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榜样评选 | 邂逅“无常”,让我们更加理解爱

编辑:若初 浏览次数:116 发表日期:2019-05-24 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

此篇献给正在平凡的生活中努力前行的人。


2018年5月,我们开始征集榜样故事。


我们看到,生病前的他们在平凡的生活中渴望着简单的快乐,但是“无常”作为对命运的最佳诠释总会不期而至,带来了我们避之不及的病痛、折磨与绝望。但是经历这些之后,他们才发现邂逅“无常”才让我们更加理解爱,让我们懂得感恩,珍惜平凡中的快乐,认识到自己拥有在磨砺中勇往直前的力量!


以下这些爱力榜样,每个人都在病痛和艰难中感受着爱,并因爱认识了全新的生命。这个世界不够美好,但在这个不够的美好的世界上我们发现了世界的美好。


你有同感吗?请看他们的故事,为他们投票,送上你的鼓励和祝福!


01

鞠秀芹:家失去了,但爱还在


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1973年,她出生在黑龙江省集贤县的一个小乡村,和父母弟弟一家四口,生活不富裕,但很幸福。

她是学校的长跑运动员,身体强健,老师认为她是一颗好苗子,正值青春年华,她有未来可期,有热情可以挥洒。

然而,19岁那年,她在一次跑步比赛中很乏力,没有跑到终点。作为一个体育生,她重视自己的身体状况,就去医院检查,不久被确诊为重症肌无力。

那时,人们对这个病的了解非常少,她也不了解这个病的严重性,发现吃了药就没事了,就还好。但是,当她一天一天的吃着药,发现自己再也无法像以前那样奔跑了,才知道,这病可能会摧毁她的人生。     


父母为她心焦,带她到处求医问药,钱花了不少,但是并没有见效。1997年,她的病情加重,父母心急如焚,有无可奈何,这时有熟人告诉他们青岛有个医生能治这病,他们就东拼西凑借了一笔钱,千里迢迢到了青岛。


经过治疗,她的病情有所起色,但她的父亲却发现患有肝病 ,父亲为了把钱省下来给她治病,拒绝治疗,没多久就去世了。


母亲在父亲去世不到两个月后,全身浮肿,检查结果为糖尿病并发症肾衰竭。她们已经负债累累,除了抵押掉正在住的房子外,已经没有别的办法。


但是,没能留住母亲的生命,在父亲去世不到三年,她也因糖尿病综合征心衰离开了她,剩下她和弟弟相依为命。


弟弟为了照顾她拼命打工挣钱, 她在家里却连走路都很困难。为了给她治病,弟弟和女朋友分了手。但是,弟弟外出打工,家里总得有个人照顾她,为此,弟弟和一个女人结了婚,草率决定的婚姻,弟弟一直不幸福。 


2013年,她的弟弟因癌症去世。


从幸福的四口之家到孤身一人,她在疾病中苦苦挣扎,与她一起对抗疾病的亲人却一个一个离去了。


人生至此,她已经欲哭无泪。父母曾对天祈求,愿意把命匀给她,弟弟为了她也牺牲了太多。她活在这个世界上十分艰难,但是每想到父母和弟弟,她知道,家没了,爱一直都在。所以,她想,我要好好活着,把我一个人的命,活成 4个人的。


弟弟去世后,姨妈看她孤苦无依,就把她接到家里一起生活。2012年,姨夫给她弄来一台旧电脑,她开始打字上网,世界终于向她开了一扇窗。她通过网络认识了很多病友,并找到一份网络兼职。虽然,每天面对电脑工作,她感觉很疲惫,甚至病情加重,但是脑袋抬不起来时,她就坐在椅子上一手支撑着头,一手打键盘,虽然很艰难但从未放弃,总是按时完成任务。


长期下来,她的病情一步步加重,2015年11月,她发生了危象。在爱力关爱中心的帮助下,她做了胸腺摘除手术, 闯过了生命的难关。 


因为长期用药合并了股骨头坏死,她很少外出,但她期望未来可以找到一份稳定的工作,能够自强自立的生活,并在身体允许的情况下可以做一些公益活动回报社会。

(徐菊华采写,默绿编)


