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小孩与灯塔 | 助她乘风破浪

编辑:若初 浏览次数:76 发表日期:2020-09-08 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心



在打电话给Lynn姐之前,我着实犹豫了许久。


“痛苦其实把你带入一种比较黑暗、偏激的境地。那时候你的想法真的会更深,虽然可能会更极端一点。”


四年前,面对镜头的Lynn姐如是说。她身后是人大校园里蓬勃的柏木,在风里欣欣向荣地拂动枝叶。而她看上去是疲惫的,头发披散在阳光里,有种隐忍又脆弱的坚韧。


我承认我怕了,我有些不知道该以怎样的口吻去询问这样的经历。我尤其害怕碰上重症肌无力患者常有的口齿不清的症状——反反复复问“您刚才说什么”似乎既不礼貌也不通人情。


可是Lynn姐没有。在美国工作的她口齿清晰且健谈,有着属于经院学生的强大逻辑。甚至当我提起此前那段疾病纪录片时,她在电话那头爽朗地笑了起来。


“现在我回看过去,甚至觉得我在试图理解另外一个人。”她对我说,“我会觉得她是个很可怜的小孩。”



▶“那感觉就像梦魇”◀



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Lynn姐向我描述她2013年第一次发病的情状时说,那种感觉就像在经历一场梦魇。那时她只是发了一次烧,第二天早上起来就没有办法从学校宿舍的上铺爬下去。事实上,她在踏上最后一阶梯子时全身无力地倒在地上,吓坏了舍友们。


“人生第一次,有一种我的肢体突然就不受控制的感觉。”她对我说,“我想把腿抬起来,可是不行。”


当然,她那时并不觉得这是什么重病。发烧而已,谁还没有发过烧呢?带着这样的想法,她尝试着走去食堂喝个粥,却发现自己无论如何都喝不进去。她还不知道自己即将面对的这种疾病会导致咬肌、咀嚼肌一并瘫痪,连喝掉简简单单的一碗粥都成为困难。


真正令Lynn感到恐怖的事出现在半夜。凌晨三点多,躺在宿舍床上的她开始呼吸困难。她感觉自己像一个溺水的人,哪怕死命张大嘴巴也得不到维持生命的氧气。她挣扎着起身叫醒舍友,说:“我不能呼吸。我必须得去医院。”


其实,Lynn在北医三院急诊部的记忆是断片的。她只记得自己被送到急诊室,在护士注射营养剂的时候失去了意识。当时送她去医院的同学告诉她,那时她昏了过去,片刻后开始尖叫。护士把她抬到急诊床上,戴上呼吸面罩,推进了ICU。


Lynn在ICU整整呆了一个星期。身上插满管子,用胃管进食,随时都要被抽血,检查代谢和血氧状况。而她从小就有血小板不足的缺陷,哪怕被碰一下身上都会出现青紫的痕迹。正常人能扎针的地方已经不能扎了,于是医生只能选择脚趾这样的“非正常区域”扎针。那时,Lynn最怕医生对她说:“这个地方扎不了了,我们换一个。”


她也在纪录片里提到,在ICU的一个星期里,自己哭得非常惨。因为戴着呼吸面罩,所以越哭呼吸越急促,越哭越难受。这时医生护士往往会劝她:“你哭什么呀?我们都给你安置得好好的。”可是旁人不理解,她不是因为“要死了”才流泪。她真正为之绝望的是那种与世隔绝的无助——ICU里不允许家人陪伴和照顾,按铃又没有人来。


就像生活在荒原上,目之所及尽是荒芜,耳畔只有凛冽的风声和自己哭喊的回声。


Lynn还记得一周后自己尝试下病床时,那种“不知道脚掌先落地还是脚跟先落地”的感觉。记得好友蹲守在ICU门外,以为自己真的要挺不过去时崩溃大哭的情状。


“我第一次知道原来人在床上躺7天,是真的会忘记要怎么走路。我刚要下床的时候,我爸就跟我说你慢点来,我还心想我为什么要慢点来呢?”


Lynn姐对我讲起这些的时候,显得格外云淡风轻。但我想,无论是成长使然,还是往事不追,谁都无法否认那段经历是痛苦的。就像许多人小时候做过的梦——在梦里被不知名的魔追赶,奋力挣扎着拔动双腿却无力奔跑。因为这样死气沉沉的乏力与缓慢,所以越发感受到死亡的腐朽鼻息喷在后脖颈。


而对Lynn姐而言,梦魇在醒来后变成了现实,成为了生活常态。



▶“那时我没有资格规划未来。”◀



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Lynn姐是在病发后的一年内逐步确诊重症肌无力的。这样的结果在她第一次住院时就有了预想,可是当真的确诊时,她的第一反应是否定。


