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6.15关爱日︱“一人一故事"生命故事分享即兴戏剧精彩落幕

编辑:若初 浏览次数:96 发表日期:2019-06-14 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心


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6月14日上午9:30-11:30,在第六个重症肌无力关爱日到来之际,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的“梦想有力,生命有爱”一人一故事生命故事分享即兴戏剧在北京繁星戏剧村小剧场精彩落幕。包括重症肌无力患者与家属、医生、志愿者、学者、媒体、爱心企业、公益组织等10余名各届人士,现场以“即兴戏剧”的方式展现了没有导演、没有剧本的最真实的生命故事。


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亲爱的朋友,

在这个属于重症肌无力的特别日子里,

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调研报告:

从成年重症肌无力男女患者比对视角


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活动以一部展现重症肌无力困境女性每天面对治疗和平凡农村生活的纪录片开始,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事、发展顾问香港中文大学董咚教授发布了《2019中国重症症肌无力患者生存状态调研——性别比对视角报告》。报告着重对比成年重症肌无力男性和女性的生存状况,呈现受”重症肌无力“严重困扰和影响的”中青年女性群体“在突发而来的疾病面前,遭遇的社会生存的现实困境。



即兴戏剧:梦想连接你我


这是一场别开生面的“戏剧”,没有导演、没有剧本,演员是在场的你和我,愿意分享,就会成为其中的一份子,因为生命的故事,可以彼此的价值流动。整场演出,由熔言剧团的“创剧者”们,通过现场倾听分享者的故事,以音乐、肢体动作、语言、诗歌等多种戏剧手法,真实呈现分享者的情态,以情入胜,将生命的故事转化为在场域内的能量传递,给分享者的疗愈,给倾听者和观看者启示。在分享生命故事的过程中,让生命影响生命,从这个角度看,被喻为“治愈系”的“一人一故事”戏剧形式不仅可以治愈,而且能够传递。


故事从中国罕见病联盟执行理事长李林康先生、前民政部社会福利司司长白益华先生、中国神经免疫学奠基人许贤豪教授、病痛挑战基金会秘书长王奕鸥女士、来自中国残联康复部康复二处的陈森斌副处长、来自中国扶贫基金会项目合作部副主任汤后虎、中华救助基金会执行理事肖隆君先生、中国教育电视台首席主持人荆慕瑶女士、爱力关爱中心党支部书记刘景江、北京爱力关爱中心的发起人、主任清昭的分享中开始。


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李林康先生


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白益华先生


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许贤豪教授

中国罕见病联盟主席李林康主席说,他的梦想是罕见病患者有病可治有药可用。


北京爱力关爱中心名誉顾问许贤豪教授,现场分享了他对“梦想有力”的理解:我年纪大了,但是我尽我所能培养了一批医学工作者,后继有人,可以没有遗憾了。


之后,重症肌无力病友、病友家属、明星张晓龙、媒体人吴斌、爱力工作人员默绿等分享人,现场分享了各自的生命故事。 


病友刘冬雪讲述了她从15岁患重症肌无力后,在呼吸机上苦苦坚持半年,在长达几年的治疗中,因为有爱力和病友伙伴的支持,一步步走出困境,在参加“爱让困境年华再芬芳-重症肌无力女性赋能就业工作坊”后,现在已经实现了梦想——可以独自乘火车外出、开了一家网店自食其力。她希望身体更加强壮,自己可以独立的做事情,变得更加自信。


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一位病友妈妈现场分享患有重症肌无力的女儿经过康复治疗顺利分娩的过程,她开心地说,我有做外婆了。


615重症肌无力关爱日大使、明星张晓龙,也特地调整日程来到活动现场,讲述他与重症肌无力及爱力关爱中心结缘的过程。他说:因为饰演温太医这个角色,让他跟医生结缘。而与重症肌无力的结缘是因为在《闪亮的爸爸》节目中去云南支教遇上了一个患重症肌无力的孩子,当时(2016年11月底)正值重症肌无力的孤儿药“溴吡斯的明”断药,他到处托人终于找到了药,救回了孩子。他说,这样直接的接触重症肌无力,让他最清楚地知道,这个病可以治疗,不是不治之症。因为他曾经遇到一位朋友,这位朋友的家人患有重症肌无力后因放弃治疗而失去了生命,当他知道重症肌无力可以治疗后,对此感到十分惋惜,所以他特别强调,希望公众都认识这种罕见病,了解这种病其实可以治疗可以康复。


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爱力关爱中心工作人员默绿分享了她患病后因缺乏条件进行持续治疗的过程,而加入爱力是她走出困境的开始,作为爱力的一份子,她对每一位来到梦想有力“一人一故事”生命故事分享即兴戏剧现场的朋友说:相遇,让我们不再孤单。


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媒体人吴斌现场分享了他从2018中国重症肌无力大会上看到患者缺药的短视频合集后,关注重症肌无力患者购买“小明”难的问题。

他说,这是他的工作。简单平实的一句话,却让人从心底升起敬意和暖意!


