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春节“温暖包”开始申请啦!和爱力在一起,让未来可期

编辑:若初 浏览次数:94 发表日期:2019-12-28 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心


欢迎大家和我们一起把消息扩散给可能需要的病友。


亲爱的爱力家人们: 

2020年的春节脚步来临,过去一年,你过得还好吗?

我们心中一直牵挂着你,也很想寻找一种方式,为在困境中坚守的家人们送去一份温暖。愿在寒冬里,这份温暖,给你多一个坚持下去的理由,让未来可期!

我们始终希望,也相信,所有的家人都能够“与疾病和平相处”。

今年,在爱力党支部的指导下,服务部同事们努力筹措了100份春节“温暖包”

说它是“包”,其实并没有一个真正的包,都是我们日常生活用得上的“米面粮油”,每份价值约200元。

它将直接通过采购平台直接快递到病友家中,带去一个温暖又实用的春节。

由于资金有限,名额有限,这份心意希望能给真正需要的病友送去温暖,也带上所有爱力家人对TA的祝福:

一起面对,加油不放弃,新一年都会好起来!

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所以,希望这样的家人能够来申请:(至少满足以下任意2条)

  1. 深切地感受到自己的生活在困境之中,急需外界施予援手。

  2. 家庭整体的经济状况艰难,生活水平低于当地的最低生活标准。

  3. 2018、2019年发生过重症肌无力危象,或者做过胸腺手术,发生过住院,医疗费支出超过了当年家庭收入的50%。

  4. 在户口所在地,已经或正在建档立卡的贫困人口或贫困家庭。

  5. 居住在较偏远、农村地区(注:由于物资由在线平台物流,所在的地址需要能够配送)

  6. 患者本人家中有未成年,以及正在读高中或大学的子女;

  7. 患者处于单亲家庭。包括患儿父母离异家庭,或成年未婚患者父母一方离世或不能尽到照顾、资助责任;

  8. 家中除爱力的病友,还有其他人患有重大的慢性的疾病等,无收入或者有较大医疗支出。

  9. 2012年至2019年之间,获得过爱力的“他克莫司赠药项目”、“小额一对一补贴”“危象、手术的医疗救助”等,仍然处于困境的患者家庭。


总之,就是希望物资可以到达最需要的家人们的手中……




另外,我们有一些申请人必须遵守的共识规范:

由于过去“爱力暖心”的资助项目中,我们发现了一些问题。

  • 比如,有人领取了物资或补贴,转身就不再“理”我们了,不遵守约定进行资助的情况反馈,导致爱力无法向资助方“交待”,那么后续的资助肯定受到影响,而最终影响的是需要帮助还没有获得帮助的家人;

  • 或者,有人始终陷于情绪的消极状态中,难以走出,在病友群内发泄一些负面信息影响其他家人的状态,导致被投诉,甚至辱骂诽谤医生、政府等;

  • 还有让人难过的,就是干脆把“爱力服务部”拉黑了……(此刻,小编的内心万箭穿心)


所以,我们只能再次说明:爱力作为在民政局注册的公益组织(就是在政府领域下的非营利性的组织,但并没有政府拔款,所有资金靠自己筹款),资金全部来自于基金会、企业、爱心人士的社会捐赠,服务是需要各种档案和痕迹留存的,和受助的家人保持长期沟通是必需的。




因此,申请人

  1. 必须是爱力实名注册的家人;(如需实名注册,请关注爱力公众号,回复7)

  2. 充分认同爱力的工作理念、价值观,愿意配合爱力的工作,一起传递正能量,认同爱力的资助项目的设计理念和工作方式;(呃,小编说着也很拗口,就是最起码你觉得我们的工作是对的,有价值的,看我们挺顺眼的,能理解我们的工作出发点是为了帮助解决咱们重症肌无力群体困难的~)

  3. 遵守国家的法律法规,也遵守爱力的群规,尊重医生,尊重其他病友;

  4. 有对治疗和康复的积极主动的意愿,对生活有热爱和渴望;

  5. 能够接受家庭实地探访;(并非本次,而是在2020的未来工作中);

  6. 愿意将自己的疾病(生命)故事(可匿名、化名)传播给社会,为自己也为这个群体发出声音。

  7. 填写过2019年中国罕见病联盟调研问卷,并提交了二维码;或者填写过2018年爱力调研问卷。(两份都填过的视为优先级。也向没填的家人们多说一句,虽然花费点时间,这也是我们直接把问题反馈给国家的最好时机,也是我们能为这个群体做的力所能及的事情了)。



填写2019调研问卷,请扫以下二维码:

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由于名额有限,100份可能无法满足所有病友的需要,我们将遵循以下的优先原则:

  1. 同等条件下,有推荐人推荐的优先,推荐人的身份包括:

    A. 爱力的骨干(即参加过任意一期爱力的骨干线下培训班,或在当地组织过康复工作坊/沙龙等爱力地区活动的家人哦。)

    B. 爱力服务部的一线工作人员,比如微信号“爱力服务部”;

    C. 患者的神经内科、胸外科主治医生,或所在地一级的全科医生。

  2. 申请时间优先;申请从即日至2020年1月10日24:00截止,如申请人数超过100,则按申请时间排序发放,发完即止;

  3. 具有积极乐观面对疾病和困难的态度,积极进行自我康复学习的优先;

  4. 实名注册1个月以上,为病友群体服务过(包括和病友积极交流,在朋友圈和病友群里转发爱力的调研、活动的相关信息等均可同等视为服务)。


同时,抱歉地说~~在过去服务中,曾获得过爱力的任何物资、资金服务,但在沟通后仍然不愿意按要求反馈情况,且对爱力工作没有任何认同和支持(哪怕是转发朋友圈的动作);以及已删除“爱力服务部”好友的,本次将不接受申请……




其他申请需知:

  1. 申请人对提交接所有资料的真实性和完整性负责。

  2. 本申请表的递交并不代表一定可以获得到资助。

  3. 对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为,爱力关爱中心将取消申请资格,今后将不接受任何资助项目的申请。

  4. 申请审核通过后将在爱力关爱中心自媒体平台公示资助名单。

  5. 获得资助申请的病友,需配合完成相关的反馈。

  6. 填写本申请表,视为您已知悉“温暖包”申请的相关事宜。


如果申请人为老年人或非智能手机,无法直接填写表单,请电话与我们联系:咨询电话:010-63520352(爱力服务部)


北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

2019年12月25日


 


长按以下二维码,填写申请表单

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