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重症肌无力,也不能阻挡我做自己想做的事

编辑:若初 浏览次数:175 发表日期:2020-06-18 【收藏】
来源:都市快报


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每年的6月15日是重症肌无力关爱日。昨天,浙江省中医院裘昌林全国名老中医药传承工作室组织义诊活动。

全国老中医药专家学术经验继承指导老师、神经内科主任中医师裘昌林教授介绍,重症肌无力是一种自身免疫性疾病。它的发病年龄段有两个小高峰,一个是20—30岁,以女性患者居多,发病比例约为2∶1;另一个是40—50岁,男性比女性多发。在我国,目前大约有65万名重症肌无力患者。“重症肌无力患者可以尝试选择中西医结合治疗。根据患者的体质和病情发展进行辨证施治,通过中药调理,与西药疗效形成优势互补,提升自身免疫力。”

在现场,两位重症肌无力患者与记者分享了他们的故事:“你们看看我们,就知道这个疾病不可怕。”

记者 陈彦汝 通讯员 鲍航行


  壹  

67岁的张伯(化名),瘦瘦的、中等个子,一身运动装、运动鞋,如果他自己不说,很难将他与重症肌无力这个疾病联系起来。

自退休以后,张伯跟随摄影团好友到处旅行、拍鸟,几年里背着30多斤重的摄影装备,跑了日本、俄罗斯等十几个国家,云南、新疆等十几个省区市。在他的手机里满满都是精美的摄影作品。“你看这是我上个月刚去山东拍的鸟。”张伯还说,如果没有今年的疫情,原计划要去美国旅游。

再有半年就顺利退休了

没想到确诊重症肌无力

第一次出现肌无力症状是在2013年5月。那天,他像往常一样上班。快到下班时间,突然发现三根手指动不了,电脑上打几个字都很艰难。他在家休息了一晚,情况也没见好转。除此之外,他看东西总有重影。

“难道是中风了?”张伯平时对健康比较重视,常常会上网了解一些医学常识。于是,他立刻去附近的医院挂了神经内科。

起初,医生们根据他的年纪以及有高血压等病史,也怀疑是脑中风,但检查后发现,关于中风的各项指标都没有问题。而就在住院期间,张伯的症状更严重了,脚无力,上厕所怎么也站不起来,手也没法举过头顶。医生安排他做了肌电图及胸腺CT等检查,最终,他被确诊为重症肌无力。

再过半年就退休了,却在这节骨眼被确诊为罕见病。张伯心里既着急又绝望,“这个病可能好不了。”张伯说,他喜欢摄影,以前因为上班没机会拍,原本打算退休后就可以跟着摄影群的好朋友一起去骑行中国了,但当时,他都不知道以后还能不能再扛起长长的照相机镜头了。

所幸,他没有被疾病打倒。2013年6月,在查找网上各种相关资料,反复筛选与求证后,他决定向上海华山医院的赵重波教授与浙江省中医院的裘昌林教授求助,中西医结合,相互取长补短。

张伯告诉记者,重症肌无力是免疫系统疾病,治疗中需用大量激素药,随之而来的副作用可想而知。所以,当最先确诊的医生建议他一天吃16颗激素药时他是拒绝的,直到后来,赵重波教授开了每天8颗激素药,再配合裘昌林教授的中药,病情稳定并逐渐好转的同时,中药还大大减轻了激素药的副作用,这让他看到了恢复健康的希望。

2017年上半年,张伯病情慢慢稳定,他也开始慢慢减药。同年6月份,医生评估,可以完全停药,无需再吃任何药物。

我每天起码走一万步以上

这个疾病一点都不可怕!

“其实心情对我们的疾病治疗影响很大。”张伯说,2018年,由于母亲去世,他再次陷入了悲痛和绝望中,随之而来疾病又复发了。

为了开导他,裘昌林教授介绍他进了病友圈。在病友圈里,张伯结识了一位上海的病友,75岁,患重症肌无力三十多年。张伯至今记得第一次见他时的情形:“他的精神状态很好,完全看不出是个病人,也完全看不出有70多岁,更不可思议的是,他生着病,还在退休前得了区劳动模范……”

“得这个病不要怕。”这是当时那位病友对他说的话,也成为如今每每给其他病友树立信心时,张伯常说的话。

“我现在经过中西医结合治疗,也开始慢慢减药了。”张伯说,每次病友圈组织活动,他都会主动背上他的摄影装备担任摄影,给病友们拍照。“我希望用自己的亲身体会,来激励他们,你看我出去拍照、爬山,每天起码走一万步以上,这个疾病一点都不可怕!”

