肌无力相关问题的解决!

 

【请注意】问卷填完提交以后会出现二维码和8位数字的核销凭证(此处请截图),然后请一定点击数字边上的“复制”,或者保存、或者记录,如果您提交后不做截图,将再也无法找回这个二维码或8位数字,切记切记!

 

然后,请点击链接http://lxi.me/6maq7将您填完问卷后的截图及参与凭证(8位数字)反馈给我们,这对爱力关爱中心与《2018年中国重症肌无力患者生存状况调研报告》做对比研究至关重要,谢谢您的支持与配合!

 

2019年9月20日开始,负责本次调研的社会学者、香港中文大学董咚老师将开始做首轮的调研分析,并在2019年10月19-20的中国罕见病大会上发表报告。所以,请您最好在2019年9月20日前填完提交调查问卷。

 

【填写注意事项】

 

1. 此问卷有两个填写版本,一个是患者自填,由患者本人完成(由本人口述,代填人非家属的也选此入口)。一个是家属代填,儿童患者或者患者本人因故无法自己填写需家属完成的情况选择代填。家里有几个患者就填几份问卷。

 

2. 在第一页选择所患罕见病名称时请选择(唯一的选择)“重症肌无力”进行回答。

 

3. 因有多个罕见病病种的病友同时都在填写,您在填写问卷的过程中可能会遇到卡顿,这是正常现象,请不要着急,耐心等待或稍作休息再继续填写。

 

4. 问卷完成,提交以后会出现二维码和8位数字的核销凭证(此处请截图),然后请一定点击数字边上的“复制”,或者保存、或者记录,如果您提交后不做截图,将再也无法找回这个二维码或8位数字,切记切记!

 

5. 然后,请点击链接http://lxi.me/6maq7  将您的实名+8位数字+手机号码+微信号反馈给我们;

或将您的实名+8位数字+手机号码+微信号(如:王云, 24583271, 135********,abcd78ab),在公众号后台留言或文末留言,反馈给我们。请放心,公众号文末留言我们不会展示给任何第三方看。这对我们与2018年中国重症肌无力患者生存状况调研进行对比研究至关重要。

 

6.  请各位病友或家属一定根据实际情况真实完整的填写问卷,以确保能反映群体的真实境况。

 

如在填写过程中有任何疑问或遇到任何困难,请在文末留言,或咨询爱力服务部(18601999280)、爱力服务部1(13051865615)两个微信。如果您已经和其中任何一个微信是好友就直接咨询,如果不是,请添加后一个微信进行咨询。我们会尽快回复您的问题。


填写问卷请扫描下方二维码

 1567304208710044078.jpg

   患者自填版(如果家属完全按照患者意愿填写,也用这一版)

 

 1567304237528036598.jpg

患者家属代填版

 

 您的填写是在推动重症肌无力相关问题的解决

 

 ▶ 2019中国罕见病患者综合社会调研研究项目  

该项目由中国罕见病联盟牵头,北京协和医院共同发起,北京病痛挑战公益基金会协作,香港中文大学赛马会公共卫生与基层医疗学院负责实施。

 

  研究描述  

 本次调查研究的目的是:

 (1)描述,追踪和解释罕见病患者遇到的医疗,经济和社会问题;

 (2)关注并回答三个关键公共卫生研究的问题:

 (a)与健康有关的生活质量

 (b)健康的社会决定因素

 (c)疾病负担;

 (3)为罕见病患者群体提供重要的实证证据,以促进中国在国家层面上制定和实施针对罕见疾病的政策。

 

调查的问题

您将被要求填写一份在线调查问卷,其中包含有关您疾病的医疗状况以及该疾病所带来的社会和经济后果;您也会被询问与您目前生活质量状况和社会支持相关的问题。完成调查问卷可能需要30-45分钟。

 问卷设置了“断点续填”。请注意,断点续填要用同一部设备(手机或电脑)上才可续填。

 

  风险与收益  

 风险:参加此调查可能会引起您情绪上的不适,例如您对疾病经历的不愉快记忆。如果您感到非常不舒服,您可以随时退出调查。

 收益:参与本次调查研究不会给您带来任何直接的收益。但是,您的参与将帮助我们了解罕见病所造成的社会,经济和医疗负担,为解决罕见病问题提供重要的实证依据,促进在各个层面上制定和实施针对罕见病的有效政策保障。

 补偿:本次调查研究参与者没有经济或物质补偿。

 

  信息保护  

 在整个调查过程中,不会要求您提供任何私隐信息。

  

  自愿参与  

 您参与本次调查是自愿的,即使拒绝参与也不会有任何不利的后果。在接受调查的时候您也可以随时退出,如果您在数据收集完成之前退出研究,有关您的数据将被完全销毁。

0喜欢 0没劲

分享至:
 
在线咨询
 客 服 一 客服一  客 服 一 客服二  客 服 一 客服三