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6·15关爱日︱武汉市第一医院举行重症肌无力患教会

编辑:若初 浏览次数:86 发表日期:2019-06-17 【收藏】
来源:武汉市第一医院神经内科


  因为关爱,所以相聚  


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江城武汉的初夏莺飞草长,风暖昼长。6月15日,对于重症肌无力患者来说,这是一个特别的日子,是属于他们的节日!这一天,在武汉市第一医院外科楼18楼会议室,神经内科神经肌肉免疫组的医护团队与50多名重症肌无力患者及家属齐聚一堂,一起度过这不平凡的一天——“重症肌无力关爱日”。


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患教会由神经内科神经肌肉免疫学组杨洁博士主持,首先由神经内科魏丹主任致开幕词。他指出,虽然重症肌无力属罕见病,但在湖北省内并不罕见,希望有更多的医生和患者认识它,关注它。

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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心对本次活动给予了大力支持,该组织在过去的6年中帮助数以万计的重症肌无力患者找回生活的勇气和快乐。中心主任清昭女士亲临活动现场,她本人也是一位重症肌无力患者,当她致词的时候,震惊全场,原来疾病夺走了她部分的语言功能,但她依然洋溢着笑容,依然在为这个群体努力,在场的所有人无不感到敬佩和感动。最后,她代表“爱力”公益组织,授予参与宣教的医护“爱心医师”称号。


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神经肌肉免疫学组组长罗利俊主任首先登台,以“带你认识重症肌无力”为题,带领大家了解了重症肌无力的“前世今生”,更树立了大家战胜病魔的信心。原来,重症肌无力是神经科少数可以治疗的肌病,只要严格遵医嘱,完全可以达到临床治愈的状态。台下许多患者频频点头称赞。

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很多被诊断为重症肌无力的患者需要长期服药。如何服药?如何做好药物的随访?对重症肌无力患者非常重要。丁君医生详细地介绍了“激素及免疫抑制剂应用注意事项”,相信按照丁医生的方法用药,一定能事半功倍。

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接下来,护士长用幽默通俗的语言,指导大家家庭护理的要点,并分析了该疾病的常见认识误区,让大家在一次次笑声中收获良多。

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魏东生医生则从中医的角度带领大家认识重症肌无力,并从自己的临床经验出发,介绍了中西医结合治疗重症肌无力的优势和方法。

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台下的患者及家属聚精会神的聆听。到了互动问答时间,大家踊跃举手回答问题,现场气氛十分活跃,热情高涨,将活动不断推向高潮。

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重症肌无力患者适当活动有利于提高机体的抵抗力,但剧烈的活动或过度活动又可能加重病情,那什么样的锻炼方式更适合呢?为了让患者朋友们更好的了解。我们邀请了一位经历过重症肌无力危象,经过治疗重获新生的患友彭女士带来了一段太极拳表演,一招一式,动作标准,姿势优美,赢得台下阵阵的掌声!引得罗主任和病友纷纷上台学习取经!


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经验分享环节,患友余先生手持一面锦旗登场,为医护团队带来了意外之喜。他用平实的语言告诫广大病友选择医院、选择医生的重要性!他曾经被误诊为“渐冻症”,一度对生活、对未来失去信心,后来偶遇罗主任,经过积极诊断治疗,才有了现在的良好的生活状态!患友黄女士用自己的亲身经历告诉大家遵医嘱、规范治疗的重要性!她曾经自行减药,造成疾病反复,后来在罗主任的淳淳告诫下坚持服药,现在几乎没人看出她是一位患者!她希望病友们能从她的过往经历中吸取教训,少走弯路!一位患者家属张女士,作为医护人员,因为对疾病认识不够,走入治疗误区——认为治不好,自行用中药调理!近半年时间将疾病由最初的眼肌型耽误成了全身型,并出现危象前状态!在罗主任团队的规范治疗后,结合中医中药调理,现在生活状态良好。这些故事看似平凡,都蕴含着一个普遍的真理:坚持就是胜利!坚守就有收获!热爱生命,生命自会给您精彩!


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活动在一片温情和祝福声中落下帷幕,患友们久久不舍离开,纷纷表示收获满满,不但获得很多重症肌无力相关健康知识,更重要的是收获了满满的信心和动力,正能量爆棚!通过这次患教会,让医患之间大大拉近了彼此的距离,展现了和谐的医患共同体,携手与疾病作斗争!同时通过这次活动,让我们医护更加深刻地体会到了作为医者的那句格言:有时,去治愈;常常,去帮助;总是,去安慰!医乃仁术,应该是一门以心灵温暖心灵的科学,患者需要的不仅仅是药物与手术,还要有微笑与温馨、关爱与呵护,也就是我们医者的“帮助”和“安慰”,过去我们做的还远远不够,未来我们将继续努力!因为关爱所以相聚,让我们用关爱温暖每一位重症肌无力患者,祝福我们的病友,早日康复,岁岁平安,健康永恒!不要彷徨,未来我们与您携手同行!


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