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用生命陪伴生命 | 爱力社群康复关怀员的“生命故事”

编辑:若初 浏览次数:89 发表日期:2020-12-28 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

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题记:我们探索了病友服务病友的服务模式,将疾病经历转化成社会价值。

这是一个项目探索服务模式的故事,故事从一个又一个人开始……

绿草说:“不分析、不评判、不下定义”,接纳不一样的自己,接纳自己经过努力没有达到预期效果继续坚持不懈的努力,继续坚持,坚持就是胜利!

尚佳琰琰说:我只是偶然种了一棵树,可是欣喜的是,我竟然收获了一片森林。

天意说:每一位患者背后都有一个心酸的故事,让我们彼此分享相互陪伴,不管前方的路有多么艰难,我们已无畏无惧,勇往直前,张开手臂拥抱生活的一切美好!

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看着照片上的他们,很难想象他们是一群重症肌无力患者。

他们有患病两三年的,也有患病二三十年的,同样曾经或正在遭受疾病的折磨,但他们选择用生命陪伴生命,用实践诠释生命影响生命的意义。

他们是爱力社群康复关怀员,爱力第一批线上培训与陪伴服务的参与者,也是受益者。

他们用近一年的时间书写了2020年的“生命故事”。

  01  

2020年,由阿里巴巴公益、中国扶贫基金会支持的 “爱力康复包-重症肌无力患者家庭康复包”项目,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心计划发放700份康复物资,并打造陪伴式康复课程,首创 “社群康复关怀员”,由病友或病友家属经过培训后,以陪伴者的身份融入社群,陪伴受益人学习,希望提高病友家庭中的自我健康管理能力,提升病友自我康复水平,持续建设康复网络,促进病友之间的互助能力,提升服务可及性和深化服务效果。

廖廖说:想做就做,不给自己找借口。

梦瑶说:掌握自己的命运,让自己优秀,活出精彩,活出不凡,活出自我价值,活出骄傲。今天的努力是为了给自己一个无悔的明天。

身为病友家属的an指尖生说:家人的健康快乐,我就会健康快乐!

她希望通过关怀员学习和陪伴,不仅仅让自己的家人健康快乐,还能让更多的家人健康快乐。

不负如来不负卿说:人生至苦时,微苦就是甜——金钱地位都滚一边去吧,活着就好。

但她的追求,显然不仅仅是活着就好,而是希望通过自己的努力,让更多人能够豁达通透的面对疾病。

于是,当2020年1月,爱力关爱中心发布社群康复关怀员培训招募宣传时,他们义无反顾的报名了,虽然他们大部分人都要应对疾病的困扰,有的要工作,有的要照顾家人,但他们选择更充实更有意义的生活。

他们跟小河一样相信:tomorrow is another day!跟东礼一样期待这份选择会让“生命的色彩”更加绚烂。

  02  

选择也许是深思熟虑的,也许是一瞬间的决定,但学习和成长却不能一蹴而就。

因疫情影响,原计划的线上+线下的培训模式,不得不全部更改为线上培训。

5月份,93位重症肌无力患者及家属在线参加初阶培训。

8月份,51人进入中阶培训。

9月份,通过网络面试考核,35人进入高阶培训。

9月中旬,建立陪伴小组,每位关怀员线上陪伴20位病友,开启了边学习边实践的服务工作。

通过学习,九妹明白:人固有所长,亦有所短!放过自己,接受自己的不完美!

㑋倥说:在理论与实践之间穿梭,边学边用边成长!!

