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困在农家小院13年,她却更加热爱这个世界

编辑:若初 浏览次数:41 发表日期:2021-09-08 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心


GirlPowerClub国际女性俱乐部在2021年5月采访了默绿,以下是专访发文。


——START——


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默绿,翻译《孤独星球》旅游杂志、《震惊世界的男孩》,出版《美丽甘肃》。北京爱力重症肌无力关爱中心传播主管、女性项目负责人,重症肌无力患者。


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那年冬天,默绿察觉到自己身体不对劲, 总是感到特别疲惫,一系列症状频繁袭来:爬不上楼梯、抬不起胳膊、莫名摔跤、从上铺下来时会跌倒在地上,甚至下楼时一不留神从楼梯上摔倒下去。


校医院就诊后,一系列的检查显示正常,但此刻默绿的病情却愈发严重,身心俱疲的默绿转到湘雅二院神经内科就诊,恰逢有一位在湘雅二院工作的研究生朋友,带她引荐了院内的神经疾病专家。


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2018年中国重症肌无力大会,默绿与日本嘉宾交流


专家告诉她的病情有三种可能,第一是重症肌无力;第二是白血病;第三是格林巴利。其中治疗费用最低的就是重症肌无力,之后朋友开了一针1块2毛钱的药,默绿才逐渐开始恢复力气,专家也确诊了默绿的病是重症肌无力。


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2018年元旦,白塔寺社区活动


确诊后的默绿独坐在教学楼下,如果说“溴吡斯的明”可以恢复她的行动能力,而保持清醒才能恢复她的思考能力,二十出头的她还不知道这种病症对于她接下来的人生意味着什么。


她希望自己想清楚人生的去路再去面对所有的人和事。


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2019年默绿参与“梦想有力”一人一故事即兴戏剧


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在住院治疗的50天里,正值大学英语四级考试,默绿一边用药一边做习题,最后也以理想的成绩通过了考试。


在治疗期间,家人和老师都担心她的的身体,建议她休学疗养,但她深知这个病—— “重症肌无力”是终身难以治愈的,一旦在求学这个阶段断了链子,选择了休学就是选择向这个疾病屈服、屈服于这个疾病下既定的人生轨迹,因此她选择继续完成学业。


同时,默绿身边的同学、老师都给予了她很多帮助,例如室友每天帮着默绿打好热水,默绿说:“虽然是一件小事,但是她长期干就不是一件小事了。”


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2019年3月,女性赋能就业工作坊现场 


疾病的冲击力慢慢减缓蓄存成心底的压力,在接受病情的这个过程,死亡和恐惧开始充斥默绿的脑海,整个人处于焦虑和抑郁中。


她开始去看中医,中医通常对她进行15分钟的问诊,然后用半个小时和她聊天,话题与疾病无关的,讲他年轻时候下乡当知青、女儿的研究生生活、近期的社会事件……



默绿知道医生想通过这些把她从恐惧中抓出来,更多的将注意力从疾病转移到生活本身。


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患病后,环境和周围人的压力从隙缝中蔓延到她的工作、家庭、个人生活中。


大学毕业后,默绿觉得凭借当时自己学的日语专业应该很容易找工作,求职时,应聘者也不会察觉出她身体的异常,但她在求职前都会主动向应聘者告知自己的病情,结果就是屡屡碰壁,没有工作的她只有选择回到农家小院。


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2019年3月,默绿在《罕见的拥抱》共创戏剧登台前


默绿不愿自己身上的标签影响到姐姐们,周围的村民会认为自己的病有遗传性,这样就对姐姐的婚姻会有影响,所以在两个姐姐结婚的时候,她都选择回避,也许自己的缺席就是对姐姐最好的祝福。


如果说没有参加姐姐的婚礼是因为自己内心的自卑和封闭,害怕面对周围人异样的眼光,但当后来爷爷奶奶去世的时候没有参加他们的葬礼,则是因为在周围人看来,作为一个终生难愈的病患,她已可有可无。


