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6·15重症肌无力关爱日 | 孩子,你是我的大力丸

编辑:若初 浏览次数:141 发表日期:2020-06-17 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心


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欢迎长一扫以下海报二维码,进入大会直播间观看回放。

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文 /清昭


你能想象每天背着几十斤沙袋的生活吗?
人体的骨骼肌占全身重量的40%,如果患上一种叫“重症肌无力”的病,肌肉失能,就相当于一个50KG的病人,背着40斤沙袋生活。
患上这样的罕见病,还能正常工作,结婚生子吗?在即将到来的“6.15重症肌无力关爱日”,公益君带你走近这个群体,看看她们的真实人生。


孩子,是重症肌无力患者最治愈的“药”



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从小,冬梅就是一个有着杏核大眼睛的姑娘。


但10岁的一天,杏核大眼莫名变成了大小眼。一只眼皮垂了下来,冬梅常常要用手撑着才能看清东西。


当时,爸妈没文化,家里也没有去医院治疗的经济条件。冬梅记得大人们总是说,小孩子长长就好了。


可她的眼睛并没有“长长就好”。因为眼睛的事,冬梅的学习成绩受到影响,在学校也常被同学排挤和嘲笑。


14岁那年,父亲给家里盖房时受了伤,初中毕业的冬梅为了家庭生计,便跟着姐姐去深圳的工厂打工,帮家里还盖房子欠的钱。


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冬梅背影


每天10个小时的流水线作业,一年后,冬梅就撑不下去了。她看东西出现重影,喝口水就呛到咳嗽不止,睡觉时必须坐着或侧身,一平躺就呼吸困难。回到老家后,冬梅的病情很快严重到常常喘不上气而窒息。她被家人直接推进了医院,确诊为重症肌无力


再次醒过来时,冬梅发现自己已经躺在了ICU。她的鼻子里插着氧气管,嘴里插着直通肺部的有创呼吸机的粗管子,耳边还传来阵阵病房仪器的警报声。恐惧让她心里突突直跳,这是死亡的声音吗?我还没有好好活过,怎么可以就这么结束?


不仅仅是重症肌无力,她还被查出身体里长了胸腺瘤,做了开胸手术。由于手术时胸骨被一种医用的小斧头劈开,她的胸前留下了一道长长的疤痕。即使出了院,冬梅每天还是会反反复复地感到无力,必须向吃饭一样吞下各种药品。


她不得不在病情稳定后回到流水线工作。18岁时,父亲的脚伤犯了,再也不能去工地打工养家,她便又跟姐姐回了工厂,在繁重的体力劳动、疲惫和孤独中默默忍耐。


转机出现在接下来的一年。在网上,她发现了重症肌无力患者组织“爱力关爱中心”,认识了一些和自己一样的病友,还参加了公益徒步、医院探望活动,做了爱力义工。有了伙伴之后,冬梅不再这么孤单了,她的心在黑夜里亮了起来。


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和工作人员在一起的冬梅(右一)


在这个世界上,并不是只有自己一个人在面对这种病。冬梅想,我也能帮到病友,变成一盏给别人照亮希望的灯。


她慢慢开朗起来。脸上虽带着病容,但也总爱灿烂地笑。几年过去,冬梅结了婚,还怀上了宝宝,在那个小生命的世界里,她成了最可以被依赖的人。医生们说,重症肌无力作为神经免疫性疾病,不是遗传性疾病,不影响怀孕生子。而且大约50%的女病友可能在孕期自动缓解病症。


小小的新生命,像“大力丸”(溴吡斯的明药物的俗称)一样撑起了冬梅虚弱无力的身体。无论是重症肌无力患者,还是普通人,对每位妈妈来说,宝宝都是世上最治愈的药。


改变的不只是冬梅。爱力关爱中心刚成立时,大部分病友都不敢结婚生子,被分手、被离异、被婆家遗弃的故事不胜枚举。如今,许多病友和家属开始学习如何带病生活,如何进行孕期管理,有的病友甚至可以顺产,不受病情影响。


从病重、康复到融入社会,生活给冬梅贴上的标签再也不仅仅是“重症肌无力患者”,还多了“爱力义工”、“媳妇”、“准妈妈”。在黑夜里感受到希望后,冬梅说,将来,她会带着宝宝一起做“传灯者”。

我要捐

患上重症肌无力后,她把孩子培养成研究生


和冬梅一样,慢姐也是一位重症肌无力患者。


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慢姐与儿子


2004年,她开始发现自己走路时抬不动脚,喝水时鼻孔呛出水珠,想微笑一下,勉强地上扬嘴角,却还是苦着脸,眼球呆呆地转不动……生活迅速转场到手术室和ICU,管子插满全身,肌电图的震颤和CT扫描定位了五个字:重症肌无力。16年后的今天,说起这些记忆,慢姐仿佛还在颤抖。


她基本失去了生活自理能力,家里也常年弥漫着一股中药味。再后来,户口本上的名字就只剩下她和不到10岁的儿子……她常常在家里“不争气地”摔倒,意识飘到了天花板,身体像片叶子似的凋零着。儿子伸出小手,努力地想要拉起她。顷刻,她泪如雨下。


不,不能哭呀,她使劲撑起四肢,“我还要把儿子抚养成人,不能让‘病妈妈’,‘单亲家庭’这样的字眼给他留下成长的阴影。”


这些年来,无论身上的“沙袋”有多重,她都陪着儿子成长。儿子做功课,她就陪着读书。病情稳定的时候,他们一起去郊游,一起学习,一起做义工。儿子从学校拿回来一张张奖状递到她手上,一路读到了研究生,也一直陪伴着生病的妈妈。


他还想在自己所学的领域找到方法治疗妈妈的病。乙酰胆碱、乙酰胆碱受体、乙酰胆碱抗体,这些常人不曾见过的词汇,他早已烂熟于心。“如果能找到一种方法阻断乙酰胆碱抗体与受体的结合,那重症肌无力就不能再折磨你了。”


慢姐看着儿子,心想,其实在你还没有找到方法之前,病痛就已经不能折磨我了,因为你就是我的药。慢姐也是别人的“药”2006年,她和病友们一起组织全国交流会,后来又成立重症肌无力关爱协会,直到爱力关爱中心在民政局正式注册,她又继续往前走了8个年头。这位病友们的知心大姐,助人自助,不仅点亮了许多曾经灰暗的生命,也让许多病友成为了传灯者。


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慢姐与病友


人间的路总有各种不一样的崎岖,但我们依旧可以从给予中获得幸福。


虽然身患重症肌无力,但患者们也还是可以结婚生子,在工作中找到自己的价值,在人生路上看到希望。


每一份看似微小的帮助,其实是一盏足以照亮重症肌无力患者生活的明灯。这些灯能照亮世界不曾被看到的角落,也最终会照亮我们自己。



帮更多的重症肌无力患者走出困境

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“请帮爱力传灯千万盏”

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