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开幕式 | 中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛开幕

编辑:若初 浏览次数:96 发表日期:2021-07-03 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

 第八个6·15重症肌无力关爱日


医药创新·改变患者未来


2021年7月2日,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称“爱力关爱中心”)和山东罕见病防治协会神经内科分会联合主办、烟台市医学会协办的首届中国重症肌无力与神经内科医药创新公益高峰论坛(以下简称“医药创新公益论坛”)在烟台隆重开幕。


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参会人员合影留念


本届大会以“医药创新,改变患者未来”为主题,来自政府、学会、媒体、相关社会组织、知名人士、爱心企业、爱心人士等各届人士共同参会。其中40余位来自国内外神经内科领域、医疗技术评估领域的知名专家以及全国各地的55名重症肌无力患者与家属受邀参会。


开幕式由烟台电视台著名主持人、全国金话筒得主黄玮女士、烟台电视台著名主持人关宝宪共同主持,新浪健康、医生圈、阿里健康-蝶医谷同步在线直播。


梦想有力|重症肌无力患者生存状况纪录片发布

一部患者生存状况纪录片拉开了大会序幕,5位重症肌无力患者的生存状况真实的呈现:他们的无力,他们的不屈,他们的坚韧……让与会众人更真切更直观的意识到:重症肌无力患者生存状态的改善是一个刻不容缓且任重道远的问题。


共创即兴戏剧《过把瘾后传》呈现患者生存状态

由重症肌无力女性赋能项目受益人(患者)、公众志愿者等共同演绎的患者故事,也一幕幕触动着观者的心。


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导演演员同台向现场各位朋友致谢(左二:主持人黄玮)


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《过把瘾后传》现场演出照片


聚力筑梦|各界嘉宾汇聚一堂,共赴前程


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大会主席团授牌仪式


大会主席团成员和多位嘉宾纷纷致辞,表达了对重症肌无力患者生存处境的关注和医药创新的期待与信心。


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前民政部社会福利司司长白益华致辞


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前国家卫健委医政医管局巡视员、中纪委驻国家卫健委纪检组成员、

现任全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、国家卫健委罕见病诊疗

与保障专家委员会副主任委员兼办公室主任、中国医院协会副会长、

中国罕见病联盟执行理事长李林康在线致辞


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前民政部办公厅巡视员、中国社会福利基金会理事长戚学森


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山东罕见病防治协会神经内科主委赵玉英


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国际神经免疫学会常务理事、中国免疫学会神经免疫学分会名誉主任委员、

爱力关爱中心名誉理事许贤豪教授在线致辞


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中国罕见病联盟神经系统专委主任、山东齐鲁医院副院长焉传祝 


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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心党支部书记刘景江


多元视角,未来可期|多领域助力改变患者未来

会上,来自各界的专家和资深人士就重症肌无力相关问题发表演讲。


社会学者:《绿皮书:2018/2019重症肌无力患者生存状况比对报告》解读

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香港中文大学深圳研究院副研究员, 罕见病真实世界数据研究实验室负责人,爱力关爱中心理事:董咚

她指出,通过《2018/2019重症肌无力患者生存状况比对报告》可以看出, 患者如果积极有效的有针对性的进行治疗的话,他们日常生活行动能力的改善是非常显著的,这也是各疾病相关方需要了解患者病情的重要性。


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主题报告内容截图


同时,她也表示,患者自报数据和患者登记系统无疑是真实世界证据的重要组成部分,对于临床和患者疾病管理有着重要的启示。目前爱力患者登记系统仍然处于初级阶段。希望医生和科研人员可以紧密合作,将这个数据库进一步完善。随着患者对于自我健康管理意识的增强,相信患者自报数据的数量和质量都会有进一步的提高,为研究提供更有效的数据基础。

烟台卫健委领导:将会一如既往的提供支持


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烟台市卫健委党组成员、副主任:张葵阳

张葵阳副主任表示,罕见病的治疗,一直是世界的难题,尤其是重症肌无力的治疗一直是神经内科比较棘手的问题,各位专家集中到烟台来共同探讨、商讨罕见病的救治,尤其是在医药领域能不能再有所突破,这对罕见病的诊疗尤其是重症肌无力的治疗,具有重大的意义。


