题记：我们探索了病友服务病友的服务模式，将疾病经历转化成社会价值。

这是一个项目探索服务模式的故事，故事从一个又一个人开始……

绿草说：“不分析、不评判、不下定义”，接纳不一样的自己，接纳自己经过努力没有达到预期效果继续坚持不懈的努力，继续坚持，坚持就是胜利！

尚佳琰琰说：我只是偶然种了一棵树，可是欣喜的是，我竟然收获了一片森林。

天意说：每一位患者背后都有一个心酸的故事，让我们彼此分享相互陪伴，不管前方的路有多么艰难，我们已无畏无惧，勇往直前，张开手臂拥抱生活的一切美好！

看着照片上的他们，很难想象他们是一群重症肌无力患者。

他们有患病两三年的，也有患病二三十年的，同样曾经或正在遭受疾病的折磨，但他们选择用生命陪伴生命，用实践诠释生命影响生命的意义。

他们是爱力社群康复关怀员，爱力第一批线上培训与陪伴服务的参与者，也是受益者。

他们用近一年的时间书写了2020年的“生命故事”。

  01  

2020年，由阿里巴巴公益、中国扶贫基金会支持的 “爱力康复包-重症肌无力患者家庭康复包”项目，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心计划发放700份康复物资，并打造陪伴式康复课程，首创 “社群康复关怀员”，由病友或病友家属经过培训后，以陪伴者的身份融入社群，陪伴受益人学习，希望提高病友家庭中的自我健康管理能力，提升病友自我康复水平，持续建设康复网络，促进病友之间的互助能力，提升服务可及性和深化服务效果。

廖廖说：想做就做，不给自己找借口。

梦瑶说：掌握自己的命运，让自己优秀，活出精彩，活出不凡，活出自我价值，活出骄傲。今天的努力是为了给自己一个无悔的明天。

身为病友家属的an指尖生说：家人的健康快乐，我就会健康快乐！

她希望通过关怀员学习和陪伴，不仅仅让自己的家人健康快乐，还能让更多的家人健康快乐。

不负如来不负卿说：人生至苦时，微苦就是甜——金钱地位都滚一边去吧，活着就好。

但她的追求，显然不仅仅是活着就好，而是希望通过自己的努力，让更多人能够豁达通透的面对疾病。

于是，当2020年1月，爱力关爱中心发布社群康复关怀员培训招募宣传时，他们义无反顾的报名了，虽然他们大部分人都要应对疾病的困扰，有的要工作，有的要照顾家人，但他们选择更充实更有意义的生活。

