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扶贫医生进贵州:筛查确诊几十例重症肌无力

编辑:若初 浏览次数:84 发表日期:2019-06-06 【收藏】
来源:央视网


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殷剑医生(后排左二)在病房查房

央视网消息:贵州省大方县位于海拔1600米的我国西南乌蒙山区,这里山连着山,水连着水,气势磅礴,是云贵高原的腹地。冬季寒冷,20多天可以不见太阳,多雨潮湿,地面泥泞。这对于像殷剑这样土生土长的北方人来说,多少有些不适应。2018年底,作为北京医院神经内科业务骨干,受国务院扶贫办委派,殷剑医生被派往贵州省大方县人民医院担任为期半年的挂职副院长,进行专业技术精准扶贫工作。他坦言自己对大方县乃至贵州的最初概念十分模糊,当他踏上那片土地时,却被当地秀丽的风景深深吸引了。国家老年医学中心奚环院长;北京医院医务处陈彤、潘琦副处长对国家扶贫攻坚计划高度重视,临行之前特意嘱咐北京医院是国家老年医学中心,是国家疑难病症诊治能力提工程的核心医院,全力支持大方的扶贫攻坚工程。

大方县虽然是国家一级贫困县,但它却有着厚重历史人文的地方,地处汉族、苗族和彝族的交界地带,少数民族占33.2%,人口居住分散,城市化程度低,但由于有着高生育率,人口达到百万,而且年轻人居多,让这座小城充满了活力。

大方县地处偏远地区,基础设施和条件较差,2016年才修通到达省城贵阳的高速公路。每天只有两班慢速火车通达省城。当地群众的健康知识有限,卫生意识不足。小病靠忍,大病听天命,慢病靠偏方和惰性依赖政府和上级的帮扶情况很普遍。这些问题实实在在地摆在殷剑面前,也成为他开展工作的原动力。

摸索中前进 推动当地医院卒中中心建设

殷剑从大方县卫健委了解到,该县是高氟地区,也是结核病高流行地区,饮食高盐,酗酒和吸烟普遍,典型的转型中发展中国家疾病谱,代谢综合征、高血压、冠心病、卒中等高发,恶性肿瘤发病率开始上升,同时该地区以结核为代表的传染性疾病高发仍是需要高度重视的社会问题。

然而,当地卫生人员的培训严重不足。2018年,县外专家讲课培训只有51人次;进修医护174人次。经过多处走访和与当地医务人员反复沟通,殷剑发现脑卒中是当地的多发病,如果大方县医院加入到贵州省卫生健康委推动的“脑防委-卒中中心”的建设,将会大大促进对脑卒中的防控。殷剑立即把这个想法与大方县人民医院的吴光明院长和大方县卫生和健康委员会负责人李健同志做了交流,两人一拍即合。并积极联系同时积极联络北京医院派往贵州省人民医院挂职副院长的刘震主任和贵州医科大学附属医院楚兰副院长,遵义医科大学附属医院徐平院长和徐祖才主任,遵义市第一人民医院神经科罗坤主任;贵州中医药大学第二附属医院况时祥教授等寻求《卒中中心》专业和组织培训。

为保证卒中中心扎实落地,经医院批准,殷剑克服困难延长对口帮扶3个月。功夫不负有心人,2019年5月,经国家卫生健康委批准大方县人民卒中中心扎实落地,成为贵州首批县级《示范防治卒中中心》,并在国家会议中心给予正式的授牌,由县政府部门协调市政部门做城市引导标志。


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凭专业之长 实现疑难罕见病0到1的突破殷剑说起卒中中心的建成,既激动又欣慰。他说:“这是北京医院领导的精准帮扶和诸多相关人员鼎力支持的结果。”他希望卒中中心可以造福这一方的百姓,也算是尽到了他自己一点绵薄之力。

作为一名从事疑难罕见病研究和临床治疗的神经科专家,殷剑医生想利用自己掌握的医学知识为当地百姓做点实在事,临行前他特意请教了医院多位资深专家,大家均表示,敞开北京医院所有资源全力完成对口帮扶任务。在从北京离开之际,殷剑就确定了以此作为本次专业扶贫的另一个重要抓手。

殷剑在参与医院的几次查房后发现,大方县当地的神经科收入的病人以脑血管病为主,但存在着诸多疑难罕见病诊断不清的问题,神经系统疑难罕见病是殷剑的主攻领域之一,他想在这方面可以发挥一下自己的专长,于是就开创性联合省级医院(贵州医科大学附属医院,贵州省人民医院,遵义医科大学附属医院)发起并创立了“贵州省神经内科疑难疾病会诊中心”,为大方县医院神经科医生打造一个固定的学习和交流平台,大方县人民医院的医生作为基层单位免费参加和学习,这是贵州省首批唯一县级医院参加会诊中心单位。


