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科普 | 容易诱发重症肌无力的9个习惯,你中了几个

编辑:若初 浏览次数:534 发表日期:2019-02-28 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

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2019年2月28日,第十二个国际罕见病日。


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2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子,寓意罕见。其后将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。


至今全球已确认的罕见病有六七千种,约占人类总疾病的10%。中国罕见病涉及千万人,其中,重症肌无力于2018年5月被被入《中国罕见病名录》。


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那么,很多貌似平常的生活习惯可能诱发重症肌无力,关于“健康”的这些错误你在犯吗?


1、刷手机:走路看,上班看,回家看,睡觉也看……眼肌疲劳,比如干涩、视物不清、眼花、复视、眼眶疼、甚至眼睑下垂、眼球不灵活,斜视等?有没有一直低头看手机,颈椎严重不适?


2、 赶流行:流行的趋势岁岁各不同,30年来最不靠谱的要算是“低腰裤”、“不穿秋裤”和2016年底刚兴的“露脚脖”,中国的大陆版块地气较寒,不像日本火山地质地气热,也不像欧美俄罗斯暖气强大。你有没有在刺骨寒风和“春捂”中迫不急待光着脚踝?有没有穿低腰裤感觉冷气往衣服里钻?


3、 流产:收完了鲜花和巧克力的情人节后,连带收了个“副产品”?不管是“无痛”的还是“人工”的,你知道它的可怕危害吗?


4、减肥药:想减肥,又不想管住嘴,还懒得运动,妄想一劳永逸吃药就瘦了,药物的成份你清楚吗?吃完药有没有严重的腹泄?有没有出现头晕眼花恶心厌食?


5、拔牙微整容:为了有一张“范冰冰”的脸,拔掉了后槽牙,有没有去正规的有急救措施的牙科医院,知道使用什么样的麻醉剂安全吗?你了解麻醉剂可能带来的后果吗?


6、酗酒:朋友在一起不能不喝,为了应酬不能不喝,同学聚会不能不喝,各种戒不掉的理由,常常喝醉,胃出血还能英勇无敌接着喝?


7、熬夜:九点睡觉嫌太早,夜生活才刚开始,我还年轻没关系,为了赶文案写东西晚上安静,所以……凌晨一二点上床,忘了老天爷九点后就要睡觉了,而你是属“猫头鹰”的……有没有透支到疲惫不堪?


8、情绪压力:人生总是时间一眨眼都不知道去哪啦,各种忙碌,节奏紧张,在忙忙碌碌中生活看不开,疾病可是专挑情绪“软柿子”捏,在各种关心你的房子车子票子事业的时候,你有没有关心下自己的心情咋样?


9、化学污染:各种精装豪装的诱惑,各种染烫各种彩妆看上去很美,什么成份你留心了吗?各种电子产品用起来很爽,辐射你考虑了吗?


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这些生活习惯,离每个人都太近了!


有种罕见病:拎不动菜,拧不动衣服,上不了台阶,看东西重影,吃饭需要“自由落体”,喝水会呛,甚至连抬眼皮、喘口气的劲儿都没有……17世纪人类发现它时,它的死亡率竟然高达90%,还没有治疗方法,被冠以“重症”二字,也不知道它因何而来。

时光的穿梭机“唰”地到了21世纪,这种病被明确认知是“神经-免疫性”疾病,由神经与肌肉接头发生了传导障碍引起的。


它叫“重症肌无力”


它是慢性免疫罕见病的代表,没有任何的医学遗传指征,50%的患者中青年时期发病,绝大多数患者发病前,长期处于亚健康或节奏紧张的超疲劳状态。

由于初期症状(如眼肌无力引起复视)极易和眼病、颈椎病(颈部无力)等混淆,大约70%的患者确诊时间在1年以上。


发病原因尚不明确,发病机制已十分清楚。而免疫性疾病的诱因可能包括:

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从现在起,

做一个爱护自己生命的人。

从现在起,

做一个会照顾自己的人。

从现在起,

转发重症肌无力的知识,

告诉身边的人远离这些生活习惯。


从现在起,你我都是公益的传播者


国际罕见病日,十元帮他们加能量,记得邀朋友发起一起捐,为重症肌无力患者的治疗和康复加油!

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▼ 科普上墙 ▼ 


重症肌无力≠严重的肌无力

重症肌无力是可治疗、可康复、没有医学遗传性的一种慢性“神经—免疫”疾病,但常被人们与进行性“神经-肌肉”病或“渐冻人”混淆,而被忽略其康复的重要价值。


很多疾病都能引起肌肉严重无力的症状,但重症肌无力医学上特指“由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的慢性自身免疫性疾病。”


☞什么是重症肌无力?


重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis,简称MG)是由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性,经休息可缓解。


▲“晨轻暮重”:患者往往下午或劳累后加重,晨起或休息后减轻;

▲它是一个不偏爱任何人群的疾病:无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位,无论贫穷与富有,谁都有可能后天患得。

▲不遗传,不传染,一般不影响寿命。

▲目前,它还不能被治愈,但可以治疗。


☞我国重症肌无力社群现状是?


康复水平低,易复发易危象现象。该病为慢性病,家庭照护期长。从而,衍生问题多,也可能会导致一些严重的社会矛盾,矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老等。他们依旧缺乏完整的康复援助体系,缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。


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