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国家卫生健康委设立全国罕见病诊疗协作网办公室

编辑:若初 浏览次数:45 发表日期:2020-01-10 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心


1月6日,国家卫生健康委官网公布《国家卫生健康委办公厅关于设立全国罕见病诊疗协作网办公室的通知》,决定依托协作网国家级牵头医院北京协和医院,设立全国罕见病诊疗协作网办公室。


中国罕见病联盟执行理事长李林康担任办公室副主任。办公室将围绕协作网日常系和管理、协作网成员医院交流合作、规范罕见病诊疗技术,人才培养和能力建设、病例诊疗信息登记等开展工作。


国家卫健委设立全国罕见病诊疗协作网办公室,充分体现了党和国家对罕见病防治工作的高度重视。中国罕见病联盟将以此为契机,传递好政府声音,凝聚好社会力量,发挥好学术优势,搭建好协作平台,服务好罕见病患者,推进罕见病防治事业发展,助力健康中国建设



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