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罕见的行走 | 徒步海岸,为爱加油

编辑:若初 浏览次数:63 发表日期:2021-07-08 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

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7月4日上午,“罕见的行走,让梦想有力”爱力携手子昂为重症肌无力患者徒步海岸公益活动,在烟台山下风光怡人的海岸线拉开序幕,并登上烟台开埠标志“烟台山”。来自全国各地的重症肌无力患者与家属、医生、爱心公众、志愿者150余人共同完成了约5公里的爱心之旅,号召社会公众一同为爱而聚,为重症肌无力患者公益徒步。


公众志愿者与重症肌001.jpg无力病友一同徒步合影


本次活动是“首届中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛”的子活动。由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称“爱力关爱中心”)、山东省罕见疾病防治协会神经系统罕见病分会联合主办,烟台市医学会、烟台芝罘社会组织创益园协办、烟台爱力罕见病公益中心承办。


子昂健康科技(海南)有限公司特别协办,给予本次活动大力支持。子昂健康科技、新浪健康、爱力云鹿学院直播平台全程直播了本次活动。


上午7:30,徒步启动仪式开始,前民政部社会福利司司长白益华先生、子昂健康负责人戴瑛女士、爱力关爱中心发起人/主任清昭女士、爱力关爱中心党支部书记刘景江先生、烟台芝罘社会组织创益园运营主任杨巧女士分别为本次活动致辞。  



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前民政部社会福利司司长白益华致辞


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爱力关爱中心党支部书记刘景江致辞


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烟台芝罘社会组织创益园运营主任杨巧致辞


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子昂健康负责人戴瑛致辞


北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心党支部书记刘景江为致辞人嘉宾颁发行业创新支持伙伴。 


赛艇冠军李菊菊倡导健康生活,帮助免疫疾病群体


本次徒步活动,特别邀请烟台市游泳训练中心教练员、第十届全运会赛艇女子八人单桨冠军李菊菊担任爱心倡导官。


作为一位运动健将,李菊蒌带女儿一起参加活动,表达了对重症肌无力患者的祝福,也倡导公众养成良好运动习惯,关注身体健康,关注重症肌无力患者群体。她倡导公众可以经常全家一起出行,亲子徒步。 


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  李菊菊同志愿者们合影留念


前民政部社会福利司司长白益华先生为李菊菊女士颁发重症肌无力关爱倡导官荣誉证书。


重症肌无力患者现场表演八段锦


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重症肌无力病友现场表演八段锦


八段锦是重症肌无力患者日常保健的重要方法,在患者中广泛流传,很多患者从中受益,养成练习八段锦的日常习惯。本次活动启动仪式上,8位重症肌无力患者现场表演了八段锦。


普拉提热身运动

安卡拉舞蹈瑜伽普拉提生活馆的运动教练现场带领参加徒步活动的公众练习普拉提热身。


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普拉提运动教练

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普拉提热身活动


本次活动的成功举办,离不开烟台公益媒体和公益伙伴的支持。


兄弟组织烟台市微泉青少年事务服务中心在活动筹备期给予了很多帮助,烟台出行烟台出行APP向全城用户发布了报名征集令,摆渡兄弟科技用航拍的高科技记录了大家徒步的快乐时光。烟台山医院、成友中医院的医护人员提供了医疗保障。烟台FM898公益救援队的30名救援队员,担当了领队、收队、患者陪伴的全过程工作。烟台芝罘社会组织创益园运营主任杨巧为公益支持伙伴颁发了感谢奖牌。


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杨巧为公益伙伴颁发奖牌


后,各小组欢乐出发,重症肌无力患者与爱心公众一起,边走边聊,沿着风景怡人的海岸,以及烟台山徒步约5公里。行走过程中,每遇到上坡、台阶等位置,都可以看到他们互相扶持的身影,爱正在行动中发生。通过这样的方式,拉近重症肌无力患者和普通公众的距离,而公众则通过最直观的方式看到了重症肌无力患者的日常状态。

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出发前合影


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徒步途中(一)


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 徒步途中(二)


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徒步途中(三)



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徒步途中(四)


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徒步中的志愿者

 

重症肌无力患者鞠秀芹由于激素导致股骨头坏死,有很多行走障碍,她在2018年跟随爱力爬上了长城,这次又和病友伙伴们一起完成海岸+烟台山的徒步。有一处爬坡的过程,她感慨地说,我本来以为自己爬不上来,想不到,和大家一起走走停停也上来了。看来有时候困难就看你想不想克服,试了就有可能。


徒步是适合重症肌无力等免疫疾病患者特别好的康复方式,坚持徒步,1小时约5公里的时速,能帮助人改善各种身体机能。户外徒步帮助人们身心愉悦,也能帮康复期的患者走出家门,融入自然,与社会融合。


我们倡导患者通过散步、徒步的方式逐渐提升康复能力,也特别呼吁公众放下手机和电脑,走出家门,用徒步的方式放松身心,感受大自然,提升健康水平,实现免疫平衡,拥有健康美好的人生。



子昂健康科技简介

子昂健康(Zircon Health)是一家健康科技公司,致力于借助尖端科技打造中国乃至全世界最大的以患者为中心的开放式生态服务平台。

子昂健康利用互联网数字化工具、大数据和人工智能技术,来提高罕见病认知、促进疾病筛查和诊断、开展全周期的疾病管理,并探索各种创新支付,为中国罕见病患者以及家庭提供全病程、全方位和一站式的健康服务解决方案。

子昂健康目前业务范围包括:罕见病智库、AI赋能的患者识别、AI空中课堂、在线健康咨询、患者赋能及创新支付等。


责编 | 清昭

撰稿 | 默绿

排版 | 红蕾

图片 | 爱力烟台摄影志愿者团队


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