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政策 | 佛山市将重症肌无力纳入医疗救助范围

编辑:若初 浏览次数:125 发表日期:2020-04-09 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

4月1日,佛山市医疗保障局召开新闻发布会,宣布《佛山市医疗救助办法》正式实施。首次将罕见病医疗救助对象纳入医疗救助范围,单独制定罕见病医疗救助政策,国家卫健委现有罕见病目录中的121罕见病均被纳入医疗救助范围。重症肌无力在国罕见病名录中位列第32种疾病。该办法的实施,使佛山成为全国率先将国家罕见病目录中的罕见病纳入医疗救助范围的城市,所有的佛山地区重症肌无力病友家庭也将因此受益。


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罕见病亦被称为“孤儿病”。由于发病率低,罕见病长期被忽视,多数患者得不到及时诊治,家庭终年处于四处就医的困境。重症肌无力属于慢性病,病程长,易反复,患者家庭负担沉重。将“罕见病”纳入专项医疗救助范围,对减轻广大病友家庭的经济负担给出了积极的政策依据。


《佛山市医疗救助办法》第十二条参照因病致贫医疗救助对象的救助标准新增了罕见病医疗救助对象的救助标准。(见下表)罕见病医疗救助对象的救助比例(经基本医疗保险、大病保险和各类补充医疗保险核报后,剩余个人需要支付费用的救助比例)为80%,年度最高救助限额为30万元。罕见病医疗救助对象需在指定罕见病医疗机构诊治,其费用需为指定药品及治疗性食品费用。


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罕见病医疗救助对象须同时符合下列条件:


一是具有本市户籍满5年的居民或父母一方获得本市户籍满5年且未满5周岁的本市户籍儿童;


二是患国家卫生健康委员会公布的《罕见病目录》中的罕见病;


三是当年治疗罕见病的指定药品、治疗性食品费用,经基本医疗保险、大病保险和各类补充医疗保险核报后,个人需要支付的医疗费用达到或超过家庭年可支配总收入50%;


四是在符合条件的罕见病医疗机构诊疗;


五是家庭资产总值低于规定的上限(详见下图)。


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另外,佛山市医保局与广东省医学会罕见病学分会签订合作协议,双方在佛山市罕见病医疗救助的专业信息支持、救助信息互通与政策信息宣传等方面达成合作,由广东省罕见病分会协助佛山医保局制定罕见病医疗救助专用药品、治疗性食品目录,共同推进社会关注和支持罕见病诊疗和救助工作。


《佛山市医疗救助办法》实施,在政策层面将重症肌无力等罕见病纳入医疗救助范围,让广大罕见病患者看到了希望。佛山市的政策实施,也将推动其他地区政策的实施。爱力关爱中心成立以来,也一直致力于积极倡导推动政策,从2014年《中国重症肌无力患者生存状况调研报告》到2016年该报告的追踪报告,以及2018年的《中国重症肌无力患者生存状况调研报告》和2019年由中国罕见病联盟发起的首次中国罕见病患者生存状况调研等(爱力贡献了2000余份样本,佛山有16名病友/家属参加调研),都通过数据向社会各方尤其是媒体、政府呈现了重症肌无力患者真实的的生存现状与困境,推动了国家出台相关政策。


爱力关爱中心未来将继续努力,通过数据报告等各种形式积极推动政策的实施,在此,也特别感谢广大病友的信任,积极配合各项调查,填写数据。我们凝聚在一起的每一分努力,都将成为推动这些政策实施的力量。


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