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爱让困境年华再芬芳︱像我们这样的人…

编辑:若初 浏览次数:36 发表日期:2019-08-26 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

项目负责人默绿说:

“和2018年参加“爱让困境年华再芬芳”项目重症肌无力女性患者赋能就业工作坊的学员分别已经有一阵子了,我时常还在群里看她们聊,偶尔也和其中一些学员私聊。


这一年,感谢每一个你,我们走在一起,发现和探索,寻找和思考,越来越明确这个项目的方向——让每个人发现自己,发现自己内在的生命力,让这股生命力生长,并互相影响!


最近,我常常在听毛不易的《像我这样的人》,听着听着就很感动,就像此刻看着这些学员的写真,看着看着就在想,像我们这样的人,怎么竟会这样的生长?!


致敬每个人那内在蓬勃的生命力!

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“爱让困境年华再芬芳”项目负责人  默 绿


全身型重症肌无力患者,病龄18年,曾一度处于半瘫痪状态。


“我在20岁的人生节点上遭遇了重症肌无力,在疾病中,我感受着来自老师、同学、亲人和一些素不相识的人的爱和温暖。


2003年7月到2016年12月期间,因为无法规范就医,我长期脱离社会常态生活。期间,自学中医理疗康复方法,努力寻找网络兼职工作,逐渐理解了疾病、自我以及这个世界。2017年3月入职爱力关爱中心以来,开始接受规范治疗,身体逐步获得康复。


在“爱让困境年华再芬芳”项目里,看到大家彼此支持,互相鼓励,一起面对困境,我很感动,也很欢喜!愿我们一直努力生长!”



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眼肌型重症肌无力患者,病龄34年。


“我3岁时严重感冒后眼皮下垂,因医疗条件有限,对疾病没有了解,错过了最佳治疗时间,一度放弃治疗。


因生病退过学,被老板辞退,几十年没敢告诉父母这病的实情。


偶然间,经同学介绍,我接受了中医治疗,病情渐渐好转,重新开始工作,还遇到了执子之手与子偕老的他,结婚生子,生活渐渐走向正轨。于我而言,34年的患病经历是一场自我救赎。和爱力结缘,一次次学习给我的成长插上了翅膀,我要和爱力一起成长,铺宽救赎的路!”


默绿说:目前,她已经梦想成真,在经营一家中医理疗工作室。



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全身型重症肌无力患者,病龄9年。


“最严重的时候,我不能呼吸、不能进食,插着胃管、戴着呼吸机长达一年。


16岁的花季,面对看不到尽头的治疗,我很消极,时不时发脾气,觉得这样活着真没有意思,看不到希望。


2016年冬,爱力烟台互助小组的病友来看我,我突然间明白了,只要活着就有希望。2018年,我参加爱力女性赋能就业工作坊,“有事做,有希望,能爱人”,这句话深深影响着我,一点一点去做,一步一步去走,就会好。现在,我开了一家网店,卖海产品,希望自食其力,我相信我行。”


默绿说:目前她身体状况稳定,在经营一家网店,销售海产品(干货)。



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全身型重症肌无力,病龄18年。


“21岁发病,误诊一年后,我被确诊为重症肌无力合并胸腺瘤,做了胸腺瘤切除术,一度因缺乏对疾病的认知反复加重。


患病后,我共发生过4次危象。每一次,都在父母的坚持下,挺了过来。病情稳定后,我遇到了我的爱人,31岁那年,我成了家。家人的爱始终围绕着我,如阳光和煦。


2018年,我参加了爱力女性赋能就业工作坊,生病后第一次走出家门,终于敢在众人面前说话,还发现了有画画的专长。


患病18年来,每一步,都是爱的力量支撑着我,改变着我。”


默绿说:目前,她常常画画,从画画中找到了乐趣,心情不再那么压抑了。



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全身型重症肌无力患者,病龄12年。


“生病之初,因为不规范用药和频繁的感冒接连两次复发,我曾一度瘫痪。


疾病打破了原本平静的生活。面对重病的我,丈夫选择逃避,女儿变得冷漠,唯有哥嫂鼓励我,母亲日夜照顾我。


通过网络,我找到了爱力关爱中心,获得爱力的资助,并先后参加爱力的活动。2018年,我参加爱力女性病友赋能就业工作坊,期间开始变得勇敢起来,我决定走出家门,去做一份工作。


