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近日,爱力关爱中心从上海中西三维药业有限公司(以下简称“中西三维”)获得的最新消息,为方便全国重症肌无力患者的购药需求,自2018年开始将逐步推出全国定点零售药店以保障药品的市场供应。日前,首批覆盖17个省份的近200家溴吡斯的明片定点专卖药店名单新鲜出炉。
据悉,溴吡斯的明片定点药店还在不断确认,计划达到1000家,逐步覆盖全国各地省会与地级市。中西三维药业将在第一时间将新增定点药店名录提供给我们,爱力关爱中心将第一时间在爱力关爱中心官方微信公众号发布,敬请关注。
2016年下半年的断药风波以来,溴吡斯的明片的市场供应一直未恢复正常,尤其是偏远地区的病友一直存在“买药难”的问题。虽然2017年初药厂已开始恢复生产,但因多方原因(包括药品原料与制剂车间搬迁与改造、药品采购政策、药品流通环节与渠道不可控等)等,市场供应处于不平衡的状态,许多病友仍然需要通过互助购买解决用药。
爱力关爱中心副主任张晓慧带领病友骨干参访上海中西三维
作为以为病友服务为责任使命的民间公益组织,爱力关爱中心自断药事件发生后一直在积极与中西三维频繁沟通协调,包括去厂内实地考察以及组织病友代表沟通、病友骨干去企业参访交流等,敦促各方克服困难,尽力恢复溴吡斯的明片的正常供应。与此同时,爱力持续通过相关渠道发声,与更多罕见病组织共同推动相关部门尽快出台罕见病孤儿药立法,并努力寻求推动医药流通政策、短缺药供应机制的突破口,期待最终早日解决溴吡斯的明的用药保障问题。
当我们在一起,就会了不起!
爱力愿与全国病友们同发声,手挽手,共努力,笃定前行!
------全国第一批溴吡斯的明片定点专卖药店名录------
北京 | ||
药店 | 区域 | 地址 |
医保全新大药房(安定门店) | 北京 | 北京市东城区安定门内大街96号 |
上海市 | ||
药店 | 区域 | 地址 |
上海复美栖山药房有限公司 | 上海 | 上海市浦东新区栖山路475-477号底层 |
上海众协药店有限公司中山西路店 | 上海 | 上海市长宁区中山西路1440号5幢 |
上海众协药店有限公司杨浦店 | 上海 | 上海市杨浦区周家嘴路2402号 |
华氏大药房(中心店) | 上海 | 愚园路1435号(定西路愚园路) |
天津 | ||
药店 | 区域 | 地址 |
天津医药集团太平医药有限公司太平大药房 | 天津 | 天津市和平区新华路201号 |
天津医药集团太平医药有限公司红桥大药房 | 天津 | 红桥区丁字沽向东道35号 |
天津医药集团太平医药有限公司滨江道店 | 天津 | 天津市和平区滨江道132号 |
天津医药集团太平医药有限公司天津大学北洋园店 | 天津 | 天津海河教育园区雅观路153号侯德榜路北天津北洋门诊部一层右侧 |
天津医药集团太平医药有限公司包头道大药房 | 天津 | 天津市和平区包头道21号 |
天津太平振华大药房有限公司 | 天津 | 河西区环湖南道9号10门 |
重庆 | ||
药店 | 区域 | 地址 |
重庆和平欣特健康管理有限公司渝中药事服务中心 | 重庆 | 重庆市渝中区民族路128号2楼 |
黑龙江 | ||
药店 | 区域 | 地址 |
哈药集团医药有限公司新药特药商店 | 黑龙江 | 哈尔滨市道里区地段街95-1号 |
吉林省 | ||
药店 | 区域 | 地址 |
