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国家残障日 | 我们对外首次提出“病障”这个概念

编辑:若初 浏览次数:76 发表日期:2021-12-03 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

文/默绿

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今天是12月3日,国际残障日。


朱霞,是一位眼肌型重症肌无力患者,她说:“我的生活里,有很多你不知道的障碍。”


作为一种可治疗可康复的疾病,重症肌无力患者的生活中存在各种他人未必看到和理解的障碍,因此,我们提出了“病障”这个概念。


我们对外首次提出“病障”这个概念


“病障”这个概念是由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心两位重症肌无力患者首次提出。我们两位患者没有专业的社会学或人类学背景,但是,当我们不断在一线对疾病群体尤其罕见病群体服务时,我们发现,疾病是一个巨大障碍,这个障碍比看得见的残缺所导致的障碍更加让人难以忍耐。


当我们不断听到从“残疾”到“残障”的这种表述变化时,我们可以看到社会文明程度的提高,我们开始思考:看得见的残缺是“残障”,那看不见的呢?

他们看上去很好,与常人没有任何差别,却承受着疾病的痛苦,以及因为疾病带来的障碍困扰。或者眼睛看不清眼前的事物;或者走不了多少米就得休息,甚至会摔倒;或者说话非常费力,要费尽力气才能发出字音;时不时要用呼吸机吸氧维持呼吸;突然间就能睡过去;翻个身就容易骨折;他们可以绘声绘色地口头描述一件事情,但是却没有能力将它们变成文字……

我们在一线服务中看到了那些不为人知的障碍,感同身受,作为病障人士,我们理解疾病尤其重大疾病给人们带来的痛苦,以及由此产生的困扰和障碍。基于这样的理解,我们提出“病障”这个词。

这是否合适,是否恰当,非常期待多方给我们反馈和交流。


“病障”不是一张标签,而是一个广泛的社会问题

在英文中残障是Disability, 在日文中是“不自由”,直译为中文是不自由。而我们提出的病障是指因病身心受限而“不自由”。如果一定要给“病障”设定概念的话,这就是它的概念。

当我们因为一个问题而把“病障”当作概念提出时,是因为我们希望通过多方努力共同解决这个问题。

所以,我们不是在贴一个标签,不是在树立一个概念,而是通过这样的解读来共同认识“病障”,看到和解决这样的社会问题。期待未来我们共同推动这一“概念”背后所存在的广泛的社会问题,


改变从来了解开始,相信身心自由舒展是每一个人的期待!


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