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罕见病的“支付创新”:多层次保障的全面梳理|2021罕见病合作交流会报名进行中

编辑:若初 浏览次数:75 发表日期:2021-07-13 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

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2021年罕见病合作交流会,以“健康中国,一个都不能少”为主题,“支付创新”+“科技创新”+“服务创新”+“药物创新”+“患者角色创新”为视角汇聚各界嘉宾,研讨罕见病领域最新动态,共商罕见病事业的未来。


继开幕式介绍后,让我们来进一步了解大会的“支付创新”版块。


从2019年起,罕见病医保政策在多个省份落地开花。不久前的6月30日,又一大喜讯传来——陕西省医保局将多个罕见病特效药物纳入大病保险支付范围。然而,只靠医保体系来保障罕见病群体,尤其是医疗费用高昂的部分群体,显然不够;实际上,近年来政策上的陆续突破,离不开社会力量等积极参与保障的推动作用。


在本届大会上,从海外方案到本土经验,我们将看到构建多层次罕见病保障的必要性与可行性,由政府、药企、保险、民间慈善援助、患者家庭自身来化解高昂的医疗负担。


梳理后我们就会发现,国家医保体系是基础,以医保准入谈判推动药价下降是抓手,而服务罕见病病友的社会慈善力量,是让政府、企业有意愿解决这一问题的重要推动力同时,商业保险对罕见病的保障,在部分国家较为成熟,在中国则方兴未艾,大有可为,尤其是近年来广覆盖、低保费的普惠性保险纷纷涌现,为罕见病医疗保障打开了新思路,注入了新力量。这正是本届大会“支付创新”版块要讨论的重要主题,详见下文的论坛议程。


在“论坛五”上,我们将在发言环节《惠民保保障罕见病现状解读》中,发布国内迄今最全面的普惠型保险(又称“惠民保”)保障罕见病群体研究报告,总结了全国各地共100余份普惠型保险的罕见病保障相关规定、覆盖范围、保障力度,这是一份给病友的指南,更期待成为一把开启未来的钥匙。


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论坛二:社会力量参与罕见病多层次保障的路径

主持人:胡尧  水滴公司党委书记、联合创始人

时间:7月17日14:00-17:00

地点:海航大厦万豪酒店宴会厅Ⅱ

    1

罕见病多层次保障创新解决方案全球一览

史录文  北京大学医药管理国际研究中心主任

    2

以广东医疗保障制度建立为例——罕见病制度推进中社会力量参与价值

夏苏建  暨南大学医保大数据研究所所长

    3

江苏罕见病多层次保障机制现状及展望

张爱华  江苏省医学会罕见病学分会主任委员

    4

互联网平台参与罕见病保障的解决方案

胡尧  水滴公司党委书记、联合创始人

    5

民间慈善力量参与罕见病共付的实践经验

马滔  病痛挑战基金会执行秘书长

    6

《社会捐赠参与罕见病多层次保障》报告开题

刘畅  艾社康大中华和东南亚区负责人

    7

圆桌讨论

马滔  病痛挑战基金会执行秘书长

胡尧  水滴公司党委书记、联合创始人

王军  戈谢病协会会长

刘畅  艾社康大中华和东南亚区负责人 


论坛五:商保参与罕见病多层次保障的机遇与挑战

主持人:徐瀚  病痛挑战基金会支付创新委员会主委

时间:7月18日09:00-12:00

地点:海航大厦万豪酒店宴会厅Ⅱ

    1

中国罕见病医药费用保障探索

何文炯  中国社会保障学会副会长

    2

多层次保障体系中商保的价值和参与路径

朱铭来  南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任

    3

商保进入罕见病领域的综合考量与要素

田鸿榛  中国精算师协会常务理事

    4

普惠型保险保障高值罕见病的模式路径

万小龙  镁信健康政策险事业部总经理

    5

惠民保保障罕见病现状解读

郭晋川  病痛挑战基金会信息研究总监

    6

圆桌讨论

刘军帅  北京罕见病诊疗与保障学会副会长

朱铭来  南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任

徐瀚  病痛挑战基金会支付创新委员会主委

郑芋  正宇黏多糖罕见病关爱中心会长

刘畅  勃林格殷格翰(中国)健康事务及市场准入副总裁



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胡尧


水滴公司党委书记、联合创始人,水滴筹和医疗事业群总经理。毕业于南开大学,拥有10多年技术研发及管理经验。曾担任人人网高级工程师、美团智能餐厅技术负责人、TheOne智能钢琴研发副总裁等职务。

