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【公益宝贝】爱力康复包-重症肌无力患者家庭康复包项目 结项反馈

编辑:若初 浏览次数:113 发表日期:2021-01-06 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

一、项目基本信息

项目名称:重症肌无力患者家庭康复包项目

项目启动时间:2019年11月

执行机构:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

二、项目进展

(一)项目进度

1、请描述项目整体进展,与计划相较完成度如何

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2、主要活动及效果,与目标相较

活动一:“家庭康复包”采购、在线关怀访谈

目标:为病友提供康复物资支持、课程学习期间小额关怀补贴。项目期内完成了700个康复包的发放和803人次关怀补贴。帮助应对家庭中一般康复问题,对康复理念达到认知理解,提升了健康管理能力,减少了复发可能性。

(1)发放700个康复包

 共计为31个省的700位重症肌无力患者发放700个康复包。

1)2019年12月9日,成立项目执行小组,确定2020年爱力康复包项目执行分工,制定项目管理执行方案。

2)2019年12月19日,基于2018年爱力康复包物资重新设计康复包物资。2020年4月,完成健康管理手册的设计。

3)2020年1-5月,通过询价供应商,三方比价,确定供应商,并为保证在项目期内完成康复包发放,根据实际情况适当调整供应商,完成700个康复包的物资方案调整、比价、采样、签约、采买、入库。共计完成共19类物资的采购入库。

4)2020年6月2日,康复手册印刷、康复日志设计印刷,药物慎用卡,穴位图共4类物资入库。

5)2019年12月至2020年8月,通过电话、微信、短信、公众号等各类方式向重症肌无力患者及家属推送康复包项目,并开放申领,共有810位病友报名申领爱力康复包。

6)2020年5月-8月,对申请名单进行审核,第一批审核通过148人,第二批审核通过153人,第三批审核通过75人,第四批审核通过51人,第五批审核通过77人,第六批审核通过112人,第七批审核通过84人。

7)2020年6月25日,发放148个康复包,2020年7月16日,发放153个康复包,7月30日,发放75个康复包,8月6日,发放51个康复包。8月13日,发放77个,8月20日,发放112个康复包,8月27日,发放84个康复包,共计为31个省的700位重症肌无力患者发放700个康复包。

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8)652位病友的留言和照片反馈,以及多位受益人在社群之间分享。

(2)为700名康复包受益人发放营养补贴

对完成课程学习的598名受益人发放803人次营养补贴。

1)2020年9月为163名受益人发放营养补贴。

2)2020年10月为214名受益人发放营养补贴。

3)2020年11月为184名受益人发放营养补贴。

4)2020年12月为242名受益人发放营养补贴。

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(3)康复关怀员完成70名线上回访,并完成访谈记录与回访档案

对康复包受益人中的70名患者进行线上回访,线上回访共分三次进行,了解患者使用康复包的效果、目前的身体状态、生活状态以及目前面临的问题。形成70名患者的三次访谈记录,并为患者建立回访档案。

1)2020年10月,完成第一次线上访谈。

2)2020年11月,完成第二次第三次线上访谈,

3)2020年12月,完成70名线上访谈受益人回访档案。

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(4)为70名线上回访受益人发放关怀物资

对参加线上回访的70名受益人发放价值200元的关怀物资。

1)2020年9月-10月,进行物资采购比价和确认采购平台。

2)2020年11月,采购并发放70个关怀物资包。

3)收到70名受益人反馈。

活动二:开发系统的康复课程

目标:以课程形式为患者提供更加便捷、系统的康复知识。主要完成100节康复课程和10期线上讲座。项目期内共计完成156节课程,为受益人提供系统康复方法的专业知识支持。

(1)100节康复课程

项目期内,对课程先期进行统一的设计、规划,将机构六年以来的康复课程视频、音频、速记进行整合,按系列剪辑,最终形成10分钟左右的小节课程。5个系列,涵盖15项内容,共计整理完成146节课程。实现了以课程形式为患者提供更加便捷、系统的康复知识的目标。

