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收藏 | 重症肌无力患者新冠防疫期居家防护指南

编辑:若初 浏览次数:311 发表日期:2020-02-02 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

口诀

易感人群当自律,

保暖清洁事为先。

干燥温度都需要,

室内通风莫伤风。


高锰酸钾双氧水,

84消毒酒精喷。

勤洗手面硫璜皂,

热水洗澡护周全。


多饮热水常泡脚,

着凉首选浓姜汤。

艾灸刮痧驱寒好,

大椎曲池和肺俞。


足量服药情绪稳,

作息规律睡眠足。

改善体质不外出,

静坐站桩八段锦。


家庭常备小药箱,

VC银翘、速(效)伤风(胶囊)。

柠檬入喉化粘痰,

莲花清瘟、念慈庵。


出门口罩护目镜,

一次雨衣护全身。

不给国家添麻烦,

护好自己全家安。


作为免疫性疾病,重症肌无力等慢性免疫类罕见病患者显然是高危易感人群。我们能做的,就是保护、照顾好自己,不给家人添麻烦,不给国家、社会添麻烦,平安度过危机,共克时艰。


爱力团队针对病友最迫切的居家护理问题,将编写三个系列15本《爱力重症肌无力康复参考手册》过程中,收集的病友真实经验和机构长期服务获得的反馈经验汇总,编写本指南,望对病友有所借鉴,以解燃眉之急。


欢迎有经验的病友们随时补充自己的居家护理妙方妙招。


重要提醒:

不能外出是闭关学习之良机,已领取《爱力重症肌无力患者康复参考手册》的家人,请再次仔细阅读、认真学习,提升自我健康管理能力。

注册成为爱力家人:在爱力公众号后台发送数字“7”

已注册尚未领取过手册的病友,可联络爱力服务部微信:

爱力服务部(已满):18601999280

爱力服务部2:13051865615

为保障我们的工作秩序,如果你已经和爱力服务部其中一个号码是好友,直接与这个号沟通即可,请勿添加另一个微信号。


爱力康复包正在发放,有需要的病友可长按以下二维码申请。2020年将为领取爱力康复包的病友提供三个月的全程在线康复陪伴和非医疗性康复指导。

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支持爱力家人居家康复,爱力淘宝小店艾类义卖品全部半价,并为注册病友跟单捐赠一次性医用口罩、N95口罩,赠完为止。


请在淘宝下单,淘宝不能下单的,加爱力服务部微信

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疫情期间,病友面临药品储备不足,且无法外出就诊,无法去医院等诸多情况。爱力将为紧急需要购买药物的病友提供协助。

请加紧急联络值班微信:18612216009

以下请爱力家人们仔细阅读,并收藏转发给需要的病友们


重症肌无力患者居家防护指南


保持干燥、温暖、卫生的生活环境


三温环境:电暖气(空调)、电褥子、热被窝;

四热生活:热水(茶)、热粥热汤、热水澡、热水泡脚。

三勤习惯:勤洗手、勤消毒、勤通风


病友经验提醒

1、力量较弱的患者注意热水澡后可能加重无力感,洗澡后要立即休息,缓解体力。

2、泡脚方法:如没有恒温泡脚桶,水温可以从低温逐渐加至高温。水稍凉后,皮肤的耐受程度增加后,可以再续热水升温,使脚部的感受能处于较热的状态。以微微出汗为宜,不可泡到出大汗。

注意:老年患者与静脉曲张、糖尿病的血糖未控制平稳的患者,注意皮肤的敏感度下降,避免造成烫伤。

3、热饮:包括白开水,姜糖水、热粥、热牛奶、热可可、热豆浆、热果汁、热茶均可。

饮茶注意没有服用中药的患者,可适当饮茶,忌服绿茶,应当首选熟普洱、红茶。饮茶注意浓度,以免影响睡眠。体质较弱且血糖低的患者,饮茶应注意补充茶点,如含糖类食物或坚果。


杀菌消毒


1、酒精:定期用75%的酒精喷洒房间和从外面带回的物品,可以有效杀灭细菌和新冠状病毒。但注意,有些患者对乙醇(及各类酒类)有过敏反应,可能因吸入或摄入而加重。所以,应先少量尝试。

