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焦点︱互联网语境下,以重症肌无力为代表的罕见病诊疗协作

编辑:若初 浏览次数:290 发表日期:2020-06-17 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

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2020年6月13日,615重症肌无力关爱日七周年-第四届中国重症肌无力大会在云端开幕。开幕式上,全国罕见病诊疗协作网副主任、北京协和医院党委书记/副院长张抒扬教授以重症肌无力为代表的罕见病在线诊疗协作,发表了专业性强、声情并茂的主题报告。

报告从重症肌无力的发病率契入,关注重症肌无力患者的生存处境,尤其是患者就医处境,并提供了有效的解决方案—罕见病诊疗协作。互联网时代背景下,借助互联网环境及新技术优势,罕见病诊疗协作网络正在逐步形成。

爱在一起,生命有力。医学工作者与包括重症肌无力在内的罕见病患者是双生花,互相配合,共同推动,相信未来可期!愿包括重症肌无力在内的所有罕见病患者在互联网语境下的罕见病诊疗环境中获得便利、有效的诊疗,带着疾病生活,且享有比现在更高的生活质量!

大会共分为三天,6月13日上午为开幕式,下午为国际论坛,14日为多学科医学论坛神经内科专场,20号将举办胸外科与中医科专场。

点击观看大会13-14日会议现场回放

6月20日胸外科专场和中医专场仍将继续,敬请关注。


以下,附演讲视频与全文

演讲视频︱张抒扬书记:《以重症肌无力为代表的,互联网语境下的罕见病诊疗与协作》


全国罕见病诊疗协作网副主任、北京协和医院党委书记、副院长张抒扬院长在第四届中国重症肌无力大会开幕式上的演讲-《互联网语境下的罕见病诊疗和协作》。

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首先,祝贺第四届中国重症肌无力大会顺利召开,在这里,我与大家分享互联网语境下中国罕见病诊疗新模式。


1、 突发疫情下基于互联网的协作和实践

重症肌无力在中国,发病率是7.4/1000000,患病率是1/2000-5000,死亡率患者人群大约5%以下,未成年人大约占20%,男女患病比例是1:1.8。


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重症肌无力发病类型中,全身型重症肌无力位列中国罕见病名录第32号疾病。


中国罕见病注册系统当中登记有164种疾病,注册超5万病例,其中重症肌无力病例登记1817例。


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重症肌无力和其他罕见病一样,都有相似的问题,确诊时间比较长,病人往往辗转多个医院,治疗费用高昂,80%患者异地就医。重症肌无力患者自理能力、活动、生活质量都受到严重限制。因为生活不能自理,80%的患者不能适应工作岗位,由于身体情况也会影响到情感。


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所有罕见病群体的共性需求是:需要早诊早治;就地随诊;多学科发展能力的提升;诊断后用药能够得到保障,有药用,用的起药;面对公众需要知识普及;对于发病患者及家庭需要心理关怀;为了寻求更多的治疗手段,需要科技创新,研究突破;社会各政府的全力支持。


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罕见病患者综合社会调查发现,患者确诊及就诊地点集中在大城市,目前不到2/3的患者接受了治疗,10%的患者从未接受过任何治疗,超过40%的受访患者存在医疗费用太贵、无法负担的情况,或买不到药、没法开始治疗。


2、 后疫情时代诊疗协作新模式


罕见病诊疗互联网的实践被突发疫情所催化,我们看一看北京协和医院突发疫情下基于互联网的协作和实践。


疫情期间,党和政府高度重视互联网诊疗咨询服务工作,确保患者的疾病及时得到诊断,及时治疗。


应对疫情—上线免费发热咨询和专科线上咨询,云上协和覆盖哪些诊疗的过程呢?


线上诊疗支持在院病例的调阅、在线问诊、处方和电子病历的书写、全方位的身份核验流程确保患者实名就医,实现医患密切沟通,临床药师时时在线,能够做到及时审方,确保用药安全。患者反馈很好。


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以下是远程会诊的情景:

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后疫情时代诊疗协作新模式,国家卫生健康委员会公布了罕见病诊疗的协作网络,北京协和医院作为协作网络的牵头单位和办公室所在地。协作网络的建立,使大家能够携手共同为罕见病诊疗的提升做努力,同时也方便了患者,实现双向转诊、远程会诊。


协和医院开设罕见病的专设门诊以及罕见病的多学科会诊,一站式的情景节省患者的时间和花费超过90%,真正实现了以患者为中心,依托多学科力量来制定规范化、个体化的罕见病综合治疗方案。


我们也通过线上微信公众号推出诊疗经验,诊疗医院多学科的会诊,几家大型医院针对罕见病患者开展多学科的诊疗,尽管疫情很严重,2月29日没有影响对罕见病患者的关心和关爱。


为了实现在全国更多的医生和护士认识罕见病,能够助力罕见病的诊疗能力的提升,开展了多个罕见病的培训。


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线上与线下结合,疫情期间,中国罕见病联盟以及病痛挑战基金会,“为罕见病患者买药、送药”项目,在全国影响很大,为382名患者解决了困难。我们也和阿里健康合作,为罕见病患者寻医找药。还通过线上进行临床试验病人招募。


3、 搭载前沿技术


未来我们还要在前沿技术上不断研发,不断诞生新技术。新技术的诞生有利于患者诊断早治疗。


北京协和神经外科的医生自从1986年以来都把所有肢端肥大症的接受手术的患者面部照片保存,用人脸识别技术促成了对这种疾病人群的早期筛查, 建立了数学模型。这项技术纳入了人工智能的机器深度学习技术, 建立了数学模型。面部人脸识别技术,未来在罕见病领域会有广泛的应用的前景。


以下是一个具体的示例:


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左侧上面是健康人面部,左侧下面是疾病的面部,右侧同框的识别标志着正常与不正常的区别。可以看到区别很明显。


如果面部识别特征可以很准确地诊断疾病的话,在早期面部有异常特征的时候,就能够获得第一手材料,在早期排查这种疾病。


从中国罕见病整个诊疗模式来讲,我们要实现的目标,对于疾病要能早发现、早诊断, 这需要大家一起协同。一旦诊断后,期待盼望所有的罕见病患者都可以治疗,可以很好的长期管理疾病,有药可用,能负担起药费。让罕见病患者和家庭同样富有快乐的生活、高质量的生活和学习的能力。


罕见病很罕见,但爱不罕见。


感谢大家!

帮更多的重症肌无力患者走出困境

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