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烟台民政社会组织管理局局长赵铭锴发言


医保政策专家:解读医保政策对重症肌无力患者治疗达标的帮助


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刘军帅先生


北京市罕见病诊疗与保障学会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任委员、中国医促会健康保障分会常务理事、爱力关爱中心政策顾问刘军帅先生现场演讲,谈了对重症肌无力相关医保政策的深入理解。


医学专家:全球重症肌无力的创新药物研发现状与上市情况


国际神经免疫学会常务理事、中国神经免疫学会常委、爱力关爱中心名誉理许贤豪教授在线主题演讲,他介绍了最近的研究发现,通过一些免疫测试的诊疗,可能对MG治疗有明显的效果。他指出,一个新药研发的研讨,是一个过程,是一个不断进展的路程,而不是终点。重症肌无力过去是没有办法治疗的病,现在已经开始有办法,而且效果越来越好。要相信,在不久的将来,随着新药的研发和进展,加上民间组织的努力,国家的大力支持,以及患者信心的提高,将会取得更多更大的新成果。


卫健委专家:卫生技术评估在重症肌无力等罕见病药物医疗保障中的应用


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国家卫健委卫生发展研究中心研究员:隋宾艳


隋宾艳研究员通过加拿大重症肌无力新药报销的流程案例,探讨后期我国相关新药的医疗保障准入等方面对研究和医疗诊治方面的启示。她表示,卫生技术评估已经广泛应用到了一项技术的准入、定价、临床使用、报销、淘汰相关的环节。罕见病卫生技术评估具有特殊性,其临床价值体现存在于众多挑战,病学资料缺乏,一般的经济学评价的效果对罕见病不适用,另外还有涉及到社会伦理公益行动等问题。


圆桌观点|如何共推MG新药对患者的受益


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现场圆桌会议嘉宾,从左至右:柴宇阳、隋宾艳、刘军帅、吴明华、孔祥钧、清昭 


开幕式现场召开的圆桌会议上,主持人清研智库高级研究员柴宇阳先生围绕“医药创新多角色,如何共推MG新药对患者的受益”的这一话题,现场与各位专家进行了深入探讨和交流,气氛热烈,引发了与会者的共鸣。


罕见病新药的研发与推进,需要以患者的价值导向为目标,多学科、多领域通力合作,经过系统科学设计的组合来实现。患者、患者组织、政府官员、律师、医药企业、社会组织,每一个角色都应该承担起自己的责任,无论是研发、报销、还是后续的使用离不开全社会各行各业的团结的协作,没有任何一个问题是单枪匹马可以解决的,但是让我们所有的人心往一处使,一起为改善患者未来而努力。


青年演员冯聪启动“造梦实验室”|我们都是追梦人


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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起人、主任清昭为冯聪颁发2021年爱力加油站传播大使奖牌


会上,爱力关爱中心在线发起循环“造梦实验室”活动,金鸡百花奖“星辰大海”全国青年演员计划的优秀青年演员冯聪作为此活动的加油大使,现场开启了活动。


所有的追梦人,都可以通过扫描以下二维码参与活动,循环建造“造梦实验室”。


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烟台爱力罕见病公益中心正式启动


烟台爱力罕见病公益中心工作启动仪式也在此次会上举行。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心自2013年成立以来,服务模式一直被罕见病同行兄弟组织所借鉴,积累了一定的公益服务经验。机构发起人清昭是烟台人,病重时得到烟台媒体和社会各届救助,为推动烟台罕见病卫生健康事业尽一份绵薄之力,于2021年发起烟台爱力罕见病公益中心,将开展罕见病科普防治、医务社工普及等工作。借此机缘,本次全国性公益活动将落地到烟台开展,并希望未来可成为常规性年度性公益项目。


同时大会还对医药创新企业伙伴、各界支持方的公益荣誉进行了表彰。


领域推动人物,他们是:

关爱重症肌无力公益推动者:前民政部社会福利司司长 白益华;

重症肌无力医药创新推动者:国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员兼办公室主任、中国罕见病联盟执行理事长 李林康;

重症肌无力公益领域推动者:前民政部办公厅巡视员、中国社会福利基金会理事长 戚学森;

患者政策倡导推动者:北京市罕见病诊疗与保障学会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任委员、中国医促会健康保障分会常务理事、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心政策顾问 刘军帅