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在会诊中心平台上,在北京医院神经内科陈海波主任、龚涛副主任、李淑华主任等6位医生的远程指导下,确诊了非常罕见的神经核内包涵体病(NIID)和CLIPPERS(类固醇激素治疗有效的慢性淋巴细胞性炎症伴脑桥-小脑血管周围强化综合征)病各一例,受到当地患者和同道的一致赞许。贵州患者贫苦者多,殷剑还利用北京医院神经内科国内一流的神经免疫疾病实验诊断平台,主动拿出自己的科研经费为贵州当地的病人免费检测生物样本。他说:“我在贵州扶贫的半年中,实验室的技术员王红老师已经检测了上百份贵州病患的血清和脑脊液,并在其中至少筛查出并确诊几十例重症肌无力的患者(其中3例是更为罕见,是只占到所有重症肌无力4%左右的Musk抗体阳性的重症肌无力患者,这三例都是长期不能确诊的患者,最长病程12年),4例NMOSD(神经脊髓炎谱系疾病)患者,2例吉兰芭蕾综合征患者,2例多发性硬化患者”。

四个不寻常的病例

说起印象比较深的疑难罕见神经系统病例,殷剑提到了一位被诊断出视神经脊髓炎谱系疾病的84岁高龄老人,老先生起初是因为一只眼睛看不见去了眼科就诊,医生怀疑是视神经脊髓炎谱系疾病,后来眼科的大夫推荐他去神经科进一步检查,但是由于这个病的发病率极低,只有十万分之十几左右,当地的医院不敢确诊。贵州医科大学贺电副主任就在疑难疾病会诊中心上提到了这个病例,经过大家的讨论和交流,决定将样本送到到北京医院进行检测,最终在北京医院使用CBA免疫荧光法技术捕获了特异AQP4抗体,确诊为NMOSD(神经脊髓炎谱系疾病)。由于确诊及时,现在老先生的眼睛已经复明。这是国内文献报道起病最高的老年患者。

还有一位大方县当地年近七旬的老奶奶,舌头出现萎缩,辗转省内多家医院,都被诊断为肌萎缩侧索硬化ASL“渐冻人”病,家属和本人基本放弃治疗,不能吃饭和吞咽,不能梳头和刷牙。但殷剑仔细观察她的肌电图后却发现,并不符合渐冻病人的肌电图特点。她的血清被送到北京医院神经免疫实验室,使用国内最新的BOLT免疫技术发现了多重神经节苷脂抗体阳性。后来确诊为罕见的Lewis summer综合征。后续的治疗并不是很顺利,殷剑说道,由于当地百姓的健康意识不强,一旦遇到罕见疑难病,尤其是上了年纪,往往会选择放弃治疗,这位老太太一开始不配合做腰椎穿刺,在医生多方劝说和努力下,老太太接受了检查完成了确诊。经过免疫治疗,现在恢复得很好,能够自主的洗脸、刷牙、吃饭了。

殷剑在贵州期间,在转诊毕节地区一例严重蛛网膜下腔出血患者转入贵州医科大学附属医院;但动脉瘤位置特殊,载瘤动脉血供复杂,当地医院第一次手术失败患者症状持续恶化。殷剑紧急请国家老年医学中心 -北京医院神经外科王立军主任医师会诊,应当地医院要求并紧急飞赴贵州,并在贵州第一次使用世界最细的漂浮导丝成功完成这例复杂后循环动脉瘤栓塞,成功挽救患者的生命。显示了北京医院神经外科血管内治疗的实力。

当地因病致贫的家庭有很多,在贵州帮扶期间,一位当地帮扶干部找到殷剑,说他对口帮扶的家庭的小孩,今年才四岁,眼睑下垂,眼球是固定不能转动,之前省医院诊断怀疑是重症肌无力,说症状比较严重。由于家庭贫困负担不起后续的治疗费用,男孩的父亲决定要放弃任其发展,但孩子的妈妈坚持治疗。当地的条件有限,做不了肌电图检查,殷剑想先给孩子做一套标准的正规检测,在春节回家期间将孩子的血清样本随身带回北京医院,让王红老师使用国际最新的双抗原免疫竞争抑制法酶标免疫技术作进一步的乙酰胆碱受体抗体和Musk抗体测定,最后确诊是眼肌型重症肌无力。但在检测过程中发现小男孩体内的抗体滴度不太高,没有到严重不能治愈的程度,一般不会影响孩子的学习和预期寿命,孩子的母亲听到这个消息后非常高兴。同样为人父母,殷剑很能理解这种心情,也与这对母子结成了“微信好友”,让她们定期来北京随访,为孩子做一套系统的检查和长期随访计划。

殷剑回想起在大方县帮扶的这段日子,说道:“我没有做成什么特别的大事,但在我看来,我做了一些有目标的事情:一个是推动大方县卒中中心的建设;另一个是当地疑难罕见病实现从想到试再到确诊的突破,我跟一些患者和当地医生也成为了朋友,结成了对子,他们有需要帮忙的也会来找我,我也会尽我所能。”

虽然在贵州省大方县挂职的时间不算长,但在采访中却从殷剑的言语中读到了深厚的情感。“我们大方真的很漂亮,地处多雾地区,开车在路上有一种“腾云驾雾”的感觉,仙境一般,如果有机会,一定要去看一看!这里可以看到中国山川的壮美和党和国家对贫困宣战的决心和努力,你会更觉得中国的伟大,中国的希望!”


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