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邀请函 | 首届中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛

编辑:若初 浏览次数:387 发表日期:2021-05-12 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

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本次活动诚邀各届爱心企业、相关单位为会务提供资金、物资、资源赞助,共同推动重症肌无力医药创新发展,为邀请专家到会、帮助患者参会奉献爱心,让公益慈善的梦想有力飞翔。

赞助与协作联系:候女士

E-mail:houjuan@ailimg.org

手机(微信同号):13681330482



重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis,简称MG)是由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。


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可治疗,可康复,但难以治愈,且具有可逆性,症状呈波动性。而作为当今抗原、抗体最为明确,免疫学发病机制相对较为清楚的自身免疫性疾病之一,重症肌无力有可能成为攻克自身免疫性疾病的突破口。


重症肌无力近30余年没有过任何针对性药物,患者致残率高,死亡率高,疾病管理难度大,尤其三四线城市仍在依赖于激素,以及缺乏疾病管理意识,以及现实医疗环境与条件,治疗难以达标,生存质量低下。


在没有突破性药物和治疗方法的情况下,爱力与医生开展了大量的患者教育,虽有一定成效,但大量的时间成本和工作成本的限制,疾病本身的复杂性,都使我们的工作理念和方法难以迅速惠及每个病友。病友仍在经历死亡、残疾的威胁,在经历药物副作用、病情反复波动带来的生存困境。


近年来,在重症肌无力领域相关各方的共同努力,以及国内不断出台罕见病药物政策的鼓励下,为病友们带来了创新性药物在研或进入临床的消息,为广大病友带来新的治疗希望。


第八个“6·15重症肌无力关爱日”来临之际,“首届中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛”,将于6月4日-6日在烟台召开。届时近40位专家学者临床医生,以及100余位本地一线神经内科医生将共聚,首次在中国呈现以“医药创新”为聚点的重症肌无力领域专业议题,探讨以“患者为中心”的各方不同视角下,如何通过医药创新,为患者带来更好的未来。


活动介绍



会议使命:推动重症肌无力医药与临床创新发展,帮助重症肌无力患者获得更好的治疗与临床效果,促进各相关方对神经免疫领域新药的关注,为患者带来新希望,减少疾病对患者生命的影响。

会议时间:2021年6月4~6日

会议地点:山东烟台市金海湾大酒店(地址:烟台市芝罘区海岸街34号)

主办方:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

联合主办方:山东省罕见疾病防治协会神经系统罕见病分会

协办方:烟台市医学会

承办方:烟台爱力罕见病公益中心(筹)

医学直播平台:医生圈、阿里健康-蝶医谷


会议议程

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会议部分议题:

《2020年重症肌无力国际专家共识解读》

《2020年中国重症肌无力专家共识解读》

《MG治疗新理念:从抗体到临床:Batoclimab在自身免疫病的新机会》

《FcR受体拮抗剂在MG的研发现状和前景》

《MG药物全球创新药物梳理》

《新药从研发到上市—临床试验机构和伦理委员会的作用》

《重症肌无力的个体化治疗体系》


重要嘉宾:

李林康:全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员兼办公室主任、中国罕见病联盟执行理事长

戚学森:中国社会福利基金会理事长

尚秀春:原辽宁省民间组织管理局局长,民政厅副巡视员

隋宾艳:国家卫健委卫生发展研究中心研究员

刘军帅:北京市罕见病诊疗与保障学会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任委员、中国医促会健康保障分会常务理事、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心政策顾问

许贤豪:国际神经免疫学会常务理事、中国神经免疫学会常委、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心名誉理事,历届中国重症肌无力大会主席

吴卫平:中国人民解放军总医院神经内科医学部主任、三届中国重症肌无力大会主席

赵玉英:山东省神经系统罕见病协作组组长及神经系统罕见病分会第二届主任委员、山东大学附属齐鲁医院主任医师


参会专家(持续更新中-按照姓氏拼音排序):

白桦:北京协和医院临床药理中心主任助理

曹秉振:中国人民解放军联勤保障部队第960医院神经内科主任

常婷:空军军医大学唐都医院神经内科副主任

楚兰:贵州医科大学附属医院副院长、神经内科主任医师

笪宇威:首都医科大学附属宣武医院神经内科主任医师

冯娟:中国医科大学附属盛京医院神经内科主任医师

郭军红:山西医科大学第一医院主任医师

韩雄:河南省人民医院神经内科主任医师

郝洪军:北京医科大学第一医院神经内科(神经免疫室)主任技师

金善:中国人民解放军联勤保障部队第960医院副主任医师

李海峰:首都医科大学附属宣武医院主任医师

李文辉:复旦大学附属儿科医院神经科副主任医师

李柱一:空军军医大学唐都医院主任医师

李尊波:西安高新医院副主任医师

厉向:温州医科大学附属第一医院 神经内科 科副主任

梁辉:烟台山医院主任医师

梁志刚:烟台毓璜顶医院主任医师

刘卫彬:中山大学第一附属医院神经科专科主任

罗利俊:武汉市第一医院神经内科,主任医师

施福东:天津医科大学总医院、北京天坛医院、京津神经免疫中心主任医师

王丽华:哈尔滨医科大学附属第二医院主任医师

王美萍:浙江省人民医院副主任医师

薛群:苏州大学附属第一医院主任医师

杨丽卿:烟台毓璜顶医院主治医师

殷剑:卫生部北京医院神经内科主任医师

岳耀先:山东大学齐鲁医院(青岛院区)主治医师

张华:卫生部北京医院神经内科主任医师

张慜:福建厦门弘爱医院副主任医师

赵重波:上海复旦大学附属华山医院神经内科主任医师、华山医院静安分院副院长 

邹漳钰:福建大学附属协和医院副主任医师

……


诚挚邀请政府部门、企业代表、科研机构、临床医生、在读医学生、新闻媒体、公益同行、爱心企业及社会各界人士共同参会,为重症肌无力患者发声,呼吁公众关注重症肌无力与神经免疫类罕见病的科普防治。会议还将举办患者需求创新工作坊、医患交流工作坊、公益慈善晚会、爱力一起走户外爱心徒步等系列爱心活动。


服务:

会务组提供会议资料袋与现场服务,茶歇及饮用水。


参会费用:

1000元/人

● 爱力注册患者凭家人码免费参加,提供4日晚、5日中午工作餐,住宿自理,会议后本地出游提供统一车辆/路线/导游,景点费与食宿费自理。

●医务人员凭资格证、医学生凭学生证免费参加,提供5日中午工作餐,可进行烟台医学会二级继续教育学分注册。

●企业和其他公众参会报名详情,可联系工作人员咨询。


参会费用根据需求可开具捐赠票据或公益组织服务费普通增值税发票,提供4日晚、5日中午工作餐。

可代定自助餐(会务价89元/人,非会务价129元/位)。

外地参会人食宿自理,代订房间。


酒店房型:

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服务费、培训费。


病友和家属报名二维码

(家属同行参会,需要单独填表哦)

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相关方报名二维码

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填表报名后工作人员将联系您确认参会事宜。

病友报名咨询:爱力小和:13355456615

相关方报名咨询:爱力小悦:17753580015



联系我们

机构邮箱:ailimg@ailimg.org

机构电话:010-63520352

机构官网:www.ailimg.org


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