2、84消毒液:定期喷洒房间和从外面带回的物品,可以有效杀灭细菌和新冠状病毒注意如洒在皮肤上未及时清洗可能导致过敏。

3、过氧化氢(双氧水):如有伤口,可用双氧水消毒,能够应对多种真菌、细菌,以及新冠状病毒。

4、硫璜皂:洗手、脚和清洁皮肤。(注意:部分人可能导致皮肤干燥皴裂) 

5、石灰:如果上述物资没办法备到,可以准备农村比较常见的石灰、火碱,兑水后喷洒房间内外。(但应小心皮肤沾水或侵入呼吸道被灼伤)


家庭皮肤问题对治


严重脚气和灰指甲:可用30%浓度的醋酸应对真菌感染。

体癣:可用达克宁-硝酸咪康唑乳膏。

湿疹:可用皮炎平-曲安奈德益康唑乳膏。

*艾灰:上药后,用优质的艾条燃着后的艾灰,敷于患处,可使药效持久。灰指甲可将醋酸与艾灰混合涂于患处,包上创可贴。2日更换一次。


外出防护


口罩:N95、KN95、N90、KF4、一次性医用口罩,普通无纺布口罩、棉纱口罩、棉布口罩。

N95为最高级别,如不与传染性病人直接接触非必需品。购买困难情况下,可使用一次性医用口罩或棉纱口罩。

(注:棉纱口罩为过去年代医用品,可开水煮沸消毒反复使用)

护目镜/面罩:注意眼睛、面部避免被他人飞沫传播。

手套:一般防护手套即可。如不与他人握手,直接接触,可不用手套。

帽子:减少身体、头发与外界的接触后的被污染可能。

一次性雨衣:如进入医院,在佩戴口罩和护目镜后,可穿戴一次雨衣,用完用酒精喷洒。

外出后洗手、洗面:可用硫璜皂、仔细清洗,用流动的水流冲洗干净。


增强体质,提升抵抗力


重症肌无力是神经免疫性疾病,由于免疫应答异常导致。

免疫力和抵抗力是两回事。

免疫力表达异常,会把身体正常组织当作攻击对象,造成功能损害。

重症肌无力就是这样的自体免疫性疾病。

治疗中,部分病友需要使用“免疫抑制剂”。免疫被抑制后,细菌、病毒、真菌等感染风险增加。

同时,我们要提身自己的抵抗力。免疫是抵抗力的一部分,免疫平衡意味着抵抗力可以增加。我们可以增强体质,增加自己对疾病的抵抗能力。


加强营养


包括蛋白质、矿物质、多种维生素等多种营养的平衡摄入。详情参见《爱力重症肌无力康复参考手册-营养饮食篇》


病友重要经验:

1、蛋白质的补充,对重症肌无力病友来说,牛奶蒸鸡蛋羹是最容易吸收的方式。同时适合儿童和吞咽困难病友。

其余包括豆质品、肉类,可参见《爱力重症肌无力患者康复参考手册—营养饮食篇》

2、多吃水果蔬菜。但尽量避免以生冷方式食用,尤其北方病友。苹果梨子等均可加水煮制后食用。


适宜病友们的运动

(请关注爱力将于2020年开通的在线课程)