“可能唯一的不同之处,在于我是拉着一箱药到处跑的!”张伯打趣道。


  贰  

刘女士(化名),江西人,今年34岁,三四岁时发病,其间两次出现重症肌无力危象(肌无力症状突然加重,出现呼吸衰竭从而危及生命的情况)。

早在她三四岁的时候,她就被发现与别的孩子不一样。起初,家人仅仅发现她的眼睛总是耷拉着,眼皮抬不起来,怀疑她是不是眼睛发育有问题,但带她跑了很多眼科门诊,都查不出问题。

后来家人们发现,问题不只是眼睛那么简单。一次她站在盆里洗澡,洗得好好的,却突然整个人掉了下去,像一根皮尺一样软软的,怎么也立不起来。

因为她的病,爸爸带她几乎将老家附近大大小小的医院都跑遍了,只要打听到有办法治,即使是江湖郎中也会去拜访。但到底得了什么病,却没人能说明白。到她四岁时,他们遇到了一位刚从外地交流回来的神经内科医生,提到了一种病——“重症肌无力”,这是这五个字第一次真正走进刘女士的人生。

虽然是重症肌无力

可是我力气大着呢!

以前跑800米都是能拿名次的

对刘女士所在的县城来说,很多人对重症肌无力,甚至连听都没听过,更别提如何规范治疗。于是,刘女士的父亲带着她去省城就医,有很长一段时间,父亲每周跨省带她去看病。

“初中时,有一次我爸听说割胸腺能治好这个病,就带着我去检查,却发现我的胸腺是正常的,并不符合手术指征。”刘女士说。

随着年龄增长,刘女士慢慢在疾病的治疗中掌握了主动权,她会去图书馆查相关的医学书籍来读,她也慢慢地对这个疾病越来越了解。

“虽然是重症肌无力,可是我的力气大着呢!”刘女士说,因为医生叮嘱她多运动,她会时常去慢跑、做瑜伽,进行有氧运动。“我以前跑800米都是能拿名次的。”刘女士和记者说,虽然因为疾病,她的爆发力没那么强,但耐力还行,一桶11.3升的桶装水,她能一口气抬上五楼。

因为对疾病的抵触心理没以前那么大了,她不再害怕别人指出她眼睛的问题,在学习中也找到了乐趣,会缠着老师问数学问题,会为了一道题目与别的同学争论不休。人越来越有自信,也有了很多好朋友。

34岁时如愿怀上了宝宝

到高中时,病情控制住了。

2010年,刘女士大学毕业,来到杭州工作,每天都在繁忙中度过,常常需要加班加点,身体时常处于劳累状态。2013年初,刘女士因一次受凉又出现手拿不起来、眼皮很重、说话也不利索等症状。她知道,这是复发了。

她立刻去医院检查,医生一看她气急得厉害,就要安排她住院治疗。刘女士知道,住院就要接受激素控制病情,因为害怕激素带来的副作用,她决定先忍一忍,不住院。

“我第一次来到裘老门诊那天,我在大厅等着叫号,突然感觉天旋地转,裘老立刻安排护士让我先就诊。

后来才知道,我这是因为用药不规范,药量过多,还得了焦虑症。”刘女士回忆。

根据她的病情,裘教授对症制订了中西医结合治疗方案,刘女士的症状慢慢趋于稳定,但她一直有一个心结。每次来裘昌林教授的门诊,她总会不断问:“我能不能生孩子?”“我什么时候能要孩子?”“我能吃叶酸吗?”

要知道,重症肌无力的患者对麻醉药是很敏感的,可能会加重病情,甚至再也醒不过来。刘女士之前拔牙、动手术都用的半麻。裘昌林教授安慰她,先不要着急,等病情真正稳定住了再考虑。

“结婚前,父亲对我老公说,结婚后不要求我生孩子,就同意我们结婚。我老公也很心疼我,每次家里人来催,都拿我们工作忙当借口搪塞,但我知道,长辈肯定是盼着我们生个孩子的。而且我是真的很想要个孩子。”刘女士说,她也看到了一些病友病情控制稳定、怀孕,生下健康的宝宝,也增加了她的信心。

去年年底,刘女士终于如愿怀上宝宝了,前三个月不稳定,经常有见红的情况出现,裘教授就帮她开一些保胎的中药调理,“我出汗多,睡眠不好,都是裘老帮我调好的。虽然是我生孩子,但他们医护人员比我更重视。”

“宝宝也争气,一切指标都正常。所以我常说,这个病不是绝症,只要规范治疗控制病情,我们完全可以过正常人的生活。”刘女士对记者说。

如今,刘女士已怀孕30周,再有两个月左右的时间就要当幸福的妈妈了。

插图 张琳


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