吉林上药科园大药房有限公司 | 吉林 | 吉林省长春市朝阳区新民大街71号(吉林大学第一医院新外科楼大厅) |
内蒙古 | ||
药店 | 区域 | 地址 |
延益堂大药房总店 | 内蒙古 | 内蒙古巴彦淖尔市临河区利民东街区医院北门 |
河北省 | ||
药店 | 区域 | 地址 |
国药乐仁堂医药连锁有限公司 | 石家庄 | 石家庄市中山东路161号 |
石家庄新兴药房连锁有限公司 | 石家庄 | 石家庄市桥西区新华西路130号 |
河北神威大药房连锁有限公司 | 石家庄 | 石家庄市槐北路378号 |
山东省 | ||
药店 | 区域 | 地址 |
漱玉平民大药房连锁股份有限公司长清店 | 济南市 | 济南市长清区清河街北侧(区人民医院斜对面) |
漱玉平民大药房连锁股份有限公司仲宫店 | 济南市 | 济南市历城区仲宫镇宏福路11号 |
漱玉平民大药房连锁股份有限公司无影山店 | 济南市 | 济南市天桥区无影山路32号 |
漱玉平民大药房连锁股份有限公司文化西路金光店 | 济南市 | 济南市历下区文化西路北侧、趵突泉南路东侧金光旺角商业办公楼1-104 |
漱玉平民大药房连锁股份有限公司经四纬七路店 | 济南市 | 济南市槐荫区五里沟经四路453号沿街房东数第二、三、四间 |
漱玉平民大药房连锁股份有限公司家乐福店 | 济南市 | 济南市历下区历山路101号A6 |
漱玉平民大药房连锁股份有限公司章丘双山北路店 | 济南市 | 章丘市双山北路双山村委东临双山小区门头房29号 |
漱玉平民大药房连锁股份有限公司西门店 | 济南市 | 济南市历下区趵突泉北路22号 |
漱玉平民大药房连锁股份有限公司槐苑广场店 | 济南市 | 济南市槐荫区济南华联广场 |
济宁漱玉平民大药房有限公司曲阜第一店 | 济宁市 | 曲阜市红星居委天官第街26号 |
莱芜漱玉平民大药房有限公司新东方华庭店 | 莱芜市 | 莱芜市莱城区鹏泉西大街75号新东方华庭1号裙房 |
聊城漱玉平民大药房有限公司第四店 | 聊城市 | 聊城市东昌府区卫育路与振兴路交叉口西北角 |
聊城漱玉平民大药房有限公司临清第十店 | 聊城市 | 山东省临清市大众路更道街136--1 |
济南漱玉平民大药房临沂有限公司梨杭店 | 临沂市 | 临沂市兰山区工业大道与开阳路交汇处西北角沿街房 |
青岛漱玉平民大药房有限公司便民分店 | 青岛市 | 青岛市市北区四流南路123号J-4号 |
泰安漱玉平民大药房有限公司巨菱店 | 泰安市 | 山东省泰安市灵山大街第一人民医院对过漱玉平民大药房 |
潍坊漱玉平民大药房有限公司颐卜生人民公园店 | 潍坊市 | 潍坊市潍城区青年路658号人民公园归真园沿街房 |
烟台漱玉平民大药房有限公司海港店 | 烟台市 | 烟台市芝罘区福盈路99付9号 |
枣庄漱玉平民大药房有限公司十二店 | 枣庄市 | 枣庄高新区祁连山路西嫩江路北家兴花园小区27A#27B#28# |
漱玉平民大药房连锁股份有限公司张店新村路店 | 淄博市 | 张店区新村西路67号 |
德州漱玉平民大药房有限公司禹城开拓路二店 | 德州市 | 山东省禹城市开拓路南侧(鸿福大厦西邻) |
东营益生堂药业连锁有限公司第四十五药店 | 东营市 | 山东省东营市东营区胶州路人民医院东门对面408号 |
江苏省 | ||
药店 | 区域 | 地址 |
南京金陵大药房有限责任公司新街口药房 | 南京市 | 太平门街55号 |
国药控股国大药房南京连锁有限公司中央门大药房 | 南京市 | 南京市鼓楼区五塘新村4号 |