虽然,带着疾病,我每天很疲惫,但是我相信,只要勇敢的向前走,未来可期。”


默绿说:她已经在2019年3月主动就业,目前在一家快递公司做客服。



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全身型重症肌无力患者,病龄10年。


“经历了半年误诊,确诊后,做了胸腺切除手术。听说手术后还有五年的恢复期时,我几乎崩溃了。


不过,在家人的关爱中,我的病情慢慢稳定下来,并且又怀孕了。孩子出生后,我却因为消耗过度进了ICU,插着胃管,靠呼吸机维持呼吸。那时,一想到孩子,我就有无限的勇气去面对病痛和艰难,我挺了过来。 


后来,我找到了爱力,获得了爱力的资助,也成了爱力志愿者,为病友服务,直到2018年我参力爱力女性赋能就业工作坊,通过做手工艺,正在走向自立。”


默绿说:她擅长做手工艺,成为爱力心社香囊的重要制作人。 




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全身/延髓型重症肌无力患者,病龄28年。


“患病后父母、弟弟相继病逝,原本的四口之家只剩下我一人。为了自食其力,我努力学着上网,做网络兼职,维持生活。


2015年,我发生了“危象”,性命攸关时,遇到了爱力。在爱力的伙伴帮助下,我又一次活了下来,无依无靠的我感觉有“家”了。


之后,我在网上做爱力志愿者,参加爱力女性赋能就业工作坊期间,终于独自走出家门,销售土特产,协助爱力工作,开始新的人生阶段。我想,无论人生怎样坎坷,只要活着,就要心怀期盼过好每一天。”


默绿说:她在2018年项目执行过程中在线协助项目人员工作,并在经营一家东北土特产网店。




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眼肌型重症肌无力患者,病龄3.5年。


“确诊后,因为有胸腺瘤,得做手术,但我身上只有400块钱,贫病之中,是哥哥和姐姐们在支撑我。疾病虽苦,可我深深地体会到家人的爱。


现在,我的病情稳定,可以工作了,哥哥姐姐也还是三天两头来看我,家人的爱支持着我康复,而我要努力生活。


2018年,我参加爱力女性赋能就业工作坊,开阔了视野,看到了病友群体的状态,我希望能为大家做点事。现在,我每天在做家政服务,自食其力,也尽力助人。”


默绿说:她在从事家政服务,忙得不亦乐乎,并打算在甘肃兰州开展当地病友活动和服务。

  


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全身型重症肌无力患者,病龄8年。


“我是贵州大山里一个布依族女子。2012年,结婚生子后,身体状况越来越差,为了生活坚持打工,虽然也看过病,直到 2015年4月才被确诊为重症肌无力。


因为有胸腺瘤,得做手术,预计要10万元,但我经济上十分窘迫,陷入生死未卜的困境。


2018年,我找到了爱力,获得爱力资助,做了胸腺瘤摘除手术,并逐渐恢复,还参加了爱力女性赋能就业工作坊,开阔了眼界,变得勇敢起来,尝试做电商卖土特产,摆摊做冰粉,我将自强自立,这是报以关爱我的人的礼物。”


默绿说:在大山深处,她始终心怀希冀,逢春节卖山里的土特产,平常摆摊做冰粉,因为病情时有波动,很艰辛,但一直在努力。



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全身型重症肌无力患者,病龄10年。


“上初二时,我被确诊为重症肌无力,只好放弃了学业。一度因为不规范治疗反复复发,现在规范治疗,病情平稳了。


患病几年后,爸爸得了咽喉癌。那段时间特别无助,我突然意识到,以后的人生不能再依靠父母了,要靠自己。可是,同时我也觉得迷茫,变得越来越沉默寡言。


2018年,参加爱力女性赋能就业工作坊后,我逐渐打开心扉,仿佛找到了久违的自己,这对我来说太重要了,我突然发现生活还是美好的。


现在,我在做收银员。生活不易,且行且珍惜。”