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2019年社会融合培训现场


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因为病情不能出去工作,默绿在农家小院一呆就是13年。母亲去做零工补贴家用,回家后时常会向默绿倾诉在外遇到的事情,原来因为有一个生病的女儿,竟也会遭人冷眼。


这个时期外甥的出生让默绿感受到生命的喜悦,让她坍塌的生活渐渐平复起来。


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2020年9月项目审计工作现场


默绿回忆道:


“有一年秋天,某一天,我坐在院子里,陪大姐的孩子玩耍,小小的他在院子里窜来跳去,却忽然走过来伸给我看,你看你看,小姨……。手上竟捏着一只苍蝇。我先是一愣,看他欢喜的样子,突然不知道说什么。瞬间又笑了起来,哎呀,你怎么捉到它的呀?于是,他就很兴奋地告诉我他是怎么怎么捉到的。我不想对一个孩子说, 因为是秋天,所以苍蝇都不太动弹了所以很好捉,也不想说,蝇太脏了太不卫生了。既然他是这样的,那就这样。


还有一个夏天的中午,二姐的孩子非要出玩,我没有体力走出去,也不能陪他出去,就哄骗他,你出去了家里没人,小姨睡着了,被偷走了怎么办?他眨巴眨巴亮晶晶的眼睛,立刻说,我不出去了。坐到 门边一把椅子上。因为我很容易疲惫,不多会儿竟然比较疲惫我就睡着了,等我醒来,我看到他还是安静地坐在那里,世界那么宁静,我瞬间湿了双眼。亲爱的孩子,有爱如你,小姨瞬间被治愈了。


从孩子们身上我学会了很多,我懂得了自然而然去生活,我重回纯真的心态,欢欢喜喜过每一天,当我这样去活着的时候,并非放弃了努力,而是更能接纳和热爱这个世界。”


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2007年,病友给默绿推荐了工作,虽然病友的初衷是为了给予默绿经济上的援助,但冥冥之中为她的人生开启了一扇大门,而这扇大门的敞开让她看到自己还有能力。于是默绿在线上做了一年的网站内容策划和资料搜集。


2008年,在其他病友的介绍下,默绿又开始在网站上销售传统工艺品。


2011年开始与病友清昭(现北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起创办人、主任清昭)共同发起感恩文字工作室,和一些受教育水平较高、文笔优秀的病友伙伴开展撰稿工作,通过互助寻找工作机会,共同协作,初步形成一个小小的病友团体,出版一系列图书。


2012-2013年期间,感恩文字工作室主要负责人、重症肌无力病友清昭转向发起成立北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的初期阶段,默绿远程参与了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的筹备与建立。


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2020年拜访中国妇女发展基金会


2017年3月,默绿来到北京,成为爱力的全职工作人员,主要负责宣教与传播工作,开启了新的人生旅程。


现在,她像大多数普通人一样活着,可能不同的是她对幸福的感受更敏感、更简单。


所谓人生的真相,对每个人来说都是不一样的,所以,这样的真相很让人怀疑。疾病也是一样,疾病的真相或许的确有那么一部分在那里,但还有一部分并非真相,而是每个人的内心世界建构出来的虚幻和恐惧。


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2020年11月,默绿主持在线康复工作坊直播


而如何面对所有的虚幻和恐惧,我选择——爱。真切的爱,从爱自己到爱别人,从爱亲人到爱朋友,从爱健康的人到爱病人。所有这些向无限行走的方向,直接就等于一个人人格的成长方向。


疾病向后退,退到有限;爱向前走,走向无限。有这样的人生,在那无法逃避的大限来临之时,我们可以无悔。


默绿所负责的中国妇女发展基金会指导发起的超仁妈妈“助无力女性有力生活”项目:通过培训、陪伴、实践,帮重症肌无力等罕见病女性回归社会。该项目截止2021年7月,已经有660多人次重症肌无力女性患者获得赋能支持,她们通过共创公众号、手绘、手工艺品文创、在线客服、共创社群戏剧等赋能实践,发现自身潜力和价值,重获积极面对生活的信心和人生态度。


——END——


声明:本文转自公众号  GirlPowerClub国际女性俱乐部

文章经默绿编辑有所修改



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9月8、9日

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