02

雪儿:爱伴她走过疾病的苦痛


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雪儿,29岁,8岁被确诊为患有重症肌无力,迄今有21年。


她姐妹四人,她懂事、聪明又乖巧,爸妈对她宠爱有加


8岁那年,她的左眼皮轻微下垂、复视。爸爸责怪妈妈没照顾好她,让她看电视太多。随着情况越来越严重,她老爸意识到不对头,就带她去看眼科。


自此,小小的她便踏上了漫漫求医路。


眼科的结果是,没问题。爸爸又带她去胸科医院,发现有胸腺增生。医生说年龄小,再长大些看会不会有什么问题再说。但是她爸爸不放心,就又带她在上海各个医院做了很多检查,但是并没有明确是什么问题。


一直到2003年,她爸爸突然想到,要不我们去看看神经内科吧?


他们去了一家三甲医院的神经内科,经全面检查后,她被确诊为眼肌型重症肌无力!


她终于开始规范治疗了。 但是随之而来的副作用,让她倍感沮丧,她对药物充满了抗拒,私自停药复发,竟然发展成了全身型,各种症状都爆发了,她的声音越来越小、口齿不清,别说端饭了就连硬点的面条都吃不动了,以至于她听到吃饭就想哭!


她只好再去医院治疗,重新把激素加上来。爸爸和她商量,他们决定做手术。


2008年10月6号是她做手术的日子,面对手术,她一点都不觉得害怕,只盼做了手术就会完全好了,看着爸妈哭红的双眼,她还在笑呢!


手术做完了,她醒来后,竟哭了个稀里哗啦,因为她觉得病终于好了。手术后她恢复得很好,爸妈对她悉心照料,细心的爸爸陪女儿多年求医,已经摸索出了一些经验,给她准备了食补方子,每天调给她吃。她可以跑出去玩了。


2018年,她已经康复的差不了,在医生的指导下药物已经慢慢停用,她终于战胜了疾病!她说,“我完全好了,而且是史无前例的好!”


小小的她,感恩父母姐妹,是亲人的双手托起她的重生的翅膀!


如今,享受家人的宠爱日子时吃喝玩乐时,不禁感慨,生活真美好!

(李生秀 编写)


03

馨馨:爱的力量改变了我


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馨馨,一个美丽大方的山东女孩,今年38岁,病龄18年。


2000年,技校毕业后,她在一家酒店做管理工作,正值妙龄的她,对未来充满了美好的期盼,想象着拥有这份可心的工作,然后找一个能够托付终生的人结婚生子,就这样开启自己美丽的人生之旅。


然而,这一切却被一场突如其来的疾病彻底打乱了。


连续一年多的身体不适,终于在2002年有了结果,她被确诊为重症肌无力合并胸腺瘤,那一刻,她懵了,随之而来的沮丧、懊恼、伤心一下子涌上了心头,她甚至想到了结束生命。


是父母的鼓励和照顾,慢慢地帮她走出了那段阴暗痛苦的日子,虽然家境不富裕,但父母都一再表示,只要有一点希望,绝不会放弃她。


父母是这么说的,也是这么做的,患病18年的时间里,她经历了4次危象,耗尽了父母多年的积蓄,直至债台高筑。


还记得那一次在ICU里,医生跟她父亲说,这孩子没救了,别浪费钱了。那一刻,她虽然不能动也说不了话,但她的意识是清醒的,她清楚地记着父亲苦苦哀求医生,求求您,一定要救她,就是砸锅卖铁,我也要救我闺女。


父母的爱滋润着她,伴她度过生死攸关的时刻。


2011年,她认识了现在的爱人,从相识到相伴,爱人对她体贴入微,他们生活不富裕,但很幸福。


2017年复诊时,她从医生那里又找到了爱力这个大家庭。


2018年她报名参加重症肌无力女性赋能就业工作坊,这个过程里她发现了自己。一句“我发现你有画画的天赋”,这给了她极大鼓励,她闲下来时就开始画画,从一点一滴开始,她开始改变。她想,我要尝试着出去工作,争取自己养活自己。


沐浴着父母的爱、丈夫的爱,还有爱力大家庭的爱,她的病情日渐稳定。她说:是爱的力量改变了我,我的未来充满阳光!


