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项目反馈︱ 2021年爱力暖心他克莫司捐赠项目

编辑:若初 浏览次数:203 发表日期:2021-04-23 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

2021年4月13日,山东青岛重症肌无力患者宁*宁第一个收到了爱心企业捐赠的10盒(1mg*48粒)他克莫司,足足半年的用药量,能够减轻家里不小负担,她特别开心。


随后,河北、河南、湖北、湖南、广东、辽宁、黑龙江、云南等地的19名病友陆陆续续收到了装有爱心药品的快递包裹,每个人都获得了由爱心企业浙江弘盛药业捐赠的10盒他克莫司,大大减轻了用药带来的经济压力,缓解了当前困境。


2020年12月,爱心企业浙江弘盛药业决定捐赠200盒他克莫司给重症肌无力患者,共20名处于困境的病友经过筛选有幸成为爱力暖心-彩虹(药品捐赠)项目的受益人。


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近年来,“他克莫司”已逐渐成为重症肌无力治疗的一线用药,病友们亲切的称它为“小莫”,因为没有纳入重症肌无力的适应症,很多病友无力承担“小莫”昂贵的药价。湖北的严阿姨就因为“小莫”价格高,春节前自己偷偷地停药,导致病情复发住进了医院,直到收到药品捐赠的时候,她还在住院中,儿子难过的说,妈妈偷偷停药,自己都不知道。


跟随亲戚居住在辽宁大连的秀芹收到捐赠药品后,感慨万分。“他克莫司可以说是我‘命定’的药。”

2015年年底,秀芹因重症肌无力危象紧急做了胸腺切除手术,术后根据医生的建议服用硫唑嘌呤,服用半年后,因血小板低、贫血等问题,改为服用他克莫司。大部分病友需服用一至三个月才能起效的他克莫司,在秀芹这半个月便看到了效果。很快,四肢无力、构音不清等问题逐步得到改善,从无法起床到可以自如的上下台阶,从无法自己吃饭到可以买菜做饭照顾自己,从无法清楚发音到可以流畅沟通帮助他人……

然而,对于已经失去了父母且没有经济来源,与亲戚生活在一起的秀芹来说,他克莫司的费用实在是很大的压力。


幸好,2021年4月份,在北京爱力重症肌无力关爱中心和浙江弘盛药业的共同关爱下,她获得了他克莫司的药品捐赠,为接下来的康复减轻了负担,提供了更多的信心与力量。“我们很不幸被病魔扼住了喉咙,但我们也很幸运,遇到了可以治疗我们的药物,以及给了我们爱与希望的人。所以我珍惜每一个平常的一天,因为对我而言,每一天都如此的珍贵和不平常。”


秀芹的生命并不孤单,与病魔抗争的路上,她有携手并肩的战友;秀芹的故事也不是唯一,太多的病友,都在这条路上,书写着每个人不一样的坚持与努力,怀抱着同样美好的愿望,每个人都对给予了这份抗争以爱和力量的人有话说:


    广东陆河县 罗*峰    

我跟小莫(他克莫司)的结缘,是因为在重症肌无力病友群里,看到有病友说服用了小莫对病情有很大的帮助,缓解病情带来的折磨。但是因为经济原因,只能望尘莫及。经过这么多年用药,病情还是没有很大好转,只能拖着疲惫的身心无助与绝望。直到去年8年在家人的陪伴下,去了深圳港大医院求医调药。医生建议服用小莫缓解病情,实在没办法,先开了一个月的小莫和其他药物。服用一个月后去医院抽血检查,再找到港大的曾医生又开了2个月的小莫……后来一直坚持服用小莫,服用小莫的2个月后,病情稍有好转,晚上睡觉呼吸比较顺畅,白天相对也比较有精神。总之,比没有服用小莫之前好转很多,吞咽方面也比较舒畅。因为服用小莫的费用昂贵,也是我心里说不出的苦与无助。我本人上有八十多岁的双亲,双亲每个月也需要几百块药物费用。家里所有负担都落在儿子身上,我实在是苦不堪言,愧对儿子愧对双亲,在最该奋斗的年纪没有一副好身躯。希望小莫能给我的生活带来阳光,希望有一天能真正痊愈,再也不会被病魔控制着。感谢爱力的捐助,感恩在这世上有关注肌无力患者的爱心组织。

    河南上蔡 张*    

我是2017年开始服用他克莫司,之前也服用了其他免疫制剂,病情一直不能稳定,开始服用他克莫司减掉了激素,病情慢慢开始稳定,只是他克莫司昂贵的吃他克莫司胶囊几年了,药品缓解病情,就是有点贵,加上很多药,压力很多,目前已经吃到了,希望病情越来越好。

    河北大城县 郑*娜    

我是不太会表达的,但是当我收到药的那一刻心特别的暖特别的感动,感谢爱力工作人员以及捐赠人的爱心帮助感谢。

    内蒙古 王*芳    

药价让我困难的家庭无力承担,现在得到爱力关爱中心和捐赠人的帮扶,我看到了希望,我的病有救了,感恩有你们。

    山西运城 刘*霞    

得重症肌无力14年了经过多次复发治疗,效果不佳。最终用上了他克,服用他克4年多虽然价格贵但是效果好病好多了,能干些轻的家务活,我吃太多种药尤其他克太贵,但效果好没办法要坚持服用。

    山东威海 刘*雪    

18年身体状况还是达不到理想状态,于是李主任建议我吃他克莫司,说是效果更好一些,可是药价太高,我们家负担不起,正好听说爱力有他克莫司捐助,就抱着希望填写了申请表,没想到竟然真的通过了,当时特别高兴,因为这意味着我的身体又可以更好一些。是爱力的援助让我可以得到更好的药物治疗,不然高昂的药费我们家是负担不起的,我也不可能有现在的状态。现在我已基本自理,我现在每天都很开心。

    河北无极县 周*豪    

从2006年患病至今15年了,因为他克莫司胶囊太贵了吃不起,所以之前一直服用激素,导致骨质疏松,虚胖,后来医生推荐了爱力家人发起的买三盒赠一盒的他克莫司胶囊,一直服用,药效不错,病情维持的挺好,非常感谢爱力家人和爱心人士对病友们的帮助,真的特别感谢。

    湖南岳阳 李*民    

非常非常感谢您的爱心捐赠,帮助和关注到我们这群特殊患者,给予我们这份关爱!我一定会强大自己让自己变得有能力去关爱其他需要帮助的人群!

    湖北枣阳 李*新    

太多感谢的话,说起来都显得苍白无力,这份情无法用语言来表达,惟愿以后的路上,我们一起加油前行,感谢爱力的帮助,也感谢药企的捐赠!

    山东临清 由*平    

感谢爱心企业的捐赠,这次获得药品捐赠,解决了我们全家人一年的心头大事,感谢您的无私奉献。我以后也要努力帮助他人。



20位受益人纷纷留言,讲述了自己和“小莫”的不解之缘,也真诚的表达了对爱心企业和爱力关爱中心的感激之情,并表示一定会与疾病和平相处,强大自己,帮助他人。


近年来,爱力先后开通了五酯胶囊、溴吡斯的明、贞芪颗粒、甲泼尼龙和他克莫司等药品的团购服务通道,为400多名病友对接了各类购药信息、咨询信息和药店。由于服务的严谨性,绿色通道仅为注册病友提供药物服务信息。未注册病友请填写表单http://lxi.me/gvg0a 申请成为[爱力家人],获得服务爱心码。



有购药需求或者其他问题可咨询绿色通道服务微信:

爱力-小彩:17753580027(仅为微信账号,不接受电话联系)


撰稿 小河


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