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报名︱2018第三届中国重症肌无力大会,你来赴约吗?

编辑:若初 浏览次数:487 发表日期:2018-04-19 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

  亲爱的病友与家属:

  还记得我们的两年之约吗?

  2014年6月,首届全国重症肌无力大会在北京召开,从此,世界多了一个属于我们自己的纪念日:615重症肌无力关爱日。

  那一天,首份《中国重症肌无力患者生存调查报告》在我们的努力中问世,首个重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》新鲜出炉。那一天,我们约定每两年一次相聚,不离不弃,无论天涯海角。

  2016年的615,我们喊出了“爱的力量,改变你我”的口号,迎来了不同国家和地区包括日本、台湾、香港的公益组织和医生与病友。大会升级成一个推动重症肌无力领域发展的平台,有了新的名字:“中国重症肌无力大会”。

  大会首次给为重症肌无力事业付出的医生和社会人士颁“爱力奖”,那是一份沉甸甸的尊敬和感恩。

  全国20多个省市地区的病友伙伴,二十多位病友和家属在大会服务,1对病友和志愿者喜结良缘,他们感动了参会者,也感动了许多曾和我们毫无关联的陌生人。

  2018年,我们将再次开启2年一届的大会之旅,开启另一段不同的故事,一段用我们的生命陪伴他人生命的爱的旅程。

  初心和诺言,让我们一直在这里为彼此守侯。

  我们在北京等你,你赴约吗?

  北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

  2018年4月18日


大会时间

  报到时间:6月13日13:00-17:00

  欢迎会:6月13日19:00-20:00

  离会:6月18日12:00前

  会议地点:美泉宫饭店

  北京市海淀区西四环北路125号(地铁6号线海淀五路居站A西北口出口对面)

  病友及家属人数:预计200人

  报名时间:即日起-5月15日18:00

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2018如此巧合难遇的时间

615重症肌无力关爱日、父亲节、端午节

我们完全可以打包一起过啦!

来看看今年丰富新鲜的行程吧

2018年中国重症肌无力大会会议日程

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参会报名

  本届大会有两类报名资格:

  一类:主办方邀请:邀请资格将在报名后,由主办方确认。

  1、各地社群骨干代表40位;

  2、受益病友或家属60位;

  受益病友限1人参会,如因身体原因,可授权家属参会。需家属陪同同时参会的,则按普通病友身份缴纳住宿成本。

  二类:通道报名:已在爱力实名注册的患者与直系家属100位。

  注:1)病友无法参会的,可授权家属参会;2)每位病友限带1位家属。3)因服务能力有限,无法接待14岁以下儿童参会,且14岁以上儿童参会报名方式等同于成年人。


参会说明

  因大会行程较满,参会病友需了解以下情况,方可报名

  1、确保您的生活能够自理,可以独自一人外出,并有足够体力全程参加会议;

  2、认同爱力的工作和服务理念;

  3、现场将有媒体记者或影像传播者在现场录制拍摄,参会者认同视频、图片、文字中可能出现与本人相关的影像,或需要进行采访报道及相关传播。

  4、是否能够参会将根据报名人数、费用筹集情况决定,因此提交申请报名表并不等于获得实际参会资格;

  5、您的报名表审核一经通过后,主办方将向您发出参会确认函。

  注册费:本会议为公益性会议,不收取参会者成本以外的任何费用。

  参会补贴详情如下:

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参会成本详细介绍

  【统一安排住宿】

  由四星级酒店美泉宫以成本价爱心支持。200元/天/人(含自助早餐)标准间,5天住宿费合计1000元。

  特别说明:因6月为酒店旺季的不确定性,如遇房间数量不足,有可能需临时加床为3人/间。

  【统一安排餐饮】

  13日简餐包/茶点

  14日午餐(外卖)/晚餐(自助餐)

  15日午餐(外卖)/晚餐(外卖或自助简餐)

  16日午餐(外卖)/晚餐(外卖)

  17日午餐(户外简餐包)/晚餐(外卖或自助)

  14-16全天两次茶点、饮水、水果餐食总费用约600元。

  因大会筹资较困难,餐饮条件视筹款情况而定。

  【交通费用】

  爱力暖心资助项目参会病友代表的交通费,爱力关爱中心将视具体情况给予部分交通费或全额交通费补贴。

  对体力弱无法独自乘坐市内公交的病友,提供志愿者接站服务,回程倡议同行病友结伴。

  【会务组织、场地、师资】

  大会组织、嘉宾邀请、讲师、场地、布展、会务服务等费用约800元/人,由爱力筹资全额补贴。目前正在筹集费用。


补贴说明

  1、为40位骨干全额补贴餐饮、食宿。骨干报到时间为12日中午12:00前,接受会务培训,4月春季培训的优秀学员可申请交通费部分补贴。

  2、为60位爱力暖心资助项目受助病友代表的餐饮费、住宿费,视具体情况补贴部分或全额交通费。

  3、普通报名的病友,爱力关爱中心补贴全额餐饮费。

  【说明】

  1、重症肌无力作为罕见病的小众群体,我们需联合对外发声,并为病友提供线下交流,决定群体事务的平台。但此类项目的资金筹集通常十分困难,加之筹备工作的精力投入,我们能提供的参会名额有限。请广大病友和家属理解。

  2、我们倡议有经济能力的病友自行承担参会费,并将参会体验分享给因身体或经济条件所限不能来参会的病友。

  3、我们真诚地恳请经济能力尚可的病友支持爱力暖心项目受益病友参会费用。

  4、我们真诚地希望有经济能力或有相关资源的病友,协助爱力寻找爱心资助,使大会有可能邀请更多医生参会,关注重症肌无力群体。

  5、原则上,家属需自行承担参会费用,特殊情况可提出申请,爱力关爱中心将酌情尽力解决相关困难。

  6、病友自行承担的费用,我们将开据捐赠发票。捐款用于大会会务相关工作,如有结余,用于爱力关爱中心其他所需的工作经费。

  7、参会押金:鉴于此前两届大会曾出现报名申请通过后,却未能出席大会的情况。本届大会,每位参会人需在报名通过后缴纳参会押金,以保障名额不被浪费。全额资助的参会人300元/人,自行承担参会人缴纳500元。会议结束即退回。

  报名截止时间:2018年5月15日

  报名咨询电话:010-63520352

  爱力服务部微信:

  18601999928(已满) 或 13051865615(未满),如果您已经和其中一个微信是好友,请直接与该微信号沟通,请勿再添加另一个微信号。

  **本活动最终解释权归北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心所有。

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报名请长按以下二维码

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捐款支持本次病友大会举办请长按以下二维码

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