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跨界互动 | 交流是了解的开始,改变将随了解发生

编辑:若初 浏览次数:42 发表日期:2019-11-15 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

2019年10月29日上午,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称爱力关爱中心)创始人、主任清昭、项目主管默绿,在龙行生物制药有限公司与公司研发人员深度交流,通过分享各自的疾病经历和心路历程,向龙行生物制药有限公司全体呈现生命的另一种样子。


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爱力团队与龙行生物负责人


人的一生就是在不断的解决问题 

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清昭在分享她的疾病经历

清昭分享了她疾病过程中误诊、危象、与社会脱节的人生经历,这些经历的分享是一份给人启示的人生素材,有耐人寻味的价值和意义。


疾病改变了我们的人生,是对我们的巨大挑战,但也让我们学会换个角度看问题,TA 改变了我们一生努力的方向。


在一首《Tell me why》的歌曲中,默绿首先向各位提出几个问题:


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默绿在和龙行生物的工作人员交流


“人生下来就是一个问题,人的一生就是在不断地解决问题。”默绿说。


龙行生物的工作人员听完清昭和默绿的分享后,有思索也有讨论。

有人说:“工作中努力,得到想要的结果很快乐、很开心!”

也有人说:“丰富自我、超越自我,实现目标有成就感,我的性格属于稳重型,以前不善于表达,但是工作需要,我开始学会主动和大家沟通,收获很多,成长很多。”

“努力有不同的阶段,实验中有遇到的困难无措的时候,都想办法攻克了,努力中失去了一些东西,但努力是值得的,它能带给我更好的生活,让我充实、开心。”

或许更多的人努力是为了生存,为了让自己过上更好的生活。


正是在这样的交流中,我们打破边界,看到了不同的生命状态,并让所看到的这些成为启发生命成长的能量。


我们一直在期待


爱力关爱中心两位分享人特别想说的是:“我们希望大家看到我们在这儿,怎么生活,有一些怎样的问题,也期待多方努力共同推动问题的解决。如果有一天药物研发上有突破,重症肌无力像感冒一样可以吃一点药就好了,那么因为疾病而产生的的一系列问题也就都迎刃而解了。我们希望和研发人员有更多的交流,让你们了解病患的真实需求。”


通过本次交流分享会,龙行生物的各位对自己工作的意义有了新的认识,新药研发是一种信念,不仅仅是在实验室做实验,背后更承载了很多病患的期待,因为有很多人一直在等待。


无论多么渺小,每个人都是发光体,生命可以影响生命,我们期待大家成为发光体,给人希望。疾病是一场巨大的挫折,但是,穿越疾病的生命经历拥有巨大的能量,把这份能量传递出去,疾病便有了价值。


交流是了解的开始,改变将随了解发生。



为更好服务重症肌无力群体

帮他们走出困境

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“请帮爱力传灯千万盏”



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