南京先声再康医药有限公司(山西路店) | 南京市 | 南京市玄武区花园路12号 |
南京上元堂医药股份有限公司上元路大药房 | 南京市 | 南京市江宁区东山街道宏运大道2199号山水方舟雅苑29幢 |
南京医药百信药房有限公司同仁堂药店 | 南京市 | 南京市雨花台区尤家凹1号内3号办公楼 |
江苏采活医药连锁有限公司南京中华路二店 | 南京市 | 南京市白下区银龙路19号 |
老百姓大药房(江苏)有限公司中山南路店 | 南京市 | 南京市秦淮区中山南路234号 |
南京睿润大药房有限公司宁海路分店 | 南京市 | 南京市鼓楼区宁海路90号 |
江苏奇冠药店有限公司雅居乐药店 | 南京市 | 将军大道42号瑞景园文华山庄沿街1幢206室 |
江苏益丰大药房连锁有限公司汉中路店 | 南京市 | 南京市秦淮区汉中路159号 |
南京九天药房连锁有限公司延安路2店 | 南京市 | 南京市六合区雄州街道北外街17号、19号 |
江苏芝林银城东苑店 | 南京市 | 南京市瑞金路8号 |
常州万仁大药房和平路店 | 常州市 | 常州市天宁区和平北路280号 |
恒泰人民(江苏)大药房连锁有限公司常州局前街二店 | 常州市 | 常州市武进高新技术产业开发区人民中路485号 |
常州中诚大药房有限公司百年金龟店 | 常州市 | 武进区湖塘镇运河东路18号 |
溧阳国大人民药房有限公司中心店 | 常州市 | 溧阳市天目湖大道88号 |
常州万仁大药房和平路店 | 常州市 | 常州市天宁区和平北路280号 |
淮安广济医药连锁有限公司开心人医药商城 | 淮安市 | 淮安市清河区亿力未来城1号商铺116室一层二层 |
南京医药淮安天颐药房连锁有限公司博古药店 | 淮安市 | 淮安市西大街26号 |
昆山双鹤同德堂连锁大药房有限责任公司前进西路店 | 苏州市 | 苏州工业园区新未来花园21幢707、807、808室 |
苏州健生源医药连锁有限公司观前街分店 | 苏州市 | 江苏省苏州市吴中区横泾街道木东路7603号 |
苏州雷允上国药连锁总店有限公司童葆春药店 | 苏州市 | 苏州市道前街138号 |
常熟市建发医药零售连锁有限公司旗舰店 | 苏州市 | 常熟市新颜路52号 |
江苏海王星辰健康药房连锁有限公司科巷店 | 苏州市 | 苏州市吴中开发区兴吴路9号 |
盐城东方红大药房有限公司盐阜大药房 | 盐城市 | 盐城经济开发区长江路19号 |
徐州市广济连锁药店有限公司百草药店 | 徐州市 | 徐州市响山路5号 |
江苏卫民药房连锁有限公司宿迁现代城店 | 宿迁市 | 江苏宿迁市洪泽湖路市政府西侧中国银行4楼 |
无锡九州医药连锁有限公司梁溪店 | 无锡市 | 无锡市红星路541号二楼 |
国药控股国大药房扬州大德生连锁有限公司白玉兰医药商场 | 扬州市 | 扬州市蜀岗西路5号 |
百信缘医药连锁罗城店 | 扬州市 | 扬州市运河西路233号 |
连云港康济大药房连锁有限公司药品超市 | 连云港市 | 连云港市海州区新村街海昌北路1号 |
江苏普泽医药有限公司普泽大药房 | 南通市 | 海安县高新区北城街道铭豪路2号 |
南通济生堂大药房连锁有限公司城港路店 | 南通市 | 南通市城港路116号亿达商务楼709室 |
浙江省 | ||
药店 | 区域 | 地址 |
华东大药房康佳连锁店 | 杭州 | 体育场路273号 |
华东大药房金鸡岭连锁店 | 杭州 | 上城区金鸡岭1号1楼 |