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推动人物,从左至右:戚学森、白益华、刘军帅


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推动人物:李林康(在线)


行业创新伙伴,他们是:

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企业代表


医药创新推动伙伴:和铂医药(苏州)有限公司

医药创新合作伙伴:中国生物技术股份有限公司

医药创新加油伙伴:再鼎医药(上海)有限公司


任重道远  我们在努力

重症肌无力已多年没有突破性药物,近年随生物技术快速发展,国家对罕见病相继出台利好政策以及鼓励中国创新,预计未来1-3年,将有3-5种重症肌无力新药上市或进入中国。本届论坛邀请全国40余位领域相关专家、医生、媒体,从政策、卫生技术评估、法律、药物伦理、药物研发、临床技术等角度,关注领域发展趋势,进一步促进药物研发与上市,提升临床诊疗与管理,为患者未被满足的需求探索解决方案。蝴蝶的翅膀可以改变风云,我们相信,本次论坛的微小努力,也可能间接推动全国乃至全球重症肌无力药物的研发和上市。

相信:爱的力量,改变你我!


本次“医药创新公益论坛”还有更多精彩内容呈现。

7月2日晚“梦想有力·公益慈善晚会”则呈现重症肌无力患者生命成长故事,演出重症肌无力患者共创的即兴戏剧《别样年华》、重症肌无力女性旗袍T台秀,更有爱力加油站项目传播大使、演员冯聪献上精彩演唱。更多精彩请看连续推文。


7月3日,医药创新趋势与可及性思考、诊疗策略与临床管理经验探索两个医学论坛正在平行进行,来自神经免疫学与重症肌无力医学领域的相关专家将精彩演讲。


【延伸阅读】

关于重症肌无力

重症肌无力作为神经免疫疾病,非医学遗传性疾病,后天患得,约20%未成年患者,约70%女性患者,年死亡率约5%。18-55岁中年高发,致残率极高,需要长期治疗与健康管理。

重症肌无力的发病在世界范围内近乎均匀分布,农村、城市也无明显差异。年发病率约7.4/100万,患病率1/5000。全世界每年约有53280人罹患,平均每天156人。其中约有28000人在中国,每天平均28人罹患。中国总计约有65万患者。

重症肌无力的发病集中在18-40岁的中青年女性,以及40-60岁的男性,30%儿童患者,总性别男女比约为1:1.8。


关于北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心由重症肌无力患者发起,于2013年2月注册,4A 级社会组织, 至今已为13400名患者/家属提供了包括物资、资金、药物的援助支持、康复教育、就诊、健康管理咨询、赋能就业、情绪慰籍等直接服务。


关于6·15 重症肌无力关爱日

2014 年,爱力关爱中心联合民政部门、社会学与政策专家、医生、患者、爱心人士等社会各届发起首个“6·15 重症肌无力关爱日”,凝聚各方社会力量关注重症肌无力患者生存状况。机构联合各届每年举办6·15重症肌无力关爱日主题活动,五次发布《中国重症肌无力患者相关的生存状况报告》绿皮书,帮助患者发声,呈现他们因病而改变的命运,以及自强不息努力活着的真实生存状态。关爱日每逢双年,举办一届中国重症肌无力大会线下活动,相继邀请100余人次国内多学科专家和国际神经内科顶级专家分享进展,也吸引了中国台湾/中国香港地区以及日本、欧洲的重症肌无力患者组织和患者参与,重症肌无力关爱大使、知名演员张晓龙、重症肌无力社群大使安与骑兵(自由民谣组合、2013星光大道年度总冠军)、知名音乐人许巍、知名演员朱亚文等各届人士为群体发声。新华社、南方都市报、中国日报、中国政协报、中国人口报、公益时报、新华网、腾讯新闻、凤凰网等多家媒体深度报道。

这些爱心力量,使“6·15重症肌无力关爱日”成为深入推动社会各届关注、帮助重症肌无力患者群体的切入口,给予重症肌无力患者以力量,推动了国家政策对这一人群的更多关注和改变。同时,重症肌无力近三十余年没有针对性新药出现,近几年来,除国家对罕见病的重视,相继涌现出多项研究,以及创新药物进入临床等,为满足患者的医药治疗需求带来突破性进展。


责编 | 默绿

撰稿 | 小河

排版 | 红蕾

图片 | 爱力烟台摄影志愿者团队



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