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6·15关爱日︱浙江省中医院举办重症肌无力关爱日病友会

编辑:若初 浏览次数:136 发表日期:2019-06-18 【收藏】
来源:杭州新闻


“如果不是遇到裘医师,我不敢想象现在的生活会是什么样,更不可能有机会生二宝!”


6月15日,浙江省中医院举办了“重症肌无力关爱日病友会”,33岁的郑女士带着8岁的儿子和刚满9个月的二宝来到现场,特地来看望全国老中医药专家学术经验继承指导老师、神经内科主任中医师裘昌林教授。


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重症肌无力妈妈成功产下二宝

一家四口来看望裘医师


郑女士是一名重肌无力患者,她是裘昌林教授的老病人。


14岁时,郑女士还在上小学,有一次突然觉得四肢无力,手抬不起来,看东西有重影,一侧眼皮往下垂。“家人带着我去看过眼科、骨科、神经内科,辗转了好几个大医院,最后诊断为重症肌无力,开始用药治疗。”


差不多过了一年多,正处于生长发育期的郑女士身体发生了微妙变化,重症肌无力相关的症状也慢慢消失了。医生告诉她,有一部分重症肌无力的孩子确实会出现自愈现象。当时一家人都很高兴,以为病魔已经远离了。


从那以后,郑女士一直平安无事。直到2011年底,25岁的她婚后怀上了大宝,怀孕过程中,突然又出现了看东西重影,一侧眼皮往下垂的症状。时隔十年,旧疾复发,这对一家人来说是不小的打击。


更棘手的是,重症肌无力的治疗往往离不开激素药物,而郑女士正怀着宝宝,不能使用大剂量激素药物,只能等宝宝出生后再进行治疗。2012年7月大宝出生后,她才开始用药治疗。


“当时我的病情发展得比较严重了,眼睛睁不开,连走路都困难,医生给我用了大剂量激素治疗,每天要吃十多颗药。”郑女士说,用药一年多,药物带来的副作用也非常明显。她的身体像吹气球一样胖起来,身高只有1米55,体重最高的时候有180多斤,而且还出现了糖尿病、高血脂等严重并发症,内分泌完全紊乱了。


“那段时间我真的非常沮丧,根本不敢照镜子,更怕别人对我儿子指指点点,说他有个生怪病的妈妈……”为了治好病,郑女士经过多方打听,得知浙江省中医院裘昌林教授是治疗重症肌无力、帕金森病等神经系统疑难病、罕见病的专家,以中西医结合治疗为特色,在全国享有盛名。


2013年下半年,郑女士抱着最后一丝希望,找到了裘昌林教授。根据她的病情,裘教授对症制定了中西医结合治疗方案,减少激素用药,几乎是每个月减少一颗的用量,再配合相应的中药调理。


到了2015年初,郑女士已经完全停用了西药,单纯采用中药调理,她的病情一直控制得很稳定,体重也慢慢下来了。


2017年底,喜讯传来,郑女士顺利怀上了二宝。整个孕期,她都定期找裘医师进行中药调理,不仅病情控制得很稳定,腹中的宝宝也一切正常。去年8月,二宝顺利出生,如今已经9个月大了,长得白白胖胖。

   

17年前患病如今儿女双全

她把抗病经验和病友们分享

 

“不少患者以为得了重症肌无力,需要长期治疗,生孩子肯定受影响。实际上,通过适当的中医调理可以让患者逐步减药甚至停药,育龄期的女性患者完全可以在病情控制稳定的前提下怀孕生子。”


在裘昌林教授的门诊里,像郑女士这样的例子还有不少。37岁的周女士是在20岁那年确诊患上重症肌无力,严重的复视,左眼皮耷拉下来,而且体质也变差,风一吹就容易感冒。西药治疗一年多后,出现肥胖、内分泌紊乱等一系列副反应,让她心理压力很大。


“我还没结婚,以后还想生孩子呢……”后来周女士找到了裘昌林教授,在他的中西医结合治疗下,西药量逐渐减少。到了25岁时,她已经不再服用任何药物了。同年还顺利产下了一个健康的女宝宝。2012年,她又生下了一个可爱的男宝宝。


如今,儿女双全的周女士生活很幸福,平时她还热衷于锻炼身体,做瑜伽、爬山、打气排球,甚至携全家参加马拉松欢乐跑,现在的体质棒棒的。在她看来,这一切都源于找对了医生。


在这次病友会上,周女士和病友们交流了自己的抗病经验:首先,要找对医生并充分信任自己的医生,不要病急乱投医,去迷信网上的偏方;其次,重症肌无力是自身免疫疾病,归根结底还是要靠自己。在树立必胜信心的同时,积极配合医生治疗,才能事半功倍。此外,保持乐观开朗的心情,不要总把自己当病人,多参加体育运动增强体质,保持身心愉悦。“相信医生,相信自己,大家一定可以像我一样恢复健康!”

 

重症肌无力发病有两个小高峰

中西医结合对症治疗是最佳选择

 

重症肌无力是一种骨骼肌神经肌肉接头突触后膜乙酰胆碱受体抗体介导的获得性自身免疫性疾病。它的发病年龄段有两个小高峰,一个是20—30岁,以女性患者居多,发病比例约为2:1;另一个是40—50岁,男性比女性多发。


重症肌无力的临床表现为疲乏无力,晨轻暮重,活动后加重,休息后症状暂时减轻或消失。还有不少患者表现为眼睑下垂,复视,也可表现为四肢无力、咀嚼无力、饮水呛咳、说话带鼻音,发音障碍,严重者出现呼吸困难等肌无力危象。


在我国,目前大约有65万重症肌无力患者。这种病的早期症状不太典型,误诊率较高,就诊率较低。


在大部分医疗机构,对于重症肌无力的治疗以西药为主,而且使用周期较长,随之而来的副作用或多或少会对患者造成一定影响。比如发胖、多毛、骨质疏松、血糖升高、代谢紊乱等,对肾脏功能也会造成损伤。尤其对于未成年的孩子,还处于生长发育的关键期,大剂量使用激素类药物,会影响生长发育,导致个子长不高。


裘昌林教授介绍,重症肌无力作为典型的自身免疫性疾病,中西医结合治疗是较好的选择。根据患者的体质和病情发展进行辨证施治,通过中药调理,与西药疗效形成优势互补,提升自身免疫力,减少长期服用西药带来副作用,起到增效减毒的作用。


作为治疗重症肌无力方面的权威专家,裘教授开创了剧毒药马钱子治疗重症肌无力的先河,收治重症肌无力患者已遍及全国二十多个省市,还包括港澳台、美国、韩国、马兰西亚等地区和国家。


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