默绿说:她在做收银员,最近怀孕了,将升级为妈妈。



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家属,一个重症肌无力女孩的妈妈。


“女儿10岁时被诊断为眼肌型重症肌无力,患病20年间,由于眼睛与正常人不同,变得越来越自卑,封闭自己,不与人交往。


2018年4月,我发现了爱力,先后参加了爱力的活动。在爱力女性赋能就业工作坊中, 我收获了很多正能量,并帮助病友推销土特产。


我把这些分享给女儿,她终于走出封闭,在2019年春第一次参加了病友康复沙龙。当她知道偏远地区的病友购买不到“小明”时,就想办法帮他们购买,这个过程里,她正在慢慢敞开心扉,变得越来越阳光。”


默绿说:她的女儿开始敞开心与他人交流,而她更加积极地参加重庆当地病友服务。



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眼肌型重症肌无力患者,病龄20年。


“1999年发病,至2008年期间,家庭经济困难,我无法规范就医,也很害怕,几乎从不一个人出门,时间久了,陷入了抑郁状态。


不过,2008年汶川地震吋,家里没人,发生地震的一瞬间,出于本能,我一个人走出了家门,突然发现原来我可以。


2008年后,家里经济状况好起来,我开始规范治疗,病情好转,也慢慢走出抑郁,并且开始帮助先生做些力所能及的事。 


2018年,我参加爱力女性赋能就业工作坊,和病友们在一起,大家彼此理解,互相鼓励,一起寻找出路。”


默绿说:她目前和丈夫一起经营一家小公司。 


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全身型重症肌无力患者,病龄16年。


“15岁发病,发病后误诊3年。18岁时,我发生了“危象”,被送到大医院才确诊。度过“危象”好转后,我做过饭店服务员,但身体吃不消只好辞职。


祸不单行,2014年左右,妈妈查出肝癌,我感到很无助,病情加重又进了ICU,一帮好心的病友给我筹款,我再次度过了难关。


因为发音障碍,已经好多年极少说话。


2018年,我参加了爱力女性赋能就业工作坊, 大家一起唱歌、游戏、演讲,身在其中,虽然还是说不出话,但我感很开心,多年来,我终于又感到开心了。”


默绿说:她结婚了,开始了新的人生阶段!



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重症肌无力患者,患病25年。


“青春年华遭遇这样的疾病,我一度不能自理,用鼻管进食,几次发生“危象”,靠呼吸机维持生命,真是生不如死。


疾病中,在各方的关爱中,我有空读传统典籍,领悟到很多,渐渐走出家门,走到大自然中,参与社区活动,才知道原来我可以。


后来,我参与爱力各项活动, 获得支持、理解和成长。尤其在爱力女性赋能就业工作坊中担任观察员,这让我转换了视角,从一个病号变成一个“第三者”,对自己有了更深的认识。


一路走来,感恩苦痛,这催我成长!️”


默绿说:作为观察员,她在尝试做农产品的网络销售,并推广给其他伙伴。



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眼肌型重症肌无力患者,病龄54年。


大约3岁时,我眼睛睁不开,去针灸没啥效。十年后,我才被确诊为眼肌型重症机无力,采取过治疗,一直没有明显的效果。


因为从小生病,视力障碍,我体育总不及格。但我不服输,在学习和工作中尽力让自己更完美。因为眼皮下垂,我一直非常自卑,直到在爱力接触到了很多病友,才慢慢脱离了自卑。


2018年,在爱力女性赋能就业工作坊中,我担任观察员,看到病友们每天要吃大量的药物,大部分仍没有常态的生活,我希望大家都能获得良好的康复。


默绿说:作为观察员,她在做“花生日记”,也多方寻找适合其他伙伴的工作机会,包括尝试做农产品的网络销售。



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“爱让困境年华再芬芳”项目在线筹款负责人 俊娟


“就职爱力5年时光里,我看到她/他们处于不同年龄、不同地区,有不同病情表现、不同的面对心态。但,有一点是相同的,每一位重症肌无力患者本身就是一本励志的生命故事教科书,从患病到再次回归社会,她/他们值得你我的关注和支持。


爱力关爱中心主任清昭女士曾在采访中说:‘活着,真好!’这种感受非患者群体是无感的,拥有一个健康的身体,正常工作、生活、追求自己的爱情本是顺理成章的事情,但是,她/他们要付出比常人更多的努力,去‘活着’。”


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