八段锦:最适宜重症肌无力患者的传统运动之一。

站桩:适合四肢伸展无力,无法做八段锦运动的病友。

静坐:可帮助舒缓情绪,结伽趺坐,能促进下肢血液循环,拉伸筋骨。

太极拳:初学者,可以学习抱球、云手等简单动作,舒展肢体。



一般性感冒、流感的处理方法


一、在风寒刚起时,有着凉的感受,可用如下方法,避免风寒进一步的入侵。


1、打喷嚏:用卫生纸搓成细捻,在无人处将细捻放进鼻腔,使鼻腔受痒后用力打出喷嚏,感觉鼻腔通畅,身体微微发汗为宜。

2、热水澡:以身体能承受的温度洗热水澡,重点为冲淋大椎,后背,洗头,全身发汗,将寒气排出。

3、泡脚:可加入艾叶,用热水泡脚。如没有恒温泡脚桶,可先用适量温水,待皮肤能适应后,逐渐加入热水。以微微出汗为宜。

4、空调、电暖气、电褥子等使环境升温的办法,使身体发汗。发汗后避免再次着凉。

5、热姜汤:姜切细丝煮水,煮开后转小火再继续滚沸2-3分钟。可直接趁热饮下,也可加红糖。每1-2小时饮用一次,最好的服用时间是中午13:00以前。

6、胡椒粉:在汤类食物中加入胡椒粉,散寒发汗。


二、风寒既起,出现轻微发热、鼻塞、微咳:


除继续上述一的做法,可增加:

1、小柴胡

2、艾灸:首选用艾条直灸,如天冷可用艾灸盒放艾柱。驱风散寒可选用爱力公益小店的黄棉纸艾条和艾柱。(注:日常改善体质,或有虚火的人,应当选用桑皮纸艾条和艾柱,平衡艾火之燥。)

如果没有艾灸,可以用粗盐缝制袋子,用微波炉加热后热敷大椎。

或者,用热水袋替代。

如腹泻,同上处理。所灸处改为神厥(即肚脐)、中脘、关元。找不到到穴位即以肚脐为中心灸腹部。

爱力将有在线艾灸课程,注意关注。

3、刮痧:以砭石或木质材质、塑胶材质刮痧板。重症肌无力患者不宜用牛角刮痧板。玉石材质可夏日使用。

驱寒的艾灸和刮痧穴位:

大椎、天宗、风池、曲池、肺俞。如果记不住这么多,只取两个穴位:

1)大椎:即“脖梗子”。

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2)曲池:即肘关节侧面折线终点。

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如有微咳,甚至轻微胸痛的现象:

1、念慈庵枇杷蜜炼川贝口服液:不要用水化开喝,而是直接含服,让药物缓慢流过喉咙的感觉。含服后,再喝水冲净咽喉。

2、双黄连口服液:双黄连寒凉,身体严重虚弱的病友慎用。

3、鲜柠檬:将顶部切开一个小口,挤出1-2滴柠檬汁,直接在口腔中含服。


三、头痛、发烧、已明确感冒并有加重趋势,按以下方式处理,3-5天体温会逐渐下降至平稳。不排除中间会有波动。


按上述一、二处理,加以下方法:

1、可口服VC银翘片。

如不能解决,可联合服用速效伤风胶囊+莲花清瘟胶囊、或莲花清瘟颗粒。如效果不明显,莲花清瘟可由一天三次,改为4小时一次。

2、如感觉咳痰不畅、胸闷,可用鲜柠檬直接滴入咽部。柠檬会刺激出许多白色粘液,可用纱布湿水后及时擦净。逐渐会带出一些粘痰,及时吐出,用过的纸巾及时丢弃或消毒处理。可视化痰情况,1-2小时就处理一次。

*此方法可直接用于因肺感染痰堵而呼吁困难病友的紧急护理措施。

3、如发烧至38度,可用退烧小药方(经典验方):

蚕砂10克  竹茹10克 陈皮10克,水没过药材浸泡30分钟,大火烧开5分钟后,3碗(餐碗)水煮成约1碗,趁热喝捂被子发汗。如仍未完全退烧,可以1小时后再次加2碗水如前煮开,第二次热饮。饮用两次后仍未退烧,请尽早就医。


4、如不烧仍有呼吸困难、胸闷感,可加服沐舒坦/盐酸氨溴索口服液。

5、病毒性流感,可备用奥司他韦。


特别提示:如经过上述处理,发烧仍然达38度以上,或者已发汗、仍有胸闷等明显肺炎症状必须就医,遵医嘱对症治疗。



1、上述方法均为来自患者长期收集的居家经验,非医学处方,仅限居家自我照护时参考使用,不可替代医生治疗。

2、由于个人情况与个体差异,使用上述任何方法时,应先尝试性使用,逐渐摸索适合自身的居家护理经验。

3、欢迎广大病友提供其它可验证、可复制借鉴的照护小方法。


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