1)2020年1月,招募志愿者整理1500小时的康复视频资料。

2)2020年2月-4月,对1500小时的康复课程素材进行全面梳理,筛选出100节素材,沟通课程讲者专家,准备100节康复视频课程设计和视频剪辑。

3)2020年3-6月邀请第三方完成100节康复视频设计和样片成稿及100节视频粗剪。

4)2020年5月,在小鹅通上完成课程平台搭建。

5)2020年7月,在小鹅通平台上线25节视频课程。

6)2020年8月,在小鹅通平台已上线75节视频课程。本月项目预期的100节视频课程上线完毕,受益人开始选修课程的学习。

7)2020年9月,新增46节视频课程。

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(2)10期线上讲座

主要为康复包物资课程的学习。

1)2020年2月,完成10期线上康复讲座课程策划。

2)2020年6月,完成10期线上讲座课程设计。

3)2020年7月,上线1期康复讲座课程。

4)2020年8月,上线5期康复讲座课程。

5)2020年9月,上线4期康复讲座课程。

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活动三:康复网络建设

目标:筛选培养“社群康复关怀员”,提升患友互助能力。

(1)康复关怀员初阶培训(60-100人)

1)从2019年12月起,通过爱力公众号、微信群、官网开启社群康复关怀员报名工作。并在2020年4月通过审核确定参加初阶关怀员培训人选72人,后续继续报名,最终确定93人参加初阶培训学习。

2)2020年1月,与 4位外部顾问在线开会商讨社群康复关怀员培训策划方案。

3)2020年2-4月与5位外部顾问沟通调整社群关怀员在线培训策划方案。

4)2020年5月,根据机构的关于康复关怀员的策划方案,由第三方完成社群康复关怀员培训课程设计。

5)2020年5月,分别邀请资深社会工作专家、罕见病领域资深人士、资深公益讲师根据主题设计课件,并进行审核。

6)2020年5月29日-6月5日,分别在小鹅通平台在线开课,完成社群康复关怀员初阶培训开营、6次在线课程、结营。共有93位重症肌无力患者及家属参加学习。

(2)35名康复关怀员培训。

 中阶培训课程15节,包括社会工作方法、社群康复关怀员与康复陪伴、疾病认知、实践练习指南等,由4位辅导员与4位小组长,采用小组的工作方法,分组在线陪伴式学习;高阶培训课程25节,包括社会工作方法小组工作方法、自我认知成长系列、积极情绪、爱与陪伴、倾听、萨提亚个人成长与家庭关系认知等6个版块,助力康复关怀员实践服务和个人自我成长。

 1)2020年8月,进行康复关怀员中阶培训,共计51人参加培训。

 2)2020年8月31日至9月4日,进行康复关怀员网络面试工作。

 3)2020年9月-12月,对35位康复关怀员进行高阶培训。

(3)康复关怀员档案。

  康复关怀员档案包括康复关怀员的基本信息,教育履历,社会履历,康复关怀员工作履历,接受督导情况,工作评估等情况。

 1)2020年9月14日,35位康复关怀员正式上岗开始服务

 2)2020年9月,建立康复关怀员档案基础信息部分。

 3)2020年12月,完成康复关怀员档案。

(4)康复关怀员考核评估。

 对关怀员的考核评估主要分为5个等级,A-E级;5个考核维度包括出勤情况、专业知识与服务能力、业务水平、工作态度与行为规范、工作任务完成情况;18个指标细项进行考核。

1)2020年9月进行第一次考核评估。其中 1 人A级, 16 人B级,16 人C级, 2 人D级。

 2)2020年10月进行第二次考核评估。其中 6 人A级,16 人B级, 4 人C级,9 人D级。

 3)2020年11月进行第三次考核评估。其中9 人A级,11 人B级,10 人C级,5 人D级。

 4)2020年12月进行第四次考核评估。其中 4 人A级,14人B级,14 人C级,2 人D级,1人E级。

 5)2020年12月进行综合考核评估。其中 3 人A级, 13 人B级, 15 人C级, 4 人D级。

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活动四:康复陪伴与指导

目标:提升物资发放受益效果,深化受益人的康复服务。项目期内,700名受益人分组35组,每组20人,每名关怀员管理一组。进行3个月的康复陪伴与指导。

(1)康复关怀员完成3个月康复陪伴与咨询

1)日常的康复陪伴与咨询。每天的陪伴有工作记录,每周上传日常工作表单。

2)康复关怀员对每周,每月的工作情况进行总结,上传周工作总结和月工作总结。

3)每月对关怀员的陪伴工作进行满意度评价。共计634人次对关怀员的工作进行评价。

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(2)监督康复课程学习(700人学习打卡)

项目期内,向789位受益人发放学习课程,共计702人进行学习,累计学习30459节课程;在700位康复包受益人小组群进行12次打卡学习,共计 674人进行6457次打卡学习。

