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新华社:重症肌无力群体的爱心互助之路

编辑:系统管理员 浏览次数:130 发表日期:2018-07-10 【收藏】
来源:新华社

  新华社北京7月6日电(刘伟 范嘉惠)杨秀花是生长在贵州山区的布依族女子。因为家境贫寒,未满18岁她就去外省打工,成了家里的顶梁柱。

  杨秀花很勤劳,村里人称她“不落山的太阳”。“那时,我在一家纺织厂上班,工厂规定一天工作12小时,休息24小时。我通常都会替工友加班,只休息12小时。”杨秀花回忆起6年前的生活,笑言,“从小就觉得,能够赚钱养家就是最快乐的事情。”

  2012年,这根顶梁柱倒下了。生完孩子后,杨秀花很容易感到疲累、无力,仿佛“所有力气都被空气吸走了”。她开始辗转当地各大医院求医。

  2015年,杨秀花在贵阳医学院被确诊为全身型重症肌无力。这时她这才明白,无力不是“气血两亏”的体现,而是疾病所致。

  在患病人数约为65万的中国,杨秀花的遭遇是许多重症肌无力患者,尤其是那些偏远地区患者的一个缩影。

  

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杨秀花在第三届重症肌无力大会上分享自己的故事。(爱力重症肌无力关爱中心供图)


  爱力重症肌无力关爱中心创始人清昭也是肌无力患者。她说,很多患者都是在青年时期发病,初期会有眼皮抬不起来,看什么都是模糊的双影,甚至连抬胳膊的力气都没有的症状。

  “这个病还会攻击口鼻。比如,我讲话口齿不清,大舌头,鼻音重。”清昭说,如果被误诊,看似不严重的病症,可能发展成“危象”,有致命的风险。

  确诊后的杨秀花,丝毫没有卸下负担。她把打工赚来的工资都花在了求诊上,还需要向朋友借钱。

  清昭说,正是病友们的遭遇以及现实困境,让她下决心成立爱力重症肌无力关爱中心。“普通人很难理解肌无力患者的生理痛苦,以及心理所受的折磨,但是病友们在一起就可以互相帮扶。”

  从2013年至今,爱力关爱中心汇集了4000多位各地的病友组成的义工网络,积极联系药厂,为用药困难的近5000名患者提供用药支持。

  杨秀花从网上得知了爱力关爱中心,认识了一些知己病友。他们帮杨秀花义务送药,并帮助她申请了国家的医疗救助。

  “只有在阳光下,我才真实感受到身体的温度,每一天都提醒我,‘我还活着!’我也想为病友们做些事。”2018年6月,杨秀花登上第三届爱力重症肌无力关爱大会的舞台,分享她的抗病故事。

  青昭说,杨秀花的遭遇很有代表性,逾七成农村病友面临三大问题:家庭贫穷、地方偏远买药难、获资助少。罕见病药物的生产成本高,大量农村病友长途跋涉寻药,还要负担高昂的药费。

  清昭算了一笔账。以肌无力常用药溴比斯地明为例,药厂定价是48元一盒,最多只能维持轻症患者一周的用药。看似一年的药费只有2500元,但加上每周往返医院的挂号费和路费,意味着每年人均药费花销将超过2万元。

  

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以前杨秀花习惯上山采药,患病后走一公里都很困难,要休息好几次。(爱力重症肌无力关爱中心供图)


  2018年5月,国家发布的罕见病名录中,重症肌无力疾病名列其中。

  中国药促会医药政策委员会副主任委员刘军帅说,国家虽然已经将重症肌无力列入医保目录当中,但现时医保机制没有业务准入,即使是患者用药在医保目录里面,也要衡量剂型才能报销。

  北京协和医院临床药理研究中心主任助理白桦说,病友一般需要自费80%的医疗费用,超过七成病友表示无法负担。

  刘军帅说,现阶段,应该采取刚柔并济的长效机制来保障罕见病患者权益。“一个完善的保障机制必须结合医保的刚性保障、救助的脆性保障,及慈善的柔性保障,才能真正帮助患者。”


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