现在,她每天都乐乐呵呵的,她明白,无论疾病带来多大压力,都要保持一种好的心态,至少她要把好心情带给爱自己的人! (张小梅 编写)


04

冬雪:爱伴她找到自信的自己


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冬雪,25岁,病龄8年。


2010年,冬雪读初三,正在为中考冲刺,每天大量的作业和巨大的心理压力,让她疲惫不堪,她越来越没力气。虽然她坚持着完成学业,但是,身体状态越来越差。到暑假时,家人带她去医院就医,她被确诊为患有重症肌无力。


刚病时,她只是特别容易疲倦,四肢无力,慢慢发现用眼时间长了,眼睛就睁不开了,药吃下去也不觉得有改善。病情越来越严重,妈妈把她送到医院。因为大剂量的激素冲击出现的一过性加重,她对治疗充满了恐惧。妈妈看着她受苦,百般呵护,她却一不小心就感冒了,因为感冒而诱发危象,几次住进ICU并切开气管,她在生死线上挣扎了几回,多次抢救,一次次从死神手中逃脱出来。


面对这样的疾病,她和妈妈都怕透了,为了避免感冒,她极少出门,也不能去上学,同学们来看她,她心里更加难过。有一年多时间,她时常处于呼吸憋闷的状态,要靠人工呼吸机才能顺畅呼吸,那一阵子,她只能躺在床上,动也不能动,吃饭、喝水、吃药都是靠妈妈通过胃管打进去的。


呼吸不顺畅使冬雪步步维艰,重回校园对她来说就像一个遥远的梦。三番五次的住院、切管、抢救也成了冬雪的家常便饭,让冬雪领教了肌无力的无情,她对治疗感到无望。   


2016年冬,烟台的病友义工一起去看她,她看到和她一样疾病的人都生机勃勃的生活着,仿佛突然看到了春天。她也想走出来。


2017年8月,她参加了爱力青岛康复工作坊,并在青医附院开始规范治疗。从走路摔倒到慢慢走路,她逐渐有信心了。2018年11月和2019年3月,她参加了重症肌无力女性赋能就业工作坊,第一次是妈妈陪伴她出行,第二次她坚持独自出行,她发现其实自己是可以的。 


同学的爱、妈妈的爱、烟台病友们的爱,陪伴着冬雪从疾病的阴霾走出来,鼓励着她一步一步走过来,让她找到了自信的自己。     (刘冬雪、潘宗兰编写)

05

杨肖:疾病不是软弱的理由


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2018年,杨肖开始出现视物模糊,眼睑下垂,喝水呛咳、吐词不清等症状,她知道自己肯定是生病了。于是,她去了医院。查咽喉、做胃镜、看中医、喝汤药。经过一系列的检查和治疗,不但都没有见效,情况反而越来越糟,逐渐发展到四肢无力,吞咽困难了。


家人看着她的情况,都很焦急,有的去求神拜佛,有的去四处寻医。经过多方问诊,终于确定,杨肖是患了重症肌无力。


对于这个疾病,杨肖经历了从恐惧到了解的过程。对治疗疾病用的激素也经过了从抗拒到接受的过程。


经过正规的治疗,杨肖渐渐走上了康复之路。尽管还有一些症状在困扰她,但她一直坚持不给家人添麻烦,自己照顾自己,并尽最大的努力照顾好家人。


现在,杨肖已加入了爱力大家庭,和大家一起讨论怎样让自己更快的康复,怎样做一个自强的人。她在感受这个大家庭给予她的关爱的同时,也在积极的向他人传递这份爱。 (声声慢 编)


爱力榜样评选将陆续推出,敬请持续关注!

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