1)2020年9月完成2次学习打卡。

2)2020年10月完成4次学习打卡。

3)2020年11月完成4次学习打卡。

 4)2020年12月完成2次学习打卡。

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(3)根据专家开具的康复处方,协助受益人完成个案指导

3个月期间,90.48%受益人完成社会融合处方、91.43%受益人完成运动处方、83.81%受益人完成中医养生处方。

1)2020年9月14日,105名受益人开始实施个案处方。

2)2020年12月15日,完成了为期3个月的个案实施。

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(4)康复指导技术支持(5位专家,每周一次答疑,3个月)

1)2020年 7月,对接沟通4位心理学、护理学和医学方面的专家,确定康复指导支持范围和时间。

2)2020年10月,完成3次线上讲座答疑。

3)2020年11月,完成 2次线上讲座答疑。

4)2020年12月,完成 15 次线上讲座答疑和1次文字答疑。

(5)105个个案指导(康复专家)

为105个受益人,分别开具运动,中医养生,社会融合处方。

1)2020年7月,对接沟通资深社会工作专家、运动康复专家和中医临床专家,组织安排在线沟通会议,确定个案康复指导工作步骤。

2)2020年8月,确定个案指导方案,进行个案指导前的准备工作。

3)2020年9月,开具运动和中医个案处方。

4)2020年9月-10月,开具社会融合处方。

5)2020年12月,受益人填写后测问卷,并对个案实施进行效果评估分析。

(6)康复关怀员督导

康复关怀员实践活动中配备专业的督导,定期进行团体督导工作。在项目实施过程中制定督导方案、督导手册,做好相关痕迹资料的保存,督导需求申请表、督导记录表、督导评价表等相关表单。项目期内,进行13次团体督导,共计412人次参加,83人次对团体督导进行评价,97.59%的人表示有收获。

1)2020年5月,完成督导手册及督导相关工作确认工作。

2)2020年7月,按督导实施方案,梳理康复关怀员督导的流程工作。

3)2020年8月,进行康复关怀员督导前的准备工作。确定督导时使用的会议平台及督导工作的使用的相关表格工具。

4)2020年9月,进行3次团体督导。

5)2020年10月,进行3次团体督导。

6)2020年11月,进行4次团体督导。

7)2020年12月,进行3次团体督导。

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活动五:8期线上工作坊

目标:通过与地区医院医生合作,提供有地域特色的线上康复教育课程,为患者获得疾病知识同时,为未来在地区医院诊疗、康复支持、病友交流打下基础。11月份与7个省区8家医院合作,举办8期重症肌无力多学科康复工作坊线上巡讲。共有79位重症肌无力医学专家在线进行重症肌无力相关医学科普,1446名重症肌无力患者和家属进行在线学习,共计打卡学习3446人次。

(1)8期工作坊64康复课程

1)2020年7月,项目团队举办8期在线康复工作坊方案讨论会,讨论8期工作坊的目标、合作方以及工作安排。

2)2020年8-10月,8期工作坊医院和专家的联系和确认工作。

3)2020年11月7日,第一场湖北省武汉市第一医院工作坊。

4)2020年11月8日,第二场广东省香港大学深圳医院工作坊。

5)2020年11月13日,第三场贵州省贵州中医药大学第二附属医院工作坊。

6)2020年11月14日,第四场陕西省空军军医大学唐都医院工作坊。

7)2020年11月15日,第五场吉林省吉林大学第一医院工作坊。

8)2020年11月22日,第六场山东省册江大学齐鲁医院(青岛)工作坊。

9)2020年11月28日,第七场福建省福建医科大学附属医院协和医院工作坊。

10)2020年11月29日,第八场山东省解放军960医院工作坊。

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(2)700人打卡学习

1)2020年11月,8期工作坊,共计 1446名患者进行3446人次学习打卡。

3、是否与预期设计有调整

1)将对70位困境重症肌无力患者的线下关爱探访调整为在线关怀访谈,并为 70为受益人发放关怀物资包;

