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爱在一起,生命有力 | 第四届中国重症肌无力嘉年华

编辑:若初 浏览次数:134 发表日期:2020-06-22 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

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欢迎扫一扫以下海报二维码

进入大会直播间观看回放


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爱力一家人

一个人的时光

一家人的梦想

用心

记录我们彼此的相互成长!


2020614日晚,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心第四届中国重症肌无力大会“欢乐6·15—爱力家人嘉年华”活动与大家相聚云端,重症肌无力患者、爱力关爱中心志愿者、医学大、公益明星,过每一位参与者的生命故事分享、才艺展示、真心祝福,一起畅享欢乐。本此嘉年华特邀刘小唯女士在线主持,爱力关爱中工作人员默绿和俊娟现场主持。

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嘉年华以重症肌无公益大使张晓龙老师的祝福视频拉开序幕,多年来,晓龙老师也一直以身作则,为我们重症肌无力患者群体去发声呐喊。


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重症肌无力公益大使 张晓龙老师


爱力志愿者许立扬演奏的古筝曲《丰收锣鼓》,节奏欢快、热烈喜庆这位00后的小小志愿者已参加了四届重症肌无力大会,在学校,她常和老师、同学分享爱力的故事,她希望自己一直做爱力的志愿者,把更多爱力的故事分享给更多的人。”


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爱力志愿者许立扬


主持人刘小唯老师深情朗读了一位病友的故事《我是女超人》。形象且有感情的向我们介绍了位爱画画的小公主,从无忧无虑到感受生活。患病后的艰辛到梦想成为女超人的蜕变历程。这则真实的生命故事感动着小唯老师,也感动着我们。


通过网络连线病友张劲松、张浩,我们认识了两位运动高手!一位是各地马拉松赛事的常客,一位是“行走的多巴胺”,这两位大哥用事实证明重症肌无力病友的无限可能,也提醒大家,运动要根据自身情况,忘掉病痛,走出去!



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行走的强者


病友周贵杰分享了自己制作的精美面食,他表示自己想学习养殖业,做一些力所能及的事情,实现个人价值。


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山东小伙儿的花样面点


爱力加油站项目传播大使冯聪也在线一直观看嘉年华活动,他说:“我已经忘记大家是病友聚会,更像是开心的朋友分享快乐,经历病痛的病友已变成生活的佼佼者。”他希望通过自己身体力行,鼓舞更多人走出来,勇敢面对疾病。


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爱力加油站项目传播大使 冯聪老师


病友安然的一曲《向阳花》,唱出了很多病友勇敢面对疾病的态度。现场的工作人员感慨到:被这首歌唱哭了o(╥﹏╥)o


中华医学会神经病学分会前任主任委员、中国医学科学院北京协和医院神经病学系主任崔丽英教授也来到直播间,她特别跟病友们分享了她的建议,重症肌无力经过规范治疗是可以实现临床治愈的,不要被网上的负面言论所影响,还鼓励女性患者要像正常人一样,恋爱、结婚、生子。这无疑给了女性病友莫大的鼓舞。


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崔丽英教授


病友九妹清唱《梨花颂》,展现了病友多才多艺,笑对人生的乐观态度。

志愿者孙宁伯带来古琴曲《酒狂》,他说:希望可以通过音乐来让广大病友们忘记病痛!

米粒分享了自己的幸福时刻,因爱力与爱人结缘,如今她已是一位准妈妈,怀孕8个月产检一路绿灯,现场她深有感触的说:2018年我来北京参加第三届中国重症肌无力大会时还是一个人,2年后,我已经是一位准妈妈,再过2个月,我的宝宝就可以和大家见面啦!大家一定不要放弃,要相信自己,我们有相互鼓励的病友,还有优秀的医疗资源,重症肌无力并不可怕,我们也能过上正常的生活。”


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2020年疫情的来临一度打乱了我们各地病友的正常生活,看病、购药受到了一定程度的影响!但也正是在疫情期间,一家由重症肌无力患者经营,多名长沙当地重症肌无力患者参与工作的公益咖啡店持续为当地医院赠送爱心咖啡,意表对医生的慰问。嘉年华现场,病友艾力分享了公益咖啡店的一些故事,我们期待公益咖啡店开到更多城市,造福更多人。



一家公益咖啡店的故事


被称为“遗传粉”的几位晓龙老师的小小粉丝为本次嘉年华带来了精彩的才艺展示。她们自称是晓龙老师的“火龙果”。听,这名字多么甜,才艺展示更是赞呢!


晓龙老师遗传粉们的祝福


直播过程中工作人员连线了晓龙老师粉丝代表越越,越越说他们对晓龙老师的爱,“始于颜值,终于人品” !同时,越越也表示会一直支持晓龙老师所关注的公益,支持爱力关爱中心后续的活动。


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晓龙老师粉丝代表越越


最后我们最最有爱的爱力志愿者们带来诗朗诵《低语》。

他/她们每一张真诚的笑脸,

每一句饱含深情的语句,

都好似代替爱力团队向所有关注重症肌无力患者群体的您低声轻语,

诉说感谢!


爱力志愿者诗朗诵《低语》


感谢参与本届大会嘉年华的每一个你!

疾病,让我们相遇

相遇,让我们不再孤单

爱在一起,生命有力!


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直播现场的小合影



文|俊娟、英子

排版|英子

责编|默绿



帮更多的重症肌无力患者走出困境

扫一扫以下海报上的二维码

“请帮爱力传灯千万盏”

和600位爱力人士一起行动!


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