华东大药房直大方伯连锁店 | 杭州 | 直大方伯27号 |
华东武林武林路分店 | 杭州 | 武林路438号 |
华东武林朝晖分店 | 杭州 | 新市街190号 |
华东武林建国北路分店 | 杭州 | 建国北路420号 |
华东武林新华路分店 | 杭州 | 新华路161号 |
华东武林糖尿病专业药房 | 杭州 | 朝晖路59号 |
华东武林肿瘤药房 | 杭州 | 庆春路64-2号 |
华东武林水岸雅苑分店 | 杭州 | 下城区三里亭路156号 |
华东武林孩儿巷分店 | 杭州 | 孩儿巷242-6号 |
华东武林翠苑分店 | 杭州 | 万塘路108号 |
华东武林临平保健路分店 | 杭州 | 保健路110号 |
宁波四明大药房连锁有限公司兴宁路连锁店 | 宁波 | 兴宁路49号 |
宁波四明大药房连锁有限公司王隘连锁店 | 宁波 | 甬港北路40号 |
宁波四明大药房连锁有限公司中山东路连锁店 | 宁波 | 中山东路351号 |
宁波四明大药房连锁有限公司镇明路连锁店 | 宁波 | 镇明路647号 |
宁波四明大药房连锁有限公司三市连锁店 | 宁波 | 县学街145号 |
嘉兴老百姓药房勤俭路一店 | 嘉兴 | 嘉兴市勤俭路991、993号 |
嘉兴老百姓药房第一医院店 | 嘉兴 | 嘉兴第一医院北门百汇大厦1108室 |
嘉兴老百姓药房中山东路加盟店 | 嘉兴 | 嘉兴市中山东路1439号 |
嘉兴老百姓药房南湖店 | 嘉兴 | 常睦路242号嘉兴市城南农贸市场A区2号、3号 |
嘉兴老百姓药房纺工路店 | 嘉兴 | 县学街145号 |
广东省 | ||
药店 | 区域 | 地址 |
广东本草药业连锁有限公司广州总店 | 广州市 | 广州市白云区三元里大道1136-1140号 |
广东本草药业连锁有限公司夏园分店 | 广州市 | 广州市黄埔区黄埔东路2706-2712(夏园路段华润万家旁) |
广东本草药业连锁有限公司星河湾分店 | 广州市 | 广州市番禺区大石镇星河湾大酒店自编6号之02房(华润万家旁) |
广东本草药业连锁有限公司晓港分店 | 广州市 | 广州市海珠区晓港中马路149号首层 |
广东本草药业连锁有限公司云景分店 | 广州市 | 广州市白云区云景路22号103房 |
汕头市金平区华威药品经营部 | 汕头市 | 汕头市金平区长平路58号梅园17幢109号 |
揭阳市榕城区榕华利民药店 | 汕头市 | 揭阳市榕城区天福路南二巷一幢(西侧)1-5号铺 |
潮州市湘桥区厚德堂药店 | 汕头市 | 潮州市湘桥区城新路17号首层铺面 |
汕头市三角楼药械有限公司医药经营部 | 汕头市 | 汕头市金平区中平街18号楼下 |
汕头市蓝天大药房 | 汕头市 | 汕头市龙湖区丹阳庄华珠大厦111号房 |
湖南 | ||
药店 | 区域 | 地址 |
老百姓湘雅店 | 长沙市 | 长沙市开福区湘雅路270号 |
老百姓东塘店 | 长沙市 | 长沙市雨花区韶山中路55号 |
老百姓星沙板仓路分店 | 长沙市 | 老百姓星沙板仓中路213号1、2层 |
老百姓留芳岭店 | 长沙市 | 长沙市开福区芙蓉中路一段372号 |
老百姓附二医院店 | 长沙市 | 长沙市雨花区人民中路172号长沙电影城西头 |
长沙朝阳店 | 长沙市 | 长沙市芙蓉区人民中路547号 |
长沙广济桥店 | 长沙市 | 城南中路广济桥旁 |
长沙梓园路店 | 长沙市 | 长沙市南区梓园路1号 |
长沙林学院店 | 长沙市 | 韶山南路498号橙子商业街 |
