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转载|2021罕见病合作交流会报名正式启动!

编辑:若初 浏览次数:137 发表日期:2021-06-25 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

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2021年7月17日-18日

第三届罕见病合作交流会

从罕见病患者与组织出发

以“五大创新”为视角

感受罕见病领域新变化

欢迎关心罕见病的各界伙伴报名

   大会简介  

罕见病合作交流会,由病痛挑战基金会发起、中国罕见病联盟任指导单位,以“健康中国,一个都不能少”为主题,促进罕见病患者、患者组织与政府、医生、医院、科研、政策研究、企业、媒体等相关方的交流,推动各界关注并支持罕见病问题的解决。


2019、2020年,前两届大会圆满举办,共有270万余人次线上观看与线下参会,逾300家媒体报道。2021年,大会再度启程,遵循“以患者为中心”的理念,以“支付创新”+“科技创新”+“服务创新”+“药物创新”+“患者价值创新”为视角,汇聚各界嘉宾,研讨罕见病领域最新动态,共商罕见病事业的未来。


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2021年第三届罕见病合作交流会现正式开启报名通道,欢迎关注罕见病群体的各界伙伴扫一扫下方二维码,报名参加本次大会!


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    了解本届大会    

步入2021年,罕见病领域在药物研发与上市、诊疗体系、支付保障、患者综合服务等方面,纷纷进入了发展日新月异的快车道,一项项支持性政策相继出台,行业里的“曙光”、“喜讯”不断涌现。

“罕见病”,正在成为医疗健康行业的“热”词,而这恰恰需要我们从业者的“冷”思考,梳理、总结、再出发聚焦病友困境,聚合有效资源,引领行业“以患者为中心”不断发展,最终造福罕见病病友。

本届大会基于行业目前的综合情况,提炼出了当前罕见病领域的五个发展维度,也是解决罕见病问题的五把钥匙——“支付创新、科技创新、服务创新、药物创新、患者价值创新”,汇聚各方展开对话,推动罕见病领域的发展进入新阶段。

那么,这五把钥匙将开启怎样的希望之门?又将有哪些嘉宾莅临本次大会开展讨论?

支付创新

多层次保障,全方位盘点


医疗保障永远是罕见病领域最核心的议题之一。近年来,病友可享受的保障越来越多元,除医保报销外,区域性政策、慈善援助、保险等多种力量都在探索,同时,多地出现“惠民保”这一普惠型保险,也能在一定程度上为大多罕见病群体提供保障。

本届大会的“支付创新”版块设立两个论坛,将对国内目前所有可覆盖罕见病的保障手段,进行最全面的盘点与评析,包括国家政策解读和探讨公益平台、企业力量、民间慈善力量、商业保险、普惠型保险如何参与罕见病保障。

在论坛中,病痛挑战基金会将发布国内首份汇总各地“惠民保”信息的研究报告,深入解读这类保险在罕见病保障方面的现状与前景。

科技创新

预见智慧未来,点亮罕见人生


如果说大会的“支付创新”版块着力聚焦当下,“科技创新”版块则着眼未来,将通过路演的方式,展示一系列支持罕见病病友的“黑科技”,小到一个工具、大到一个系统,为病友绘制将来更美好、更便利的生活图景。

今年4月,由病痛挑战基金会、Plug and Play 中国、琅钰集团旗下子昂健康三方联合发起的全球第一个罕见病科技创新平台“Inno4Rare(为罕而创)”启动,调研并梳理病友痛点,汇聚高校、企业等科研创新力量,从医疗辅助器械、数字化医疗、药物研发赋能等方向,产出解决方案,并在本届大会中进行路演,敬请期待!


服务创新

汇聚各方,护航全生命周期


提升罕见病患者的生活质量,离不开“服务”二字。这不仅仅包括为患者提供治疗,更包括从健康管理、诊疗流程、心理支持、生活支持、遗传咨询等多角度,“以患者为中心”,提供患者全生命周期的综合服务支持,也正是本届大会“服务创新”版块要探讨的内容。

近年来,“医务社工”的概念逐渐落地,与会嘉宾将带来实践经验与发展建议;来自博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局的嘉宾,将带来罕见病药物可及的“乐城经验”;随着“互联网”+“医疗”应用日益普遍,大会将汇聚京东健康、腾讯健康等多家互联网医疗健康平台的代表,展开充分交流;大会还将带来关于罕见病基因诊断、筛查与预防、诊疗服务等方面的前沿资讯与独家解读。


