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【公益宝贝】重症肌无力患者家庭康复包

编辑:若初 浏览次数:298 发表日期:2020-04-30 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

项目简介:

为重症肌无力病友筹集700个包括健康管理、运动康复、经络理疗类的康复物资及1套15本康复指导手册发放。为受益患者建立康复档案,提供在线康复培训与学习,举办地区小型康复沙龙,扩展康复网络,运用同侪支持手法提升社群整体健康管理能力,减少危象发生和复发率,节约社会医疗经济开支。


我国大约有重症肌无力患者65万,约70%成年人,集中在18-55岁中青年龄段。许多患者尤其偏远地区和农村的,求助无门,得到不社会关爱,为节省住院费用,经常在家中拖延病情,心灰意冷,或干脆放弃。


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作为慢性病,重症肌无力又有病情波动性强,易复发、危象发生率高危及生命的特点。据机构发布的2014年《中国重症肌无力患者群体生存状况调研报告》,604名患者中36.68%的患者曾发生过危象,仅有4.37%的临床痊愈率,而62.88%的患者目前可自理,26.64%患者半自理,89.9%患者都急需康复干预。




理论上,重症肌无力可以通过治疗达到临床痊愈。患者通过家庭照护、自我健康管理、运动与经络理疗康复可以帮助其稳定病情,减少复发率,降低危象率,甚至逐渐摆脱药物,做“带病的健康人”,“与疾病和平相处”,回归正常的社会生活。绝大部分患者家庭“因病致贫”, 生存质量极其低下,急需社会力量的干预。




通过康复理念传递、康复方法培训、康复物资关爱、康复网络支持等形式的干预,帮助重症肌无力患者获得家庭自我健康管理能力,提升康复水平,缩短康复期,减少复发,降低危象发生率,提高生存质量,节约医疗资金开支,尽可能减少疾病对患者个体产生的各种负面影响,早日回归正常的社会生活。




将为700个贫困及贫困边缘重症肌无力患者家庭发放700个“家庭康复包”




将为700个重症肌无力患者家庭发放1套15本3个系列的康复指导手册。




邀请医学与康复专家,举办6期在线的康复讲座,举办6期康复榜样病友经验分享课堂。



为受益人建立700份康复档案,建立10个学习班,团体辅导、同侪陪伴成长。




将举办12个城市的线下小型康复沙龙,150名病友获得康复支持。




经费预算:




公益宝贝超筹:爱力暖心医疗生活救助项目

项目简介:

为170名困境重症肌无力患者提供医疗、生活救助与自助成长支持。纪录5位困境患者真实生命故事,调研全国2000名重症肌无力患者的生存状态。通过救助项目、自助成长工作坊、影像纪录、生存报告,构筑起可持续的项目模式,提升社会对重症肌无力患者的关注和支持度,使重症肌无力患者群体的救助进入良性状态。



重症肌无力是神经免疫性疾病,患者因神经传导障碍引起全身骨骼肌无力,可能出现眼睑下垂、面肌僵硬、咀嚼吞咽困难、抬头困难、举臂困难、登高困难、呼吸困难等症状。一般通过服用抗胆碱酯酶抑制剂、激素、免疫抑制剂、胸腺切除手术治疗。危象发生时需要在ICU通过呼吸机插管抢救治疗。大部分免疫抑制剂药物与急救用药静丙尚未纳入医保报销。


理论上,重症肌无力可以通过治疗达到临床痊愈。患者通过家庭照护、自我健康管理、运动与经络理疗康复可以逐渐稳定病情,减少复发率,降低危象率,回归正常的社会生活,“与疾病和平相处”。但因其病情波动性强,易复发,且危象发生率高危及生命,患者群体的生存质量普遍低下。疾病不仅改变患者与家庭的命运,更是他们终身面临的困扰。


重症肌无力的发病没有地域特色,患者分布全国,70%约为农村人口,因医疗资源尚不平衡,80%的患者家庭更在长期误诊、反复治疗、危象急救、多次复发中“因病致贫”。经济压力下,一些贫困患者确诊后就消极面对,危象时选择放弃急救,甚至绝望轻生,相比贫困健康人群的处境更倍加窘迫,生存质量极其低下,成为处于社会链条中罕见的弱势和被遗忘的位置。

1、为40名困境的重症肌无力患者提供8000-10000元不等的医疗资助,减轻患者医疗经济压力,感受到社会温暖;




2、为130名困境重症肌无力患者提供每月500元持续6个月的生活补助,保障受助患者的基础用药、日常营养、生活必需品,一定程度改善患者当前的生活窘境;


3、60名受益患者到北京参加自助成长、康复、社会融合工作坊,学习了自救自助、情绪管理、个人成长、医疗康复的课程;


4、由5个代表各地区、各种不同家庭背景、年龄层次、医疗条件下的受益人故事的影像纪录,剪辑成1部30分钟的纪录片和5个5分钟的独立短片,以及5个家庭的纪实摄影图片。





5、开展重症肌无力患者的生存质量调查,对外发布有2000个患者样本的绿皮书—《重症肌无力患者生存质量调查报告2018》。




经费预算:




机构简介:

由重症肌无力患者发起成立,2013年2月在北京市民政局注册,成立以来,完成领域10项“第一”。包括发起国际首个“6•15重症肌无力关爱日”;举办中国重症肌无力大会;开发国际首套重症肌无力患者康复课程并完成价效评估。为全国4000多个患者家庭提供了直接服务,建立了5个地域性社群资源核心区,搭建首个中国重症肌无力患者康复网络。
愿景:每位病友与疾病和平相处;
使命:用社会化方案解决重症肌无力患者的社会问题。
目标:推动社会对重症肌无力的认知,促进患者群体与社会的进步,改善患者就医和生存条件,促进医患交流与医学研究,帮助患者回归正常的社会生活。


关于公益票据索取信息

中国扶贫基金会将会为捐赠满100元的网友开具捐赠票据,将下面的信息回复至邮件piaoju@fupin.org.cn。我们将在收到捐赠网友提出的开具发票申请后的15个工作日内,开具票据并进行邮寄,如有疑问请致电010-62655199。

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