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202001爱力康复讲座 | 李海峰教授答疑环节(1)

编辑:若初 浏览次数:151 发表日期:2020-03-25 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心


2020年2月28日晚,重症肌无力专家李海峰教授应邀来到爱力千聊直播间,在讲完新冠疫情期间的重症肌无力的疾病管理之后,现场解答40多个问题,我们整理出来,将分为4次陆续发布在公众号上,欢迎大家学习并转发。



问:李教授好,新冠病毒也是攻击自身免疫系统,免疫抑制剂比如他克莫司对新冠肺炎有没有帮助?谢谢您!

答:冠状病毒不是攻击自身免疫系统,而是攻击人体的免疫系统。重症肌无力是自身免疫性疾病,就是免疫系统里的一些免疫细胞造反了,攻击您自己。

冠状病毒可以攻击免疫系统尤其可以损伤淋巴细胞,造成淋巴细胞减少。免疫系统的反应是一个双刃的,在病毒损伤免疫系统以前实际上它也激活了免疫系统,不能说把免疫系统打的弱了以后,重症肌无力跟着治好。病毒一进来以后被免疫系统识别,它就要产生细胞因子和产生一系列的细胞反应,来对抗病毒。大家最近一直听说的细胞因子风暴就在这个阶段就产生了,大量的叫风暴,不仅损伤人体还会加重重症肌无力。感染造成的炎症反应即使达不到细胞因子风暴,也有加重重症肌无力的可能性。

新冠肺炎发病很快,他克莫司在这么短时间内能不能有效阻止炎症反应现在还不知道,它毕竟在这方面没有过尝试。所以我们没法给大家来推荐用他克莫司治疗冠状病毒导致的肺炎。希望大家均不得新冠病毒感染但除非严重感染,通常服用他克莫司是不受影响的。


问:单纯眼肌型重症肌无力,已经服用激素4年了,还没好,该怎么办?

答:如果您服用4年激素仍然还有症状,说明您得好好看一下。或者是治疗的不充分,或者是难治的眼肌型。眼肌型中比全身型中难治的比例还要高,在东方国家的患者就是这个特点。您需要面诊我们做系统评价才能分析为什么还没好。


问:去年10月我因生气病情加重,在一位大夫诊疗下,激素由三片加到六片(6片服1.5个月,4片服2个月),2月4日开始服3.5片至今。现症状眼睛摸糊,但比以前好多了,脸肿,双眼皮肿的厉害,夜尿频,睡眠差,感觉浑身无力,乏力,请求李教授能给调理下,谢谢!

答:生气后加重比较常见,通过增加激素现在改善了,也减量了。

眼皮肿、夜尿频、睡眠差和浑身无力的情况要查一查尿常规看看有没有尿蛋白,还要查肾功能。

对于睡眠我以前推荐的曲唑酮和阿米替林都能帮您改善睡眠,也不会加重肌无力。


问:我父亲全身型重症肌无力,现在眼晴总是流眼泪,还有就是吃东西嘴巴有点兜不住,怎么调节呢?谢谢!

答:眼睛流泪得看看眼睛是不是有闭目无力,另外眼外肌麻痹也可能导致眼睛疲劳就容易流泪。吃东西兜不住可能是咀嚼问题或者面肌无力。通常全身型不会就累及这么几块肌肉,需要系统评估,然后给正规的治疗。

这不是怎么调节的问题,而是需要正规治疗的。


问:3岁儿童眼肌型,过年期间复发,已经增加药量,一直不见好转,需要去医院,现在眼睛是属于重度下垂一个月了。

答:您复发以后增加剂量,最初起始的剂量是否足够决定这次治疗的疗效。不能再用还是在孩子时原来用药的量,应该按照体重来计算激素剂量。   


问:4岁孩子激素吃半片一个月了,状态还可以,多久减药?

答:什么叫“状态还可以”?说的太模糊了。需要看医生,您的描述不能代替医生评估。

每天半片其实副作用不多。如果目前病情还有偶尔好偶尔坏,需要面诊查体才能决定后续剂量。

如果他恢复的很好,可以考虑隔天吃半片。通常这时每次减量间隔2-3个月。


问:吃激素半片,他克莫司每天0.5毫克,小明每次半片每天三次,导致月经出血多,是先减激素,还是先减他克莫司?

答:首先要明确月经出血多是他克莫司导致的吗?妇科查了没有?这非常重要。我们用他克莫司的患者中没有出现这种情况的。

药物减量时,一般是免疫制剂后减,激素减到一片半以内时再减免疫制剂,因为激素超过一片半的时候副作用会多一点。

免疫抑制剂减量是半年左右减一次,他克莫司每次减0.5毫克。

现在激素和他克莫司剂量都很小,先减哪个均可。但不要盲目减,有时小剂量能够维持不复发。


问:为什么哮喘患者要慎用溴吡斯地明片,以及如何处理有哮喘病史的重症肌无力患者。

答:溴吡斯的明可能会加重气道痉挛,它作用于胆碱酯酶,增加了乙酰胆碱供给量,乙酰胆碱又和哮喘有关系。

严重心绞痛的患者服用较大剂量溴吡斯的明时,也有心绞痛症状加重的情况,原因也是乙酰胆碱增加。


问:重症肌无力患了一年多,之前一直表现眼皮下垂,合并胸腺增生,一直在服用溴吡斯的明片,前几天嗓子疼了好几天就觉得两个胳膊麻,没力气,咀嚼东西累,然后吞咽没问题,但是感觉心脏也不舒服,有时候胸闷还会头晕耳鸣,服用溴吡斯的明休息几天以后症状不好转,今天洗衣服以后又觉得有点麻无力,心脏不太舒服,胸闷。就想问,这种情况下是不是要加药治疗,因为我现在只服溴吡斯的明片。

答:首先您需要来面诊,看看您疾病是不是比一开始发展了。我们会经常碰到,刚开始是眼肌型后来发展到全身型,患者自己也不知道,从您现在描述的情况看确实不能排除这种可能。

但是心脏不舒服、头晕和耳鸣这些症状不是重症肌无力导致的,还得进行排查,看看有没有其他疾病,包括有没有焦虑症。

至于现在加不加药,我建议您来面诊以后,我们检查过后才能帮您制定方案。如果症状加重了,不能仅用溴吡斯的明。


问:我感冒老是不好,身体反复出汗,忽冷忽热,肌肉酸痛,应该怎么治疗呢?

答:感冒到底好不好?判断感冒是要有客观的证据的。很多人自己认为是感冒,实际上不是。至少要去查血常规和c反应蛋白,这些都是比较敏感的检查指标,来帮助确认有没有感染。

仅有症状的人不一定就是感冒,像您这种反复出汗,忽冷忽热,还有酸痛,有些情况其实是神经功能紊乱。我建议您到医院看一下,需要面诊一下更好。

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