“我的第一反应不是哀伤,是愤怒。方圆几百里就我一个人,得病就算了,还得的是罕见病。罕见病就算了,还是终生的,不是立马会死的那种。”


其实当时母亲比她自己还要抗拒这个“罕见病”的诊断。母亲孜孜不倦地努力从各个角度证明女儿是没事的,是正常的。Lynn还记得,在自己扣不上扣子或是抬不起脊柱时,母亲会在一旁反复说:“你这不是病,你就是太累了。”或者:“你是不是最近减肥,所以没吃饱?”最后,连医生都在一次次提醒中变得无奈:“阿姨,跟您说了多少遍了,这是慢性病,慢性病。”


抱着“这只是一场噩梦”的希望,Lynn第一次出院后没有服药。她觉得自己只要告别了医院,就意味着生活可以回归正轨。可是这之后有了第二次、第三次病发。每天需要服用的“溴吡斯的明”越来越多,复视、说话不流畅、吞咽困难等症状逐渐显现出来。那时Lynn隐隐知道,自己再不可能像以前那样生活了。


比起身体上的不适,Lynn更不能接受的是变得“不同”。站在人群中,却发现自己不能做和大家一样的事,这样“成为异类”的感觉是尖锐而残忍的。昔日热爱的辩论队不得不退掉,青年人大新闻部也因为身体原因不能留任。身边的好友开始做健身保持形体,自己却只能一次次地回避激素治疗,只为了不在二十岁的年纪变得畸形、肿胀、丑陋。


她很不喜欢麻烦别人的感觉。可是随时可能出问题的身体状况,令她做什么都不得不找人陪同。于是她会在上课前的一小时就开始焦虑:自己等一下又要上楼梯,这次会不会上不去?下课前几分钟,这种熟悉的焦虑又卷土重来:等一下我是不是又下不了楼梯?其实她从心底里知道,朋友们搀扶自己上下楼梯是不会有问题的,可是那种倚靠着别人的无力感、在人群中分外“扎眼”的异样感,还是带给她难以摆脱的焦灼。


她开始害怕别人约自己周末出去聚餐,因为她不知道自己几天后的身体状况会不会近乎瘫痪,能不能支撑自己尽量像个正常人那样走在街上。起床是困难的,吃饭是困难的,有时连说话也是困难的。她始终记得,在自己期待很久的一次读书会上,因为说不出话,她只能把自己想说的话写在纸上,拜托师兄念给老师听。


于是到了大四,在身边的同学纷纷计划着考研、出国、就业时,Lynn说,那时的自己没有资格规划未来。


“当时的人生就是没有规划的状态。因为控制不了这个病,所以有种无力感、恐惧感。”她说,“我连自己的身体都控制不了。只有我病情稳定,像个正常人一样,我才能去想我接下来一两年要怎么生活。”



▶“我很骄傲自己有这样的一个视角。”


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大四毕业后,Lynn在北京和两个同学合租一套房子。她延续了自己的实习工作,跟随清华大学新闻传播学院的一位老师做数据分析。这一年,Lynn发现自己在坚持用药的条件下病情逐渐稳定,基本可以独立生活。加之对数据分析的工作颇有兴趣,Lynn做了一个重大的决定——去美国留学。


“你一个人去那么远的地方,你疯了吗?出事了怎么办?”


“美国卖的药和中国版的不一样,你去了那边能正常吃药吗?”


一时间,父母、亲友、医生的反对声围绕着Lynn。除了她自己,所有人都有各种各样的担心,所有人都觉得出国实在是一个坏决定。


可是Lynn是坚定的。她刻意把自己虚弱的时刻掩藏起来,不让父母看到。她竭力用自己在北京工作一年的经历说服身边人,“你看我在北京一年,不也没麻烦舍友吗”。加之从小说一不二的性格,父母最终认可了她出国深造的选择。


其实,Lynn出国的决定之下,还有更深层的考量。她在申请美国研究生的文书上写,自己想做医疗方面的大数据分析,想借助自己身为重症肌无力患者的视角与同理心,把医疗行业的千丝万缕连接起来,为这个行业做一点贡献。


被卡耐基梅隆大学录取后,Lynn开始了像身边同校学生一样的生活。七点起床、小组讨论、上课、写论文、熬夜、喝冰水、参加社交活动,她似乎在着力推动自己身体能承受的边界,并在这个过程中惊喜地发现,自己的身心状况真的越来越好。


“我不是说熬夜是一件好事。”Lynn姐对我说,“就好像生活给了你一个挑战,你可以选择接受不接受。你接受之后发现自己还行,然后就接受下一个。”


时至今日,Lynn已经研究生毕业,留在美国做医疗数据分析工作。在不熟悉她的人看来,她和一个正常人“没什么区别”。Lynn时常对身边的同事说:“你们老在想这些慢性病患者需要什么,我就知道她们需要什么。”


