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#三亿个感谢# | 生命相托,分量之重

编辑:若初 浏览次数:174 发表日期:2020-02-29 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

229国际罕见病日即将到来!

或许这是一个小众群体才会留意、关注的日子,

但是2020年,

全国70多家罕见病组织联合发起了#三亿个感谢#活动

大家不再只关注自己疾病,自己的社群

而是在这个特殊的疫情期间

将更多的感谢,更多的祝福传递给所有的医生!




@奇迹


十几年前正值豆蔻年华,从日本归来后,因劳累和情志不畅导致肌无力全面复发,除眼睑下垂外还累及吞咽延髓,四肢无力,不能梳头洗脸,生活不能自理。整个人接近崩溃的边缘……。此时在网上找到治疗重症肌无力的中医专家“邓铁涛”的弟子刘小斌医生。好似找到了救命稻草。家人不顾穿越中国南北,用轮椅把我送上飞机,母女俩踏上了“广州中医药大学”的问诊之路。



@舍得


我曾经经历过复发危像,是您把我从死亡线上抢救了回来,是您给了我第二次生命,让我又看见了我爱的家人,看见了清晨的阳光,有了重生的喜悦。

谢谢您医生,是您再次给患者一颗健康跳动的心,是您把病人从死亡线上拉回来,是您每天对病人无微不至的关怀。

感谢所有帮助过我,关心过我的医生们;感谢所有逆风而行,赶赴疫区的医务工作者们。 



@刘


我是一名重症肌无力患者,得病初期病情发展比较迅速,医院是我经常去的地方。记得当初危象时需要两个小时翻身拍背一次,晚上经常是我睡得迷迷糊糊的,值班护士会准时来给我拍背,虽然影响我睡觉,但我知道她们是为了让我早上不会憋气。经常住院挂吊瓶导致我的血管很细,打针时不好找血管,护士姐姐经常找半天不敢下针,一次两次打错了就不敢打了急忙找更有经验的护士阿姨来打,让我能够少一些疼痛。当时由于医疗水平的问题每次去医院都没有很好的治疗,只是缓解了一下病情,其实医生面对我的病情也是无可奈何,但是他们都告诉我不要放弃,随着医疗水平的提高,总会有治疗你的方法。后来尝试新的治疗时最初一直在加重,心情特别差劲,医生们都会安慰我同时也都十分积极的找更好的医生讨论治疗方案。后来住院时医生都了解我们家的生活条件的困难,都尽量争取让我花最少的钱去治好我的病。

感谢所有治疗过我的医护人员,感谢他们的用心和努力让我看到了希望,感谢他们的理解和体谅让我有信心战胜病魔。

如今防疫情保卫战中,全国各地的白衣天使们义无反顾的奔赴前线,他们放弃了自己的美丽,用自己的生命在这场没有硝烟没有炮火的战争中为全国驻起一道防控墙。愿他们安好,早日赢得这场战争的胜利!



她,刚刚升级为妈妈

满满的幸福

却不忘医生们的支持



有5年重症肌无力病龄

曾多次被下病危通知

但医生说过的:

好好活着

让她铭记至今!


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更多医护人员的祝福,更多病友、志愿者、家属的感谢,请关注明日本公众号内容。


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策划/编辑:俊娟

排版:若初

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