史录文


北京大学医药管理国际研究中心主任、北京大学药学院药事管理与临床药学系教授、博士生导师,卫生部深化医药卫生体制改革专家咨询组专家,国家食品药品监督总局仿制药质量和疗效一致性评价专家委员会委员,中国药学会药事管理专业委员会副主任委员,中国药促会药物政策专业委员会副主任委员,北京医学会罕见病分会副主委,北京药学会药物经济学专业主任委员等。从事药事管理、临床药学、药物经学、药学教育研究,发表学术论文近300余篇,主编专著20余本,承担自科基金、国家部委课题多项,获国家、北京市科技奖9项。


夏苏建


暨南大学医保大数据研究所所长,广东省医学会罕见病学分会常务委员、国家DIP专家广东省牵头人,广东省医疗保障局医疗保障局信息化建设专家委员会委员、广东社会保险学会副会长、广东医药价格协会常务理事/医保大数据分析专委会主任委员。主要研究领域为社会医疗保险政策研究、社会医学与卫生事业管理、药物经济学研究等。主持了五十多项各级科研项目。已发表学术论文90余篇。2019年研究成果《广东省基本医疗保险按病种分值付费工作指南》为广东省医疗保障局采用。


张爱华


江苏省医学会罕见病学分会主任委员,南京医科大学附属儿童医院副院长/儿科研究所所长,教授、主任医师、博士生导师,国家杰出青年科学基金获得者,国家“万人计划”科技创新领军人才,科技部中青年科技创新领军人才,江苏省儿童重大疾病研究重点实验室主任。主持国家杰出青年科学基金、国家自然科学基金重点项目/重大项目等国家级课题10余项,发表SCI论文160余篇。获教育部自然科学一等奖、江苏省科学技术二等奖和三等奖等。目前担任中华医学会儿科分会肾脏学组组长、江苏省医学会罕见病学分会首届主任委员、Kidney Disease期刊副主编等。


马滔


病痛挑战基金会执行秘书长,八年公益行业从业经验,参与发起多个大型公益项目及行业交流活动。15年开始关注公益组织能力发展,为国内公益机构提供团队建设、项目运作管理、公众筹款、捐赠人维护等方面培训支持。17年开始专注如何用信息技术支持公益,为公益机构提供筹款、传播、数据管理等多方面信息化支持及咨询,支持了国内众多知名公益机构进行内部信息化建设和筹资体系搭建。2019年起加入病痛挑战基金会,关注罕见病领域的问题解决和社会公众参与。


刘畅


艾社康大中华和东南亚区负责人,主要负责中国健康和老龄领域创新平台的搭建和发展,并带领团队开展行业研究和咨询项目。撰写的有关新加坡年度卫生健康系统发展的文章被英联邦基金会和伦敦经济学院出版发表,与William Haseltine博士合作编写了《A City for All Ages》一书, 记录了新加坡老龄产业的现状与发展,参与了艾社康及其他有关于东南亚和中国人口老龄化问题的项目研讨,并主导项目的落实。


王军


戈谢病协会负责人,戈谢病患者家属,病痛挑战基金会戈谢专项基金负责人,山西康健重特大疾病帮扶中心秘书长。2015年至今一直从事戈谢病方面工作,致力于推动戈谢病患者群体、医学专家、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对戈谢病的了解,推动保障戈谢病患者群体合法权益相关制度、政策的完善。每年组织全国戈谢病病友大会。


徐瀚


病痛挑战基金会支付创新委员会主委,小步奔跑科技乐橙云服董事长兼CEO,毕业于香港科技大学,长江商学院EMBA,曾在美国杜克大学交换学习,在医疗、金融、体育等行业连续创业,是深圳高级工商管理研究会发起人,曾获NBI AWARDS 2017年度商业影响力新锐人物、“2019今日保险中介榜”年度保险中介新锐人物。


何文炯


中国社会保障学会副会长、教授,主要从事医疗保障、养老保障和基本公共服务研究,主持国家社会科学基金重大项目和国家自然科学基金重大项目课题,以及中央部委和省级政府委托的一系列重要项目,发表学术论文100余篇,科研成果获得省部级一等奖3项。若干科研成果直接服务于民生保障领域的国家立法、中央或国务院文件、国家重大规划和重要政策制定。


