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重磅︱联合国发布首个关于罕见病患者的决议

编辑:若初 浏览次数:91 发表日期:2021-12-24 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

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2021年12月16日,第76届联合国大会通过第132号决议《应对罕见病患者及其家属的挑战》。该决议认为,要认识到全世界预计有3亿患有罕见疾病的人,其中很多是儿童,以及其在心理、社会、经济上的弱势,并面临在卫生、教育、就业、休闲等领域的挑战;应促请加强卫生系统以提供一系列全覆盖的卫生保健服务,加强医疗卫生的公平和平等,赋能罕见病患者以解决其身心健康需求,杜绝歧视,构建更加包容的社会。

这项具有开创性的决议,是第一份承认罕见病患者及其家属面临的具体挑战的联合国文件。该决议将产生积极而广泛的影响:促使罕见病更好地纳入联合国的议程、行动和优先事项;一份旨在推动罕见病全球倡议的有力文本,一个促进制定罕见病对策和政策的国际框架 ... ...

以下为内容节选:

认识到一些罕见疾病患者有残疾和机能缺陷,可能作为残疾人面临着态度和环境障碍,

认识到公平、社会正义和社会保护机制以及消除保健环境中歧视和耻辱的根源至关重要,以确保所有人,特别是罕见疾病患者等处境脆弱者,都能普遍和公平地获得优质保健服务,而不会出现经济困难,

又认识到罕见疾病患者及其家人应有机会获得社会保护和援助,以促进他们充分和平等地享有其权利,并确保安全和给予支持的家庭环境,

表示关切罕见疾病患者及其家人更有可能受到耻辱、歧视和社会排斥带来的尤其严重的影响,改善罕见疾病患者及其家人融入和参与社会的一个主要障碍是缺乏该领域的知识和专门知识以及对这一问题缺乏认识,

深为关切罕见疾病患者、特别是妇女和儿童在获得易于获取和适合其需要的水和环境卫生方面经常面临障碍,这影响了他们充分参与生活的各个方面、包括获得教育的能力,也影响了妇女独立生活和确保获得就业的能力,这在无家可归情况中尤其令人关切,

鼓励通过加强研究工作的国际协作和协调以及在尊重数据保护和隐私的情况下共享数据,促进在罕见疾病等领域建立专家网络和多学科专门专家中心,并增加对研究的支持;

又鼓励解决对罕见疾病患者一切形式歧视的根源,包括通过提高认识、传播关于罕见疾病的准确信息以及酌情采取其他措施;

... ...

应对罕见病患者及其家属的挑战》全文,请点击这里进行查看。

病痛挑战基金会

北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,英文缩写ICF,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。


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