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北京协和医院神经科的管宇宙教授,现场分享了她亲自接诊过的一位儿童型重症肌无力患者,医者仁心,在小男孩发生危象时,她不仅对孩子施以应有的治疗,并劝阻家属对孩子的放弃治疗,最终挽救了孩子的生命。

她说,重症肌无力可以治疗,可以康复,只要规范治疗,患者可以回到常态的生活状态。


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这些故事在熔岩剧团的即兴表演中,重新回放,通过真实的情感抵达现场每一个人心里。

从这些故事里,我们可以看到,疾病是一个人的事情,走出疾病却不是一个人的事情。所以,梦想有力,连接你我。走到一起,问题才能够一个个得到解决。


重症肌无力与毕加索的《梦》


“梦,是割裂的现实与理想,还是希望的光芒?” 这是现场观众领到的明信片上的一句话。这张明信片是毕加索大师知名画作《梦》,明信片将梦改成了可以自由填色的“秘密花园”版,参与者可以填充属于自己的“梦”的色彩。据主办者介绍,重症肌无力群体中的中青年患者为多,许多患者受过高等教育,热爱艺术,有病友曾经发现,毕加索的许多画作呈现的画面和重症肌无力症状相似。在和其他罕见病患者交流时,也曾经听到过类似的说法。这让他们觉得好奇,也希望能用这种“有趣”的发现,链接起公众对重症肌无力的认识。


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因为重症肌无力在日常生活中存在很多误解,最大的误解在于,这种病能严重影响人体从表情、吞咽、视力、运动甚至呼吸等各种受骨骼肌影响的功能障碍,但外观上却没有残疾,往往“看起来很好”,常被误解为“装病”,“没事”“懒”等,无法得到公众甚至家人的理解,连办理残疾证也受到阻碍,甚至被办理人员责骂。


而对药物的渴望,更是每个患者的梦。重症肌无力的孤儿药“小明”(即“溴吡斯的明””在2016年经过断药风波,让全国60余万的患者一时陷入绝境,对许多病友,这种药不但一天不能停,甚至是一顿不能停,几个小时不能停,否则吞咽、运动、呼吸甚至都受到威胁。病友们呼吁能为这种孤儿药立法,保障患者的基本生命权。


在临床上可以广泛替代激素,避免激素副作用的免疫抑制剂他克莫司,虽然原研药在日本早就是重症肌无力的一线用药,在中国至今却没有纳入适应。每月2000-3000元的门诊药费全部自付,加上抗体检测、血液检测,辅助药物等,即使有医保,一年的个人支出也要5-6万,而重症肌无力作为慢性病,不但无法工作没有收入,长年累月的负支出,让大部分患者在治疗一段时间后又选择了放弃,导致再次复发。


每个人都有梦想,普通人关于生活、工作、旅行、美食的梦想,和重症肌无力病友们简单的可以正常喝水、吃饭,走路、爬楼梯放在一起,引发巨大的落差感和震撼力。但是,只要有爱,重症肌无力作为少数“病情可逆、有药物、可治疗、可康复”的罕见病,患者经过系统的治疗和持续康复,完全可以临床治愈,甚至摆脱药物,成为普通人,拥有和普通人一样的梦想。主办方给每位到场者,制作了“梦想有力-2019梦想领航员”的专属海报,愿所有的爱和陪伴,不仅为重症肌无力等罕见病患者的梦想领航,也为每个人的梦想实现加油助力。


爱力关爱中心的梦想


作为服务罕见病患者的公益组织,爱力关爱中心的生存面临着巨大的困境和艰难。而工资低、工作时间长、经常加班、工作压力和挑战大,2019年几次面临停发工资的状况,他们还是希望机构可以持续走下去。到2018年,爱力已累计服务了7228名病友,病友群体内的风气正在发生巨大的正向改变,那些问题正在逐渐被看见、寻找到解决的路径。他们希望三年内,可以联络到全国5万名患者,以及把患者最急迫的用药保障问题解决。他们也代表所有病友感谢中国社会福利基金会、中国扶贫基金会、中国妇女发展基金会、中国红十字总会、中国红十字会基金会、壹基金、中华社会救助基金会、灵山慈善基金会等,以及医生、媒体、学者、爱心企业、志愿者等所有爱心机构和人士,长期以来的支持陪伴,祝福所有人在爱的生命中,实现有力的梦想。


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延伸阅读


·女性就业平台”爱力心社“启动

由于重症肌无力影响的患者70%为女性,为帮助中青年女性走出疾病,赋能女性重生的力量、自立自强、回归社会生活,连续两年获得中国妇女发展基金会“超仁妈妈”优秀公益项目奖的“爱让困境年华再芬芳”项目,启动了困境女性就业平台”爱力心社“,将以与健康和日用相关的创意产品为载体,为重症肌无力等罕见病困境女性提供就业渠道。


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现场义卖爱力心社产品



·“爱力加油站”项目已显成果

作为慢性疾病,患者的自我接纳、心态至关重要,爱力关爱中心50%的工作人员来自患者群体,看到患者从中也获得了自我生命价值。因此,设立了为重症肌无力病友和家属赋能展能、有力量自助助人的“爱力加油站”项目经过一年的小循环试验正式启动。未来,加油站赋能的病友和家属义工,不仅能为病友之间提供互助,会给社会带来正能量的源泉,让疾病成为契机,开启自己的另一种人生,用生命影响更多生命发生正向的改变。经过一年的试验,湖南地区的义工已经在北京爱力的支持下,在当地民政局注册了长沙爱力关爱中心,成为北京爱力播撒到地方的第一颗种子。


·据悉,今天和明天在湖南长沙、湖北武汉、浙江杭州均有”6·15重症肌无力关爱日“主题活动开展。



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