2)将对社群康复关怀员进行的1场线下培训调整为 40次在线培训,增加15人社群康复关怀员受益人。

3)个案康复指导增加15位受益人。

4)超筹资金增加8期线上工作坊活动

5)项目中营养补贴发放根据实施情况做调整计划。

6)不可预见资金做调整计划。

(二)项目亮点/突出成果

1、为700个重症肌无力患者家庭发放“家庭康复包”。

2、开发220节康复课程(含8期工作坊中的64节),1446名受益人通过打卡进行课程学习签到。

3、筛选培训35名病友/家属成为社群康复关怀员,为关怀员建立档案。

4、完成105份康复指导个案,形成个案康复指导档案。

5、通过在线访谈和交流的方式,为70名康复包受益人提供在线的关怀陪伴,并完成70份记录与家庭档案。

6、为700名康复包受益人提供3个月康复陪伴与指导。

7、为70名线上回访受益人发放70个关怀物资包。

8、发放803人次的200元营养补贴。

(三)项目管理情况

1、项目实施中遇到的问题、困难及解决方案

1)受疫情影响,协调沟通各方面,不能以见面的方式,采用在线会议方式解决,办公模式发生全新的改变。

2)受疫情影响康复包采购受阻,供应商不开工,通过集中采购商的方式解决,即原本需通过3家采购的物资,尽可能聚焦在一家供应商采购。

3)项目调整,项目中所有需要在线下完成的项目内容,均调整为在线方式完成,在项目方案调整时,对比线上下线的方式,需充分考量在线执行能力,并进行周全的考虑,以期实现与线下内容近似的项目目标。

4)个案指导的受益人因自身的原因无法实施个案,与专家沟通,增补2人,保证整体的受益人数。

5)9月开始进行康复包受益人营养补贴发放工作,因康复包的受益人有离世的,还有因为眼部症状或病情的原因无法学习康复课程的,最后按营养补贴的发放标准,一部分人可能不符合要求,营养补贴的发放资金可能会有结余。对这一情况,三种解决方案:方案一:在700个康复包的受益人中,对课程学习完成率好的受益人增发200元补贴。这个增加发放标准是完成全部课程的50%以上。完成率高越高的,优先得到增发补贴。方案二:把课程开发给700个康复包以外的受益人,他们完成必修10期线上讲座课程+20节视频选修课程后发放200元补贴。方案三:将第一种和第二种方案结合,最后根据这两种方案完成的情况,综合考虑结余营养补贴的发放。

6)中期监测后对项目整体的资金使用进度进行梳理,发现不可预见部分的资金,可能会出现结余,调整解决方案,为上述解决方案一中的对学习课程完成率好的受益人增发200元营养补贴。

2、取得的经验及反思

1)应变能力:面对突发情况,需及时进行执行方式的调整,尽力保证项目的顺利执行。

2)提升线上服务能力:经过以往积累的线上线下服务经验,借着疫情这样的阶段,开启从线下往线上的服务方式转变,是提升线上服务能力的契机。

3)项目执行过程注意把控执行的进度,对项目执行中遇到问题及时与资助方进行沟通和确认。第三季度梳理项目资金使用进度,对可能出现的资金结余做相应调整说明,确保项目如期顺利结项。

4)康复包项目的相关专业人员配置满足项目活动需求。

5)项目制定活动计划,并依照计划开展工作。

6)项目及时总结并撰写活动报告。

7)项目相关痕迹资料及时汇总并有序归档。

8)项目实施过程中,康复关怀员实践活动中配备专业的督导,定期进行团体督导工作。

9)开展了康复关怀员活动培训与实践的效果评价。

(四)项目案例故事

受益人案例

娜娜,36岁,已婚,有一个女儿,一家三口,目前失业。重症肌无力患者,病龄8年。康复关怀员受益人。

2020年5月底至6月初,参加康复关怀员初阶培训,8月参加中阶培训,经9月初的面试考评,顺利进入康复关怀员3个月服务实践。在康复关怀员的服务实践中出色地完成各项工作。成为一名助人自助的重症肌无力社群优秀关怀员。在服务实践中把爱传递给每位病友。以下为受益人自述在康复关怀员实践服务中的改变及心路历程。

9月14日开始我顺利的进入了关怀员的工作,3个月学习与陪伴以及交流,我感觉自己逐渐的恢复了社会功能,回到了当年上班时的状态。

很感谢爱力这个大团队,让无助的我们有了坚实的后盾,像一个树根一样,滋养着一整颗大树枝叶,让它们茂盛、繁荣生长。更感谢默默付出的义工老师们,给予我们心理的舒缓,让我们撞得头破血流、经历挫败后找到一个温暖的港湾,让我们受伤的心得以修复,再次充满能量的去面对一切困难。在服务病友们的过程中,我学到了很多很多,如何先做好自己,如何与人沟通与倾听,如何服务于他人,又是如何做到一起进步。其实这是一次锻炼自己的机会、成长自己的机会。

人与人之间是心与心的连接,通过3个月的在线关怀与陪伴,我和组员们哪怕是无声,也是有着无形的牵连,彼此之间形成了习惯的存在,那是因为爱的传递。把我身上融合到的爱无限量的传递下去,到每一个角落。

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(五)品牌传播

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