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中国罕见病联盟第一次患者组织沟通会在京召开

编辑:若初 浏览次数:138 发表日期:2019-06-17 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心


2019年6月15日,正值罕见病重症肌无力关爱日,中国罕见病联盟组织的罕见病多个病友组织沟通会在北京协和医院学术会堂召开。会议由中国罕见病联盟执行理事长李林康主持,来自全国30多家罕见病患者组织的负责人参加了会议。北京协和医院副院长、中国罕见病联盟副理事长兼秘书长张抒扬、香港中文大学教授董咚、青岛市社会保险研究会副会长刘军帅、病痛挑战基金会秘书长王奕鸥出席了会议。北京协和医院整形外科主任王晓军教授也全程参加了会议。


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会上,李林康代表中国罕见病联盟感谢各位负责人莅临参会,同时表示联盟就是罕见病患者的家,诚恳的欢迎各位家人回家。


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李林康理事长

张抒扬副院长致辞发言,作为一个临床工作者,讲述了近几年在罕见病防治工作中北京协和医院所做的努力。张抒扬教授发言中说:在座的罕见病患者及患者家属比我们普通健康人都坚强,经历了绝望后勇敢前行,回归社会,为他人在服务。张抒扬同时介绍了北京协和医院在罕见病门诊,多学科会诊,临床研究,基础科研等方面开展的工作,希望在联盟的推动下,患者、临床医生和科研人员等继续努力,让更多的患者有药可治,有药可用,最终改变能患者的结局。张院长在讲话充满了对患者的理解和关爱,让参会者深深感受到了作为一个临床医生的慈悲心及同理心,倍感亲切和温暖。


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张抒扬院长

董咚教授作为中国罕见病联盟特邀的专家顾问分享了罕见病患者面临的社会学问题。罕见病不仅是一个医学问题,更是一个日益显现的社会问题。它不仅影响到人们的生命健康和生活质量,也使得受其影响的个人与家庭在医疗、教育、就业、社会融入和社会保障等诸多方面遇到重重阻碍,甚至陷入生活的绝境。患者组织负责人纷纷表示赞同,罕见病带给每个人及家庭是灾难性的打击,从发现罕见病的那一刻起,或许他们已流完了这一生的眼泪。罕见病患者群体需要全社会的关注与帮助。


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董咚教授

资深罕见病医疗保障专家刘军帅发言表示:“目前罕见病的发展已经进入了新的时期,从思考该不该做进入到了探索该如何做的阶段,目前有了中国罕见病联盟这个平台,患者组织要充分利用平台将自己的价值最大化,同时也要进入专业化的运作模式,借助联盟汇聚各方力量,最终更好的为患者服务”。


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刘军帅会长


北京协和医院王晓军主任表示,“第一次参加这样的会议,感受到了友爱和力量,看到了一群热爱生命的人,努力让生命变的更精彩”。


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爱力关爱中心项目负责人默绿在会上向各位领导和伙伴组织介绍6年多来爱力关爱中心在服务工作中患者普遍面临的相关问题。误诊、不能持续规范治疗、危象发生时没有医疗条件或经济能力抢救、并发症需多学科协同治疗等仍是患者目前普遍面临的主要问题。并提出,希望通过罕见病联盟这个平台,推动各方共同努力解决相关问题。


会上,各罕见病组织表示,参加这次会议,感受到了党和国家对罕见病患者的关爱,对罕见病防治工作的重视,感受到了前所未有的温暖和希望,得到了真切的关注和尊敬。希望在中国罕见病联盟的带领下,汇聚各方力量,大家共同努力,让罕见病患者能早诊断,早治疗,早用药,共筑罕见病患者的“中国梦”!


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