长沙浏城桥店 | 长沙市 | 芙蓉区文艺路街道办事处 |
长沙上大垅店 | 长沙市 | 东风路96号 |
长沙桐梓坡路二店 | 长沙市 | 长沙市岳麓区桐梓坡万花林鲜花东南侧 |
老百姓益阳市 | 益阳市 | 益阳市桃花仑西路468号 |
益阳康复路店 | 益阳市 | 康富北路与秀峰西路交汇 |
老百姓岳阳步行街店 | 岳阳市 | 岳阳市云梦路21号 |
岳阳世纪星店 | 岳阳市 | 岳阳市岳阳楼区云梦路2号世纪星大厦 |
老百姓湘潭市雨湖区和平路店 | 湘潭市 | 湘潭市雨湖区和平路79号 |
湘潭基建营 | 湘潭市 | 湘潭市雨湖区韶山东路409号 |
老百姓娄底长青店 | 娄底市 | 娄底市长青中街33号 |
老百姓常德店 | 常德市 | 常德市武陵区启明街道半边街社区人民路905号 |
常德市芷园店 | 常德市 | 湖南省常德市武陵区启明街道半边街社区人民路977号 |
永州零陵中路店 | 永州市 | 永州市冷水滩区零凌中路833号 |
老百姓永州黄泥井店 | 永州市 | 永州市冷水滩区零凌中路87号 |
老百姓浏阳店 | 浏阳市 | 浏阳市劳动中路124号 |
浏阳圭斋西店 | 浏阳市 | 圭斋西路147号,比一比超市斜对面 |
老百姓邵阳红旗总店 | 邵阳市 | 邵阳市红旗路303号 |
邵阳三眼井店 | 邵阳市 | 邵阳建设中路湘运综合大楼一楼 |
衡阳东风路店 | 衡阳市 | 衡阳市东风路江东林隐福鑫酒楼旁 |
老百姓株洲店 | 株洲市 | 株洲市建设中路356号,神农家具城往北30米(火 |
株洲荷塘店 | 株洲市 | 株洲市荷塘区新华东路与税务路交叉口西50米 |
郴州罗家店 | 郴州市 | 郴州市北湖区国庆南路31号 |
老百姓郴州北湖店 | 郴州市 | 郴州市中山西街105号 |
张家界天门路店 | 张家界 | 张家界市天门路电子市场旁 |
吉首人民北路店 | 吉首市 | 吉首市中心繁华商业街(八角楼步行街) |
海南 | ||
药店 | 区域 | 地址 |
海南广药晨菲医药有限公司椰海大道广药晨菲大药房 | 海南 | 海南省海口市龙华区和风鑫苑4#-6、4#-7商铺 |
海南广药晨菲医药有限公司六东路广药晨菲大药房 | 海南 | 海南省海口市美兰区海甸六东路9号华凯江海庭商业楼A栋1层1-4号 |
四川省 | ||
药店 | 区域 | 地址 |
成都市武侯区百信兴华西药店(成都百信药业连锁有限责任公司) | 成都 | 成都市武侯区电信路1号 |
四川昇和医药连锁有限公司武侯区黉门后街药店 | 成都 | 武侯区黉门后街 |
四川大药房医药连锁有限公司 | 成都 | 成都市金牛区一环路西三段10、12号2楼 |
四川省华寰药业有限公司(华安堂) | 成都 | 成都市青羊区青龙街18号附3号 |
四川海王星辰健康药房连锁有限公司 | 成都 | 成都市锦江区庆云北街10-54号附6-8号 |
绵阳安康药业连锁有限公司 | 绵阳 | 绵阳市一环路南段252号 |
遂宁爱心药业连锁有限公司 | 遂宁 | 四川省遂宁市创新工业园区南环路6号10栋1层 |
四川省万盛药业连锁有限公司 | 达州 | 达州市通川区朝阳东路238号(青少年宫联建房) |
自贡梓橦宫大药房连锁有限公司 | 自贡 | 自贡市自流井区丹阳大道2号普润产业博览城一期一批次三楼A8-3 27-30号 |
宜宾康美大药房连锁有限公司 | 宜宾 | 宜宾市马栈街9号长福小区 |
贵州 | ||