药物创新

国内罕见病药物的逆袭之路


我们常说,罕见病病友的愿望是“病有所药,药有所保”,后者重在支付保障,前者重在药物研发,同时,也是解决支付保障的根本——节流,终不如开源。

可喜的是,罕见病相关的本土创新药物正在从远景走进现实,那么,如何能实现本土药物的逆袭?大会将从审批审评政策、临床研究、国际经验、本土经验等方面,围绕“以患者为中心”的理念,为大家展示这条路径的充分可能。我们期待,经过本届大会“药物创新”版块的梳理,当罕见病患者面临“无药可用”的局面时,从病友到医生再到各相关方,可以意识到从哪些方面去努力,而不是束手无策。


患者价值创新

公共政策的患者参与路径


伴随着在医疗、保障等方面的罕见病利好政策不断出台,罕见病患者如何能更积极、合理地为相关公共政策的出台做贡献,是广大病友及相关各方越来越关心的问题。

大会的“患者价值创新”版块,将邀请多位专家,围绕公共政策倡导与患者参与路径,介绍经验、提出建议,推动患者群体、相关各方为公共政策的研讨、出台不断助力。


    参会嘉宾    

以下嘉宾按发言顺序排序,下滑浏览全部名单,我们将持续更新,敬请保持关注:


魏迎宁 原中国保监会副主席,原中国人民银行保险司副司长

李林康 中国罕见病联盟执行理事长

张抒扬 北京协和医院院长

赵家军 全国政协委员、山东省立医院院长

王奕鸥 北京病痛挑战公益基金会创始人、秘书长

谢俊明 浙江省医学会罕见病分会候任主任委员

张爱华 江苏省医学会罕见病分会主任委员

商慧芳 四川省医学会罕见病分会主任委员

韩金祥 山东省医学会罕见病分会主任委员

乔 虹 黑龙江省医学会罕见病分会主任委员

赵 琨 国家卫健委卫生发展研究中心研究员、国家卫生健康委药物与卫生技术评估中心副主任

崔丽英 北京协和医院神经科主任医师

刘哲峰 博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局副局长

刘军帅 北京罕见病诊疗与保障学会副会长

朱 坤 中国财政科学研究院副研究员

沈 鹏 水滴公司CEO

马 滔 北京病痛挑战公益基金会执行秘书长

张 煜 山西省康健重特大疾病帮扶中心理事长

张小栋 镁信健康创始人兼CEO

孙荣甲 北京病痛挑战公益基金会副秘书长

邢焕萍 美儿SMA关爱中心主任

胡 尧 水滴公司总经理、党委书记

史录文 北京大学医药管理国际研究中心主任

刘 畅 艾社康大中华和东南亚区负责人

杨启慧 病痛挑战基金会脱髓鞘项目负责人

张宏冰 北京协和医学院基础学院教授

文 彬 上海上药睿尔药品有限公司总经理

曹 茜 风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心创始人

于光东 沸点资本创始合伙人

余 哲 京东健康公益负责人

贾一飞 腾讯医疗健康智慧医疗机构产品中心总监

陆 鹏 开心生活科技高级副总裁

高海燕 开心生活科技高级副总裁

徐 瀚 北京病痛挑战公益基金会支付创新委员会主委

朱铭来 南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任

田鸿榛 原中国保监会寿险部精算处主任科员、副处长

万小龙 镁信健康政策险事业部总经理

郭晋川 北京病痛挑战公益基金会信息研究总监

龙天伟 Plug and Play医疗健康负责人

向 宇 琅钰集团CEO

陈懿玮 博士、公益项目“豌豆Sir”创始人

沈亦平 哈佛大学波士顿儿童医院教授

刘跃华 国家卫健委卫生发展研究中心 副研究员

孙路明 上海市第一妇婴保健院 主任医师

顾卫红 中日友好医院 主任医师

李 明 上海交通大学医学院附属新华医院主任医师

梁嘉琳 价值医疗顾问专家委员会秘书长

周文浩 复旦大学儿科医院副院长

罗飞宏 复旦大学附属儿科医院内分泌遗传代谢科主任

王晓川 复旦大学附属儿科医院临床免疫科主任、主任医师

王达辉 复旦大学附属儿科医院儿童骨科副主任医师


健康中国,一个都不能少

第三届罕见病合作交流会

诚邀您的参加


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