扫码关注我们

×
爱力重症肌无力关爱中心欢迎您来到爱力网!
首页 /  新闻中心  / 活动报道
活动报道A+A-

父亲节 | “谢谢您,陪我走到今天!”

编辑:若初 浏览次数:109 发表日期:2019-06-16 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心


你陪我学会走路,

你陪我翻山越岭,

你带我去看风景,

你给我人生的指引, 

你始终牵着我的手,

亲爱的父亲,

没有你,就没有我的生命!

愿时光慢些,

愿我可以与你共度更多温暖时光 !


by 默绿

1560747585139055832.jpg

1

昨天是周日。

晚上,我给父亲打电话,听他唠叨了很多:他去开荒了,要种一些蔬菜和红薯,因为母亲喜欢吃。他腰腿痛好一些了,我给他买的鹿角胶还没吃。他问我怎么样,吃饭了没?末了,跟我说,你能给我打个电话就好。

如今,父亲的心里,只要我好好的就行了。这就是他对我最大的期望了。

可是,曾经,我是父亲骄傲的资本,是他满心的希望。当我考了全校第一的时候,当我收到大学录取通知书的时候……

他总把一种想扬眉吐气的希望寄托在我身上,每每遇到一些老朋友,总是向人夸耀,俺闺女在一中上学呢

我没有辜负父亲的期望,考上一所重点大学。离家去上大学那天,父亲母亲去火车站送我,我上了火车,看着他们,既没有流泪,也没有不舍。

年少时,我们总是向往着远方,总是觉得反正我还会再回来。但是,再回来时,我已是一个全身型重症肌无力患者。


2

2001年春,我正在读大二。

上体育课时,原来轻松可以跑完的800米,对我来说变得十分艰难,跑着跑着就毫无防备地摔倒,摔下时似乎失去了所有的身体支撑力。走平路还好,上下楼梯时,甚至腿突然发软抬不起直接从楼梯上滚下去。

我开始不断往返在医院和学校之间,最终被确诊为患有全身型重症肌无力。

那些年,医生也不是太懂得这种病,只是确诊时说,死亡率很高。听着“重症肌无力”这个名字,我只想到一件事:天哪,不可以让白发人送黑发人!那几天正是母亲的生日,我远在长沙,不敢告诉她我病了,思量了很久,才鼓足勇气说,因为我得住院治疗,必须让家人知晓

远隔千里,我不知道他们听到这个消息后是怎样的情境。但是后来母亲跟我说,我和你爹到咱们这的中心医院神经内科去问了胡医生,他说很难治,恐怕很危险,你爹回来趴在炕沿上嚎啕大哭……

那一刻,病的是我,伤痛的是我的父亲。


3

大约两周后,我的父亲到了长沙,他带足了一年四季的衣物,准备长期待在长沙。

入院前,我跟父亲说,我长了这么大,上了这么多学,一生并没有为他人做过什么,如果我走了,就把我的器官捐献了……

我还没有说完,父亲就打断了我,别说了……

他哽咽了。

我感到心酸,没有说下去。

我开始住院,他陪我治疗。

我住院后大约两周,病房里又住进来一位重症肌无力女孩,和我年纪一般大,是发生“危象”后被送到医院抢救的。抢救后,她就住在我的隔壁病房,是特护室。我听说有个和我一样病的女孩住进来,就特别想认识她,趁护士不在时,我就溜进去了。

我看到她被剪的不像样子的头发,身上插满了管子,气管切开,用鼻饲管进食,无法发出声音,只能用手歪歪扭扭的写字和我交流,我仿佛看到了自己的以后,觉得死亡近在眼前,同病相怜的痛楚加上对死亡的恐惧,让我陷入极度的消沉中。

也正是那几天,我和父亲傍晚外出散步后忽然加重,浑身无力,为了避免呼吸出现无力,吸上了氧,只能躺着昏睡。 有几个瞬间,我突然醒来,他并不在我的身边。临床的室友说,刚才他给你掖了被子,出去了。

我心里一暖,禁不住流泪,然后又昏昏沉沉地睡过去,恍惚中他似乎又回来过,直到晚上,我再次醒来,睁眼看到橘黄的灯光下,父亲一脸愁容。


 4

事情没有我想的那么糟糕。我从医学生的课本上知道,重症肌无力病情可逆,通过治疗是可以缓解,甚至临床治愈和康复的

我以为自己是幸运儿,虽然治疗过程中因为用药产生过一过性加重,但通过治疗我得到很大的改善,我也不知道它是慢性疾病,减药停药都有复发的风险,只是出院后就继续学业。

2003年夏天,我大学毕业,带着这种看上去“你这不挺好的嘛”的病,可以顺利找到工作,但是活动量稍微增多,我就呈现出无力的症状,上下楼梯很费力,胳膊举不起电话和水杯,一些稍用体力的工作只好推脱,这种情况下,每一份工作都坚持不了两周。而两周的工作不会有任何的工资,我在不断地支出却没有收入,过了半年左右,体力越来越差,我意识到恐怕不能正常工作,就回到了家里。