药店 | 区域 | 地址 |
贵州省医药(集团)和平药房连锁有限公司贵阳延安中路分店 | 贵州 | 贵阳市延安中路5-9号 |
贵州省医药(集团)和平药房连锁有限公司遵义火车站分店 | 贵州 | 遵义市火车站旱桥博爱医院门面 |
云南省 | ||
药店 | 区域 | 地址 |
国药控股昆明大药房有限公司西昌路大药房 | 昆明 | 昆明市西昌路153号55幢1楼(昆明医科大学第一附属医院门口) |
国药控股昆明大药房有限公司金碧大药房 | 昆明 | 昆明市西山区东寺街300号金碧商城1-6幢B座1层(云南省第一人民医院附近) |
国药控股曲靖德特伺大药房有限公司 | 曲靖 | 云南省曲靖市麒麟区博达医院商铺(曲靖市第一人民医院北城分院附近) |
国药控股红河有限公司蒙自大药房 | 红河 | 红河州第一人民医院便民大药房(红河州第一人民医院门口) |
国药控股云南滇西有限公司北区大药房 | 大理 | 大理学院附属医院门口 |
国药控股楚雄益尔健大药房有限公司 | 楚雄 | 楚雄市瑞东路999号商业街D座一楼(鹿城大厦商场内) |
陕西 | ||
药店 | 区域 | 地址 |
陕西华氏第一分公司华氏大药房 | 陕西 | 西安市半坡路1号 |
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--------相关背景信息--------
溴吡斯的明
[成份]溴吡斯的明,其化学名称为:溴化1-甲基-3-羟基吡啶翁二甲氨基酸脂。
[性状]本品为糖衣片,除去包衣后,显白色。
[用途]是重症肌无力患者的一线必备用药。药物作用是缓解重症肌无力患者的所有骨骼肌无力的相关症状,包括缓解眼皮下垂、复视、吞咽与咀嚼困难、四肢无力、甚至呼吸困难。
[适应症]用于重症肌无力,手术后功能性肠胀气及尿潴留等。
[药品药理]为可逆性的抗胆碱酯酶药,能抑制胆碱酯酶的活性,使胆碱能神经末梢释放的乙酰胆碱破坏减少,突触间隙中乙酰胆碱积聚,出现毒覃碱样(M)和烟碱样(N)胆碱受体兴奋作用。此外,对运动终板上的烟碱样胆碱受体(N2受体)有直接兴奋作用,并能促进运动神经末梢释放乙酰胆碱,从而提高胃肠道、支气管平滑肌和全身骨骼肌的肌张力,作用虽较溴化新斯的明弱但维持时间较久。
[不良反应]1.常见的有腹泻、恶心、呕吐、胃痉挛、汗及唾液增多、肌肉震颤等。较少见有尿频、缩瞳等。2.接受大剂量治疗的重症肌无力病人,可能出现精神异常。3、超大剂量使用,可能引起胆碱能危象。
[药品禁忌]心绞痛、支气管哮喘、机械性肠梗阻及尿路梗塞患者禁用。
什么是孤儿药?
用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,其药品作用药效果目前无法被其它药品替代,通常被称为“孤儿药”。由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注其治疗药物的研发。
目前,世界上一些发达国家已经对孤儿药出台立法保护。台湾也有针对孤儿药和不可替代药物的相关法规。在大陆,孤儿药尚未被立法,罕见病患者用药权益尚无保障。
重症肌无力的孤儿药?
重症肌无力是罕见病中少数幸运的可治疗有药物的神经免疫疾病。溴吡斯的明是重症肌无力的基础常规用药,大部分患者常年长期服用或长期备用。能够较迅速缓解改善重症肌无力患者的四肢无力、复视、吞咽、咀嚼、呼吸困难等无力症状。一旦突然停药,不仅严重影响患者的日常生活与行动能力,更加威胁到患者生命。