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99公益日︱希望有人如你一般,心里有光彼此照亮

编辑:若初 浏览次数:16 发表日期:2019-09-08 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

这不仅是一篇99公益日“请帮爱力传灯千万盏”项目的推文,更是一篇寻求多方资源及其顾问指导的征募。请转发,帮爱力传灯,让支持我们的人看到。


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“成功不是终结,失败也不是,重要的是继续前行的勇气。”

——丘吉尔


NO.1


今早醒来,抓起手机一看,5点多,房间里漆黑,昨晚窗帘没拉整齐,有一道细缝儿,凌晨的光透了进来。


黑暗中,我脑海中浮现出各种过往,远的近的,内的外的,自己的他人的。


前不久,朋友推荐我看《至暗时刻》,问我看完有何感想。我印象最深的是丘吉尔在决定是和谈还是抗战的关键时刻,左右为难,这时,国王登门拜访,对他说,到民众中去。


是“妥协谈和”还是以“敦刻尔克大撤退”的方式救亡图存?


TO be, or not to be ,that is the question。(生还是死,这是个问题。)

爱力正在经历这样的状态。

NO.2


上周,在本年度第三次机构规划会上,和一位老师聊爱力的近况,他说你们团队的每个人都要承担起责任。我说,承担责任不光需要勇气,还需要底气。


我们在寻找出路,讨论到后来,忽然意识到,爱力的“至暗时刻”将到。


想来,爱力从来不缺乏勇气,总是拼了命的做事,如初生牛犊一样,对于许多事,拿出“好吧,我来做”这样的态度。这样的勇气,我有切身体会,正因为这样,才知道光靠勇气不行,因为承担责任还需要底气。可是,扪心自问,我们有底气吗?


就像“毁掉一个人最隐蔽的方式就是让她忙到没时间成长”一样,爱力一直忙着,忙到没时间成长。结果呢,我们做了不少事,但是卡在了现在的瓶颈上。


这个瓶颈是什么呢?


2017年3月底,我入职到爱力,才真正见识了爱力的工作状态。


在2018年12月之前,我的工作是完成计划中的一件又一件事情,并不做全局性的统观,但是当我承担得越来越多,需要整体考量一个项目甚至整个机构的工作时,我开始反思自己所做的工作,数据显示:我们的服务已经实现了项目服务目标,但是还有很多未被满足的病友需求。


当我们顶着多方评价这个项目没有什么价值的压力,坚持要做“小额营养改善资助”的时候,有更多新病友不断向我们求助如何寻医问药;当我们设立“爱力新生医疗救助”决心要为身处“危象”的病友送去一缕光的时候,有很多病友因为项目申请程序繁琐而表示不解,而事实上这个项目需要大量的资金才能满足救助“危象”的需要;当我们为将“他克莫司”推进医保适应症而上线药品援助项目时,很多人言语之间问到的是,你们在帮药企卖药?当我们为病友就业提供能力支持时,更多病友关心的是有没有不用学习不用体力又能赚钱的活?与此同时,时不时会有病友向我们哭诉:买不到“小明”,你们能帮我们想想办法吗?我挂不上号,能帮我找医生吗?我离婚了,能帮我争取财产权吗?


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“请帮爱力传灯千万盏”


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每次听到病友病重进了ICU或去世的消息,我们除了悲伤还有沉重的叹息:拿什么拯救你,亲爱的伙伴?而到底怎么做,能解决这个罕见的覆盖了0岁到80男女老幼各年龄段、后天发病的免疫性疾病群体的问题?


我们多么希望发现一种服务模式,能面面俱到地给到病友,从导诊、购药、情绪疏导、康复陪伴、健康管理,还有为你增长能力重归生活,以及为未发而有风险的亚健康人群提供预防的可能。


这是一件让人很痛苦的事,你用尽心力去救退潮后落在沙滩上的鱼,却发现能救的就那么多,还有更多鱼在沙滩上挣扎求救……


与此同时,让人痛苦的还在于为了如期完成一个又一个项目,我们每天都像机器一样运转着。2019年春天,我跟伙伴说,一天下来躺下去觉得要死掉了,还好,第二天醒来又活过来了。


这种状态下,人真的就是一台机器。我开始问自己,我干嘛这样?我为什么会这样?