身为一名重症肌无力患者,Lynn清楚地知道,患者们不仅需要物质上的支持,还需要心灵上的理解。尤其是对于刚刚确诊罕见病的人而言,她们的安全感是尤其脆弱的,更需要身边人的沟通与保护。“我很骄傲自己有这样的一个视角。”Lynn姐在电话那头说。


听到这句话时我开始觉得,如今的Lynn姐和纪录片里那个因痛苦而异常倔强的“小孩”,是真的判若两人了。



▶“那个不幸中的幸运小孩。”◀


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“我绝对不要这样,我一定不要这样。”第一次来到爱力重症肌无力关爱中心,见到那些因患病而讲话含混不起的病友时,这是Lynn最强烈的念头。在最开始和病友接触的过程中,她总在潜意识里强调自己和她们的“不同”。她竭力正常地说话、正常地吞咽,以此证明这只是自己人生里很快会被纠正的一个“错误”。


“尼采说,痛苦可以带给你别样的体验,可以让你更深刻。我现在慢慢觉得,尼采是对的,我错了。”这是四年前,Lynn在说过的话。


如今她回看,反而更觉得那时相信尼采的自己是个因痛苦而故作坚强的不幸小孩。因为无法摆脱痛苦,所以努力合理化自己的痛苦,证明不得不承受的苦难“有价值”。四年后的Lynn觉得,痛苦本身是很糟糕的、没有价值的一件事。所谓有价值的从来不是痛苦本身,而是自己为抵抗苦痛而生发出的改变。


“就是不要认为得了这个病,从此人生就大不一样了。比如我没有得这个病,或许我大四就可以出国读研。但哪怕推迟了一年,我还是走到了这个地方。”


同时,Lynn姐直白地对我说,她认为自己已经是患者中异常幸运的一个。在她确诊重症肌无力时,国内的医疗水平已经相对发达,相对殷实的家境使她能够注射得起昂贵的免疫球蛋白。而她遇到的许多病友远不能像她现在这样,仅靠定期服药就能维持正常生活。她们有些无法清晰地讲话,有些吃一碗粥就要耗费一两个小时,有些终年被复视、饮水呛咳、吞咽困难等症状困扰,无法像大多数人一样学习、工作、社交。


2019年中国重症肌无力患者生存状况调研报告显示,患者70%为中青年女性。她们平均发病年龄29.8岁,59.2%受过高中以上教育,却有70%曾因病长期失业,经历病痛、经济压力、婚恋压力、社会功能丧失,甚至只能依赖原生家庭照顾。


哪怕Lynn称自己为患者中的幸运儿,我也始终记得她在纪录片里的样子。那个不幸的小孩戴黑框眼镜,背暗红色书包,在地铁熙攘的人群里努力仰起头去看站牌上闪烁的标识,就像被黑暗困顿了许久的人奋力向灯塔的方向张望。



▶  助她乘风破浪  ◀



“爱让困境年华再芬芳项目”,为许多像Lynn一样的重症肌无力女孩、女性赋能,让她们重新有寻找灯塔的力量,甚至为别人点亮一盏灯。


她们可能像洪玲一样,发病时正在读书,也可能是来自乡村的一个贫困妈妈,只是梦想开一个小卖部,用自己的双手重新与生命握手言和。


让命运里突出其来的疾病,尽可能少一点影响人生。让希望还能在,让心里还能感知到爱和温暖,那便是面对困难时还能活得下去,坚守下去的勇气。


项目发起至今2018年已支持60名学员,深度支持27名,85%发生重大正向变化。2019年举办现场活动及线上赋能培训,已有80余位女性获益。可是,这些都还不够,从赋能到就业的路,姐姐们究竟还有多远?


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腾讯99公益日,爱力关爱中心邀请每一位有爱的你,关注更为困境的女性重症肌无力患者,9月7/8/9三天上午9:00起,参与项目捐款,还有机会获得腾讯随机配捐,助她乘风破浪,重启生命的风帆!


疾病无法突破,生命的状态可以改变。为患有重症肌无力的她赋能,让她带着疾病回归常态社会生活,从认识疾病到认知自我,从疾病导致的身心无力到发现本有的生命力,开启内驱力,回归常态社会,有力生活。


如果可以,你愿意成为那一灯,一份光明,一颗希望的种子吗?


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2020年爱力关爱中心99公益日项目信息

(长按下方海报二维码,就可以在线助力支持哦)

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【爱让困境年华再芬芳】促进女性重症肌无力患者赋能生存能力方面的成长,通过提升其疾病康复水平、生存技能、提供就业与创业机会,而获得独立、平等、有尊严的人生发展机会。


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