2004年春天,因为之前半年的体力透支和灰心丧气,我的病情变得很严重,只能躺着,头侧靠在枕头上,都不能侧转一下,手指也伸不直,还好,吃饭、说话、呼吸都没有问题。

那个时期,我大约每天都在昏睡。

我觉得我快要死了,可能母亲的心里也觉得我快要死了,我们都不说这件事,但在我们彼此心里,好像正在经历生死相隔的告别。

她常默默地流泪,然后擦干眼泪,把我扶起来给我洗漱喂饭。


5

我相信命运,但我相信命运是可以改变的。

我在病中苦苦挣扎,努力尝试各种在家里能实现的自我康复方法,如艾灸、梅花针、站桩、针灸、断食、打坐等这类方法,效果都会有一些,身体素质逐渐得到改善,所以我一直在用“小明”(重症肌无力的孤儿药-溴吡斯的明)维持日常生活,没有使用需要持续跟进的免疫抑制治疗,病情虽然没有得到很大改善,但也没有加重。

我的“治疗”很不正规,不系统。曾经很多人问我,那十几年里为什么不想办法治疗,为什么不想办法改变?

我不知道如何回答。其实有时很想反问,我生活在清贫的家庭里,医疗保障和医疗条件有限,而患有重症肌无力这种罕见病的我该如何想办法治疗呢?如果身处其中,想一想这些问题,那么我相信每一个这样问我的人会明白,保住性命才是最重要的事情。

我选择最保守的方法,虽然很苦,但却可以幸免于难,我不可以让我的父母看着我先他们而死。

2010年夏,母亲不小心绊了一下,CT发现患有脑白质疏松兼有毛细血管堵塞,预后是老年痴呆和发生脑梗。

在我病了9年后,我的母亲再也撑不下去,她也病了。

这时,我才开始不再那么关注自己的痛苦,去承担较多的家务。

然而,我的体力真的很有限,除了煮面条、焖米饭、炒青菜、收拾碗筷、洗碗这样的活儿,我做不了更多。


6

可是,到2016年冬,母亲行动越来越困难,父亲辞掉了工作,全天照顾母亲,那年他已经67岁。

母亲越来越严重,我跟父亲说,我必须走出去,不然我们三个人是没有希望的。母亲很不乐意,她希望我留在她的身边。父亲听了,非常支持。

最终,我不顾母亲的不舍,2017年3月拄着手杖离开了家

家乡的火车站没有电梯,我精简行李,用一个购物车拉着,遇到台阶提不动行李时,就用轮子一个台阶一个台阶的挪。我只是想让家人看看,我开始规范治疗,能工作,挺好的。

没多久,我的母亲瘫痪了。那年8月初,我再次回家看她,她只能坐在轮椅上,父亲每天把母亲从床上搬上搬下,伺候她一日三餐、大小便,空了时也用轮椅推她出去遛弯儿。

我的父亲腰明显弯了,头发几乎全白,我的母亲一天一天地衰弱下去……

我带着疾病在北京工作和生活,并不那么容易。

每天,我从住处到办公室不远,但会有经过一个地下通道,为了避免爬台阶,我都是绕路去上班,最初,我是借助手杖走在上下班的路上,曾经用1个多小时才走完1.2公里的距离。有时,深夜下班,我走在路上,其实是有一点怕的。

赶上独自出差时,因为拖着行李走多了就没力气走下去,我常常需要向火车站寻求帮助,才能赶上火车。 

2017年3月见过我的人之后再见到我,都说我的改变真大,自己回头看看,也觉得不可思议,我怎么就这么一路走过来了呢?

其实,当深夜一个人走在回去的路上,当疲惫不堪时,当病情波动时,我不是没有动摇过,但是我该做的事情还没做完,我不能丢下就走

我曾经深处困境,所以我特别懂得那个难处:疾病落在一个人身上,不仅让这个人陷入困境,还演化为整个家庭的困境。

如果没有外部环境的支持,对于她们来说,走出困境是一个巨大的难题。

可是,另一方面爱力(注:作者所在的公益机构)总在快发不出工资的风雨飘摇中,还会被质疑做公益为什么拿工资,被质疑为什么不能帮病友解决他们所有的问题。北京每年递涨的房租和物价占去了工资的大半,我们都如此渺小地活着,常感无能为力。

然而,相遇,让我们不再孤单。当病友慢慢汇聚到一起,我们彼此可以用自己的生命影响另一些病友发生改变。在疾病中,我们可以带着它去生活,与它和平相处,用生命去温暖生命,用生命去点亮生命。


文 / 默绿

微信图片_20190617130022.jpg


0喜欢 0没劲

分享至:
 
在线咨询
 客 服 一 客服一  客 服 一 客服二  客 服 一 客服三