我感觉自己会废掉,不是因为身体有病,而是因为没有空隙思考。 


废掉一个公益机构最隐蔽的方式也是如此。

爱力的运转模式是,为了为病友提供服务,申请或者筹集资金,完成一个又一个项目,但却没有留出时间给自己成长。结果,走到今天,我们越来越“中气不足”。病友的服务做了,但是依靠可怜的项目执行费用,需要节衣缩食才能维持基本的运营。


现在,闭上眼想想都知道,未来即便我们申请到服务项目的资金,也是再次陷入机器一般的运转里,被压缩到缝隙中生存,哪里还会有成长呢?


现实是一个巨大的坑,我们一直在努力往外爬。


99公益日,一块做好事

9月7-9日9:00-24:00

您的捐赠还能获得随机配捐哦

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NO.3


一边是大量的病友需求,一边是爱力难以维持生计的运营。


在上周的机构规划会上,我们接续上一次的会议及其后续两个组的执行,分别朝着探索“病友服务病友”的服务模式、发展“自造血”的社会企业两个方向进展,更多的伙伴希望发展“自造血”的社会企业,因为没有钱,我们还谈什么病友服务?


说到这里,一定要说一下大形势,虽然我知道的都是皮毛。


2018年底,中国银行国际金融研究所发布《2019年经济金融展望报告》,其中提到:2018年是“多事之秋”,而2019年中国经济面临的形势将更趋复杂,2019年中国GDP预计增长6.5%左右,较2018年小幅放缓。


这对于不生产利润的公益机构来说,意味着筹款资金池的缩小,我们的筹款将变得艰难。


今年年初,爱佑慈善基金会理事长王兵先生致信爱佑公益创投支持的行业伙伴,他说:“寒冬将至,公益伙伴将如何过冬?”他指出“盘家底做预案,越寒冬月筹款、战略聚焦和慢下来打磨产品”是度过寒冬要做的准备。


大背景的现实处境下,我们该怎么办呢?

经历了三轮的机构规划会议后,我们打算从两个方面去探索:

探索病友服务病友的服务模式,让病友骨干充分发挥主动性,分担爱力的服务工作。我们相信“对公共事务的关心首先来自情感”,基于情感,病友有服务病友的热情,通过陪伴支持假以时日,他们也具备服务病友的能力。对这点,我们有信心。

探索“自造血”的发展模式,以商业产品的方式解决爱力的可持续生存。可是,这如同将自己抛进一片海中, 而我们并不清楚这片海里有什么,会发生什么。


前路漫漫,这个过程里要经历多少摸索,甚至需要付出怎样的试错代价?


NO.4


我们该如何走过这艰难的日子呢?


再次想到《至暗时刻》,丘吉尔的坚持与果敢。在英国生死存亡的历史关键时刻,这位坚挺的充满斗志的政治家也陷入了困顿与迷茫,但是国王一句话点醒了他,他迅速奔往地铁站,走进地铁车厢,站在民众当中,倾听民众的心声,这些心声让他看到了大不列颠的信念、勇气和力量。有全体民众的支持,他就有信心和勇气,为了全体民众,他怎么可以妥协呢? 


从发起创办到坚持至今,爱力是被“时也命也”的推到了这样的角色里,如果我们的国情是医保社保完善、医疗条件均衡且达到一定水平,爱力何须开展资助类项目、康复类项目甚至赋能类项目呢?我们是在现实处境中有了切肤之痛后,而奋不顾身的,并以此为动力坚持下来。


因为懂得,所以慈悲。

在这进退维谷的艰难时刻,我们拥有的仍是最初那一份勇气,这份勇气不仅来自我们自己的内心,也来自一路走来我们所感受到的“众人”的爱与支持。


我们从一些人的世界路过,一些人从我们的世界路过,这个世界从来不乏不动声色的善良,我们知道人们心里有光。


有“众人”的支持,我们相信终将走过这段艰难,拨开心中的迷雾,看清这现实的困境,纵然前路艰辛,也坚定的勇往直前!


希望有个如你一般的人,心里有光,和我们彼此照亮。


在路上,有千山万水,也有至暗时刻,在这样的时刻,你愿意帮爱力传灯吗?


9月7-9日9:00-24:00

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