常春藤说:陪伴中我们一起康复、一起成长、一起发展。

如意吉祥希望:用爱陪伴您,一路前行。

叶子说:很高兴能在爱力的带领下为病友送去一点的温暖

但是在理论与实践之间穿梭时的曲折别人体会不到,用爱陪伴送去温暖,也不是那么容易就能被痛苦中的病友接受。

在陪伴小组中,他们的心情随着病友的情况时起时落,有病友复发住院了,他们问候鼓励,有病友学习落后了,他们督促提醒……

每周都是满满当当的任务——高阶课程、作业;线上陪伴、总结;工作督导、回顾等等。


有过困顿、茫然,甚至可能想过放弃。

贵杰说:不管什么天气,记得随时带上自己的阳光。不管什么遭遇,记得内心装满开心的童话。

阿王说:每个人的命运掌握在自己手里,我们关怀员不可能改变别人,只能改变自己影响别人。

秀芹说:生命不是一场赛跑,而是一次旅行。比赛在乎终点,而旅行在乎沿途风景,好心情才会有好风景。给身边人一份温暖,给自己一个微笑。

小杨雅娜说:怀着感恩之心前行,把生活中的种种困境当作是对自己的考验,经历过后会发现,每一个困境都将会是一份礼物,一种感悟,感恩!!!

他们不忘初心,互相扶持,一路前行,终有收获。

病友多学了一节课,让他们欣喜若狂,病友一句感谢的话,让他们热泪盈眶……

12月中旬,关怀员完成了对700名康复包受益人3个月的康复陪伴与指导,包括协助建立康复档案、督促康复课程学习、学习打卡,对70名受益人进行3次/人的线上访谈、个案康复指导支持、整理病友故事等,大大提升了康复物资发放受益效果,深化了受益人的康复服务。

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部分受益人反馈


K.MinMin说:生命是一场奔赴未来的旅程,一路风雨兼程。因为有爱和温暖,让前行的脚步更有力量,让旅途不再孤单。

晓玄说:不论你在什么时候开始,重要的是开始之后不要停止。


从春天的报名,夏天的学习,秋天的陪伴,到冬天结束,其实这不是结束,也不是故事的结局。

  03  


12月24日,2020年社群康复关怀员工作线上总结会议,参与服务的每一位关怀员都获得了爱力颁发的服务证书, 10位表现特别突出的关怀员获得了“服务之星”和“奉献之星”的荣誉称号。


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督导老师认为:爱力关爱中心通过培训、支持和陪伴,培养了一批具备一定专业助人技能的关怀员。而关怀员们在学习和服务中,也创造了很多惊喜,这个项目的意义不仅仅是为重症肌无力患者提供帮助,更是开启了一项新的服务模式-线上康复陪伴,是中国第一个对重症肌无力社群的陪伴。

冬桥说:从报名到参加关怀员培训到正式上岗,成为关怀员,这一路都是惊喜,希望可以和伙伴们继续努力,为病友们服务,一起成长!

30年病龄的玉兔大哥说:关怀与被关怀之间是爱的力量,成长的历程!让我们见证爱的力量,风雨向前!

是的,风雨向前,也许正是爱的力量,让他强忍悲痛送走老母亲,依然坚持这一份关怀工作。

做过劈胸手术的霞姐说:通过这次陪伴工作,我变得更加自信,阳光,充满正能量,陪伴了别人,快乐成长了自己。我愿做爱力这束光的传播者,陪伴病友,服务病友,为我们这个群体呐喊,发光。2021,愿每位病友生活快乐,充满阳光,更加乐观,坚强!奥里给!

是的,她诠释的坚强,是今年7月复查发现胸腺肿瘤复发,接受粒子介入手术,克服身体的各种不适,依然坚持参加关怀员培训和服务,把阳光快乐带给更多人。

茶叶和叶子说:把生命的每一天都当成最后一天,珍惜我们拥有的一切。

慧兰说:都说众人‘拾柴火焰高’,我愿和更多的志愿者、同侪成为爱力的加薪者!把爱力的光和热,传的更远更广让所有病友看到希望,以实现与疾病和平相处的愿景!

荷叶说:感谢爱力关爱中心信任与陪伴,2021年我们继续一路同行!

魏贝说:祝我们每一位伙伴们越努力越幸运加油!

这就是他们的心声……

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2020年最后一次线上相聚,在歌声中结束,大家依依不舍,久久不愿离开线上会议室。

生命的故事永远不会停歇的上演,所以,这不是结束,而是新的开始和不断的继续:用生命陪伴生命、用生命影响生命的故事,将持续更新!

我们相约2021年,一起创造更多的可能!

排版 | 云端飘游

编稿 | 小悦



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