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福建站 | “给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动巡讲

编辑:若初 浏览次数:362 发表日期:2020-12-01 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

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长按以下二维码

可进入云鹿学院直播间观看回放

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由阿里巴巴公益、中国扶贫基金会资助,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称“爱力关爱中心”)携手全国各省市八家知名医院、专家联手打造的“给力中国行”——重症肌无力多学科线上康复工作坊全国巡讲”(2020第一季)第七场福建站,11月28日于福州市福建医科大学附属协和医院成功举办。


本次康复工作坊由爱力关爱中心与福建医科大学附属协和医院联合主持。


亲爱的朋友,您收看本次工作坊后

请长按以下二维码反馈建议给我们

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本次活动正式开场前半小时,爱力关爱中心服务主管蔡莉带领大家一起学习《2018年中国重症肌无力患者生存状况调研报告》,通过数据和分析带领大家认识重症肌无力患者群画像,引领大家共同思考和讨论相关问题。


爱力关爱中心发起人、主任清昭亲切致辞,并向福建医科大学附属协和医院颁发“爱心医院”奖牌,福建医科大学附属协和医院神经内科主任刘昌云教授作为院方代为本次活动致辞,刘昌云教授及邹漳钰副教授医学团队等共11位医生获得“爱心医生”荣誉。


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爱力颁发福建医科大学附属协和医院“爱心医院”奖牌


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爱力颁发11位医生“爱心医生”奖牌


爱力关爱中心服务主管蔡莉介绍了爱力关爱中心发展历程及服务项目。


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爱力关爱中心服务主管默绿


在福建医科大学附属协和医院陈滢和陈建民两位医生的主持下,各位爱心医生分别从“重症肌无力的临床表现和分型(主讲人魏笑凡医生)”、“重症肌无力的诊断和治疗(主讲人车春晖副教授)”、“女性重症肌无力患者的药物治疗(主讲人陈佳琳医生)”、“重症肌无力危象的识别和治疗(主讲人陈圣根副教授)”、“儿童型重症肌无力的治疗(主讲人胡君教授)”、“重症肌无力药物研究进展(主讲人邹漳钰副教授)”、“重症肌无力的手术治疗(主讲人陈舒晨教授)” 、“重症肌无力的康复治疗(主讲人李菁副教授)”  等方面科普重症肌无力相关疾病知识,医生们还分别在直播间以及留言区为重症肌无力病友答疑。


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爱心医生们在线合影留念

李菁(上左)、邹漳钰(上中)、陈建民(上右)

陈佳琳(中左)、陈滢(中)、刘昌云(中右)

魏笑凡(下左)、车春晖(下右)


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本次康复工作坊爱心医生在线答疑


据不完全统计,截止当日活动结束时,本次工作坊共有超过1200名患者及家属参与此次活动。


在线康复工作坊直播间现场,讨论区气氛热烈,除了提问还有经验分享和对本次活动相关方的感谢。


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重症肌无力病友致谢各位爱心医生


在线科普结束时,各位爱心医生同屏出框,用一句“爱,让我们更有力”表达心声。


活动最后环节,是医患互动-才艺展示。病友宝光通过分享自己的康复经历,鼓励所有长期为重症肌无力复发所困扰的病友不要放弃,要坚强。病友玫女士很喜欢集邮,除了在线展示了她的部分藏品,还同大家分享了她通过收集邮票、电话卡等等获得的乐趣。


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“微笑梅里-罕见的行走”纪念T恤和水壶、桑皮纸艾条


活动特设有抽奖环节,共有三位病友获奖,奖品分别是“微笑梅里-罕见的行走”纪念T恤、“微笑梅里-罕见的行走”纪念水壶和爱力研发定制的桑皮纸艾条。


“给力中国行,让爱更有力。”本场活动科普内容设计紧凑,内容互搭,并且不仅仅是在线医学科普,更是拉近医患距离,促进医患交流的契机。此外我们看到有越来越多的病友走到大众面前,勇于向大家展示自我,用他们的实际行动践行着爱力关爱中心一直以来所倡导的“让生命影响生命”的理念,给无数的重症肌无力患者及其家属送去鼓励和信心。


本次线上巡讲活动是由阿里巴巴公益基金会、中国扶贫基金会联合资助,爱力重症肌无力关爱中心主办的“爱力康复包-重症肌无力患者家庭康复包”项目的一个重要版块,旨在推动重症肌无力患者疾病康复学习。


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课程平台:爱力云鹿学院


致谢:


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