他们跟小河一样相信：tomorrow is another day！跟东礼一样期待这份选择会让“生命的色彩”更加绚烂。

  02  

选择也许是深思熟虑的，也许是一瞬间的决定，但学习和成长却不能一蹴而就。

因疫情影响，原计划的线上+线下的培训模式，不得不全部更改为线上培训。

5月份，93位重症肌无力患者及家属在线参加初阶培训。

8月份，51人进入中阶培训。

9月份，通过网络面试考核，35人进入高阶培训。

9月中旬，建立陪伴小组，每位关怀员线上陪伴20位病友，开启了边学习边实践的服务工作。

通过学习，九妹明白：人固有所长，亦有所短！放过自己，接受自己的不完美！

㑋倥说：在理论与实践之间穿梭，边学边用边成长！！

常春藤说：陪伴中我们一起康复、一起成长、一起发展。

如意吉祥希望：用爱陪伴您，一路前行。

叶子说：很高兴能在爱力的带领下为病友送去一点的温暖

但是在理论与实践之间穿梭时的曲折别人体会不到，用爱陪伴送去温暖，也不是那么容易就能被痛苦中的病友接受。

在陪伴小组中，他们的心情随着病友的情况时起时落，有病友复发住院了，他们问候鼓励，有病友学习落后了，他们督促提醒……

每周都是满满当当的任务——高阶课程、作业；线上陪伴、总结；工作督导、回顾等等。

有过困顿、茫然，甚至可能想过放弃。

贵杰说：不管什么天气，记得随时带上自己的阳光。不管什么遭遇，记得内心装满开心的童话。

阿王说：每个人的命运掌握在自己手里，我们关怀员不可能改变别人，只能改变自己影响别人。

秀芹说：生命不是一场赛跑，而是一次旅行。比赛在乎终点，而旅行在乎沿途风景，好心情才会有好风景。给身边人一份温暖，给自己一个微笑。

小杨雅娜说：怀着感恩之心前行，把生活中的种种困境当作是对自己的考验，经历过后会发现，每一个困境都将会是一份礼物，一种感悟，感恩！！！

他们不忘初心，互相扶持，一路前行，终有收获。

病友多学了一节课，让他们欣喜若狂，病友一句感谢的话，让他们热泪盈眶……

12月中旬，关怀员完成了对700名康复包受益人3个月的康复陪伴与指导，包括协助建立康复档案、督促康复课程学习、学习打卡，对70名受益人进行3次/人的线上访谈、个案康复指导支持、整理病友故事等，大大提升了康复物资发放受益效果，深化了受益人的康复服务。

部分受益人反馈

K.MinMin说：生命是一场奔赴未来的旅程，一路风雨兼程。因为有爱和温暖，让前行的脚步更有力量，让旅途不再孤单。

晓玄说：不论你在什么时候开始，重要的是开始之后不要停止。

从春天的报名，夏天的学习，秋天的陪伴，到冬天结束，其实这不是结束，也不是故事的结局。

  03  

12月24日，2020年社群康复关怀员工作线上总结会议，参与服务的每一位关怀员都获得了爱力颁发的服务证书， 10位表现特别突出的关怀员获得了“服务之星”和“奉献之星”的荣誉称号。

督导老师认为：爱力关爱中心通过培训、支持和陪伴，培养了一批具备一定专业助人技能的关怀员。而关怀员们在学习和服务中，也创造了很多惊喜，这个项目的意义不仅仅是为重症肌无力患者提供帮助，更是开启了一项新的服务模式-线上康复陪伴，是中国第一个对重症肌无力社群的陪伴。

冬桥说：从报名到参加关怀员培训到正式上岗，成为关怀员，这一路都是惊喜，希望可以和伙伴们继续努力，为病友们服务，一起成长！

30年病龄的玉兔大哥说：关怀与被关怀之间是爱的力量，成长的历程！让我们见证爱的力量，风雨向前！

是的，风雨向前，也许正是爱的力量，让他强忍悲痛送走老母亲，依然坚持这一份关怀工作。

做过劈胸手术的霞姐说：通过这次陪伴工作，我变得更加自信，阳光，充满正能量，陪伴了别人，快乐成长了自己。我愿做爱力这束光的传播者，陪伴病友，服务病友，为我们这个群体呐喊，发光。2021，愿每位病友生活快乐，充满阳光，更加乐观，坚强！奥里给！

是的，她诠释的坚强，是今年7月复查发现胸腺肿瘤复发，接受粒子介入手术，克服身体的各种不适，依然坚持参加关怀员培训和服务，把阳光快乐带给更多人。

茶叶和叶子说：把生命的每一天都当成最后一天，珍惜我们拥有的一切。

慧兰说：都说众人‘拾柴火焰高’，我愿和更多的志愿者、同侪成为爱力的加薪者！把爱力的光和热，传的更远更广让所有病友看到希望，以实现与疾病和平相处的愿景！

荷叶说：感谢爱力关爱中心信任与陪伴，2021年我们继续一路同行！

魏贝说：祝我们每一位伙伴们越努力越幸运加油！

这就是他们的心声……

2020年最后一次线上相聚，在歌声中结束，大家依依不舍，久久不愿离开线上会议室。

生命的故事永远不会停歇的上演，所以，这不是结束，而是新的开始和不断的继续：用生命陪伴生命、用生命影响生命的故事，将持续更新！

我们相约2021年，一起创造更多的可能！

排版 | 云端飘游

编稿 | 小悦