朱铭来


南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任、教授,中国医疗保险研究会常务理事,中国社会保障学会医疗保障专业委员会副主任委员,中国卫生经济学会常务理事,天津市卫生经济学会副会长,天津市医疗保险研究会副会长等。长期从事大病保险、长期护理保险、商业健康保险发展等领域的研究。主持国家社科基金、教育部人文社科基地重大项目、国务院医改办、国家医保局、原中国保监会、民政部、全国老龄委等省部级相关科研课题20余项,发表中英文学术论文80余篇,出版学术专著(译著)和教材5部。


田鸿榛


中国精算师协会常务理事,现任富德生命人寿保险股份有限公司副总经理、总精算师,曾任中国保监会寿险部精算处副处长,并兼任中国精算师协会常务理事、寿险与健康险工作部主任、经验分析办公室主任等职务。目前分管富德生命人寿多元行销中心、产品市场部及资产负债管理部,倡导“开放、创新、变革”式的工作思维,带领团队成就了多个具有开创性的项目,对寿险公司战略、产品、渠道、资产负债管理均有较为深入的思考和实践。


万小龙


上海镁信健康科技有限公司政策险事业部总经理,于2017年底参与镁信健康创建,主导镁信健康城市定制化保险业务,推出包括“苏惠保”“杭州市民保”“沪惠保”在内的多个行业现象级的产品与服务,带领镁信健康成为市场占有率第一的城市险服务商,并不断探索普惠型城市险的升级版业务形态。


郭晋川


病痛挑战基金会信息研究总监,美国雪城大学麦克斯韦尔公民与公共事务学院MPA,美国密西根大学法学院格劳秀斯研究学者(Grotius Research Scholar),李侃如-罗睿驰中国研究中心休斯学者 (Hughes Scholar),2020年加入北京病痛挑战公益基金会,负责政策和信息研究,参与执笔《2020罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》、《中国罕见病行业观察(2021)》等行业报告。主要研究领域:公共卫生政策、罕见病医保政策,健康商业保险。


刘军帅


北京罕见病诊疗与保障学会副会长、青岛市社会保险研究会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任委员、中国医促会健康保障分会常务理事、北京病痛挑战基金会理事、罕见病发展中心高级顾问等。医学学士,工商管理硕士。1990年毕业于第二军医大学,在部队医院从医十年;1999年转业至地方政府从事医保改革工作十五年,2015年退休。现作为独立学者继续从事医改及健康产业等研究。


郑芋


正宇黏多糖罕见病关爱中心会长,建立了黏多糖贮积症群体共同发声的平台,组织病友共同乐观面对疾病,相互协助,掌握最新救治信息。


刘畅


勃林格殷格翰(中国)投资有限公司健康事务及市场准入副总裁,是勃林格殷格翰大中华区人用药品事业部健康事务及市场准入副总裁,公司领导团队成员之一。她带领团队负责政府事务、定价、医保、市场准入、患者倡导、创新支付等相关工作,拥有北京大学经济学学士学位及哈佛大学肯尼迪政府关系学院公共政策硕士学位。曾任职罗氏中国担任战略政策负责人、赫升瑞公司亚洲区政府事务总监、灵北公司中国政府事务及市场准入副总裁等。


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大会官方网站(http://rdforum.chinaicf.org)将呈现大会最新动态、罕见病资讯、合作方展示等信息,将持续更新,并将上线大会直播入口,大家可长按识别下方二维码收藏浏览。

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感谢广大罕见病组织、支持机构对本届大会的传播支持,以下联合传播伙伴排名不分先后,下滑即可浏览全部名单,持续更新中:

北京CAH互助之家

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

成都紫贝壳公益服务中心

瓷娃娃罕见病关爱中心

腹膜假性黏液瘤互助联盟

广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会

广州市缘爱行社会工作服务中心

锦州市瓷娃娃爱心协会

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

朗格罕天使之家

临沂血友之家

南昌市血之友公益协会

南京市雨花台区银杏叶罕见病家庭关爱中心

尼曼匹克关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

皮质醇增多症联盟

山东菏泽市罕见病工作者协会

山东齐鲁血友之家组织联盟

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心

深圳市如贝朱伯特综合征关爱中心

太阳语罕见病心理关怀中心

特纳之家

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天津市友爱罕见病关爱服务中心

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市同馨肝豆病患信息服务中心

西安市莲湖区月亮孩子之家

长沙县爱盟社会工作综合服务中心

浙江小胖威利罕见病关爱中心

中国黏多糖贮积症I型患者联盟

中国LSM病友互助会

卓蔚宝贝支持中心

CAH和AHC互助交流中心

MMA和PA之家

健康中国,一个都不能少

第三届罕见病合作交流会

诚邀您的参加

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